Istnieje wiele powodów, dla których ludzie mogą rozważyć wykonanie testów genetycznych. Testy mogą pomóc ustalić, czy kwalifikujesz się do badań klinicznych leków eksperymentalnych, które zajmują się genetycznymi przyczynami FTD. Mogą również informować o planowaniu finansowym i rodzinnym oraz pomóc zrozumieć własne ryzyko wystąpienia FTD. Jednak po podjęciu decyzji o wykonaniu testów genetycznych, może być frustrujące dowiedzieć się, że koszt jest wysoki i/lub nie jest objęty ubezpieczeniem.

Sponsorowane programy testowe oferują wyjątkową okazję do uzyskania dostępu do bezpłatnych testów genetycznych. Sponsorowane programy to zazwyczaj współpraca między laboratoriami testów genetycznych a partnerskimi firmami biofarmaceutycznymi lub grupami rzeczniczymi, które pokrywają koszty testów. Ich cele mogą być różne. Często mają na celu zapewnienie szybszych, dokładniejszych diagnoz; podniesienie świadomości na temat konkretnych schorzeń; i połączenie osób z możliwościami badawczymi lub terapeutycznymi. Grupy partnerskie odnoszą również korzyści ze zwiększenia liczby osób z prawidłową diagnozą, lepszego zrozumienia rozpowszechnienia schorzenia i identyfikacji osób, które mogą być kandydatami do ustalonego leczenia lub badania klinicznego.

AFTD zaleca, aby każdy porozmawiał z doradcą genetycznym przed wykonaniem testów genetycznych. Na szczęście większość sponsorowanych programów testowych obejmuje koszt poradnictwa genetycznego przed i po teście.

Zwykle żadne identyfikowalne dane osobowe nie są udostępniane grupom partnerskim, chyba że udzielisz konkretnej pisemnej zgody. W niektórych programach partnerskich sponsor może skontaktować się z zamawiającym dostawcą opieki zdrowotnej, aby omówić potencjalne możliwości badań lub leczenia dla osoby z pozytywnymi wynikami.

Podobnie jak testy genetyczne różnią się w zależności od laboratorium, tak i sponsorowane programy różnią się i często ewoluują. AFTD oferuje informacje na temat bezpłatne testy genetyczne i aktualnie dostępne programy sponsorowane (przewiń na dół strony).

Krajobraz testów genetycznych jest dynamiczny. Dostępne są nowe sponsorowane programy testowe, a niektóre partnerstwa kończą się lub zmieniają zakres. Doradca genetyczny może pomóc Ci poruszać się po dostępnych opcjach i wybrać najlepszą dla Ciebie ścieżkę.

Aby dowiedzieć się więcej na temat genetyki FTD, odwiedź naszą stronę internetową lub skontaktuj się z infolinią AFTD pod numerem 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org.