Partners in FTD Zorg, Lente 2020
Download het volledige nummer (pdf)

Personen bij wie de diagnose frontotemporale degeneratie (FTD) is gesteld, kunnen zich verzetten tegen familieleden of beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die proberen zorg te verlenen of stappen ondernemen om hun veiligheid te garanderen (bijvoorbeeld door hun autosleutels te verbergen of wapens uit het huis te verwijderen). Zorgbestendig gedrag komt vrij vaak voor bij FTD, als gevolg van talrijke symptomen die de ziekte karakteriseren, waaronder anosognosie (een gebrek aan zelfbewustzijn van de beperkingen veroorzaakt door hun ziekte), verminderde remming en verhoogde impulsiviteit. Hoewel resistent gedrag van personen met FTD niet opzettelijk is, kan het voor alle betrokkenen verontrustend blijken te zijn. Om resistent gedrag effectief te kunnen beheersen, is nauwe samenwerking nodig tussen familieleden en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg om een zeer geïndividualiseerd zorgplan te ontwikkelen en te implementeren.

Strategieën voor mantelzorgers

• Vertel uw zorgen aan artsen. Als praten over hun gedrag uw dierbare van streek maakt, schrijf dan uw zorgen op en geef ze aan de arts of het kantoorpersoneel voordat u naar de onderzoekskamer wordt geroepen.
• Raadpleeg uw arts om veelvoorkomende oorzaken van gedragsstoornissen, zoals obstipatie, uit te sluiten; infectie; problemen met zien, horen of slapen; een medicatiereactie; of pijn.
• Registreer, indien mogelijk, door te schrijven of met een camera, het gedrag van uw dierbare thuis om het gedrag van de arts te laten zien dat de gediagnosticeerde persoon mogelijk niet vertoont in een onderzoeksomgeving.
• Gebruik communicatie- en milieustrategieën om een positieve omgeving met weinig stress te creëren en het risico op escalatie te verminderen.

Communicatie strategieën

• Erken en benoem de emoties die de gediagnosticeerde persoon uitdrukt: Als hij of zij bijvoorbeeld woede toont, zeg dan: 'Ik zie dat je boos bent.' Probeer niet te redeneren, ruzie te maken of hun gevoelens te veranderen. Stuur ze in plaats daarvan door naar een voorkeursactiviteit.
• Vergeet niet om kalm te blijven en kalm te blijven; niet overreageren. Stel geen vragen over het gedrag en vermijd uitspraken die verkeerd kunnen worden geïnterpreteerd (bijvoorbeeld 'Het is tijd om naar bed te gaan').
• Gebruik een rustige, geruststellende stem. Neem een positieve toon aan; vermijd ‘nee’ te zeggen. Mensen met FTD reageren beter op vrolijke interacties.
• Hanteer respectvolle communicatie. Spreek niet neerbuigend tegen iemand met FTD: toon respect voor hem, zijn prestaties en zijn plaats in de gemeenschap.
• Identificeer welke specifieke positieve uitspraken het meest behulpzaam zijn bij het verspreiden van resistent gedrag. Deze kunnen veranderen afhankelijk van de situatie.
• Erken dat het veranderen van communicatiestrategieën een moeilijke aanpassing is voor familie, zorgverleners en ander gezondheidszorgpersoneel. Het kost tijd, oefening en geduld.

Milieustrategieën

• Vermijd overstimulerende omgevingen. Als het echter onvermijdelijk is om uw dierbare mee te nemen naar mogelijk prikkelende openbare omgevingen (bijvoorbeeld doktersbezoeken), overweeg dan om aanpassingen te maken, zoals het gebruik van zijdeuren, het plannen van afspraken in de vroege ochtend en het vragen naar rustige plekken voor pauzes.
• Identificeer dingen die de persoon met FTD kalmeren (sommige voorbeelden kunnen het spelen van rustgevende muziek, het maken van wandelingen of het verzorgen van de tuin zijn).
• Handel met een vooruitziende blik. Verwijder vuurwapens en berg scherpe voorwerpen, gevaarlijke apparaten en andere potentiële wapens op. Autosleutels verbergen.
• Creëer een veilige ruimte voor alle partijen, vrij van triggers en onbedoelde afleidingen.
• Identificeer mogelijke triggers van resistent gedrag, waaronder bepaalde activiteiten in het dagelijks leven, de aanwezigheid van andere individuen, bepaalde tijden van de dag en specifieke omgevingsfactoren (luidruchtige en/of onbekende plaatsen, andere visuele triggers).
• Let op wanneer gedrag veiligheidsproblemen veroorzaakt voor de gediagnosticeerde persoon, familieleden of anderen.
• Start openhartige discussies met artsen over persoonsgerichte zorgstrategieën. Vraag hen hoe ze niet-farmacologische interventies moeten gebruiken en of ze alleen of in combinatie met medicijnen moeten worden gebruikt.
• Houd er rekening mee dat niet-farmacologische interventies eerst moeten worden gebruikt en dat deze interventies gedrags-, communicatief of omgevingsgebonden van aard kunnen zijn. Herzie en pas interventies aan indien nodig.
• Begrijp dat medicatie er mogelijk niet voor zorgt dat het resistente gedrag volledig verdwijnt, maar de ernst en frequentie ervan kan verminderen, wat aangeeft of het medicijn op de juiste manier is voorgeschreven. Omgekeerd zou toegenomen resistent gedrag kunnen wijzen op de noodzaak van verschillende medicijnen.
• Vraag een apotheker om informatie over een medicijn, de bijwerkingen en mogelijke interacties.
• Leid artsen en andere zorgverleners op die minder bekend zijn met FTD en de symptomen ervan door AFTD-bronnen te delen.
• Pleitbezorger voor getroffen familieleden.
• Bel 911 als resistent gedrag de persoon met FTD en/of zijn of haar verzorger in direct gevaar brengt.

Begeleiding voor medische zorgteams

• Houd regelmatig bijeenkomsten met de zorgverlener en andere familieleden om de zorginspanningen te maximaliseren en iedereen op de hoogte te houden van zorguitdagingen en -gedrag. Controleer het zorgplan voortdurend en pas het aan.
• Luister naar wat de zorgverlener denkt en voelt over de situatie. Dit kan mogelijkheden bieden om persoonsgerichte zorgstrategieën voor de gediagnosticeerde persoon te onderwijzen en aan te bieden.
• Vraag hoe de familie tot nu toe heeft geprobeerd om te gaan met het gedrag van hun dierbare.
• Benadruk dat de persoon met FTD niet van plan is schade aan te richten wanneer hij/zij resistent gedrag vertoont. In plaats daarvan zijn ze vaak simpelweg niet in staat om op ‘normale’, sociaal geaccepteerde manieren te reageren.
• Help de zorgverlener het gebruik van ondersteuning te vergemakkelijken door hem of haar te helpen de juiste partijen over de FTD-diagnose te vertellen en de benodigde hulp te zoeken.
• Informeer zorgverleners over de FTD-diagnose en hoe ze de benodigde hulp kunnen zoeken; De HelpLine en steungroepen van AFTD kunnen waardevolle bronnen zijn.
• Benadruk eerst de waarde van niet-medicamenteuze interventies. Voortdurende hulp en ondersteuning bieden om gezinnen te helpen bij het bepalen van de meest effectieve interventies en reacties op maat van het individu met FTD.
• Moedig zorgverleners aan om bewezen gedragsmatige managementbenaderingen te gebruiken in combinatie met medicatieproeven.
• Stel realistische doelen met het gezin. Bespreek welke FTD-symptomen kunnen worden verlicht door medicatiebeheer en welke bijwerkingen kunnen optreden.
• Beoordeel de situatie van het gezin op veiligheidsredenen. Als er geen onmiddellijke bedreiging is, werk dan samen met de zorgverlener om een veiligheidsplan voor thuis te ontwikkelen. Als er sprake is van een onmiddellijke dreiging, verwijs de persoon dan naar de dichtstbijzijnde eerstehulpafdeling.
• Stel families en verzorgers gerust dat ze niet alleen zijn op hun reis!

Zie ook:

• Ik probeer alleen te helpen: benaderingen van resistent gedrag thuis
• Bestrijding van COVID-19 wanneer FTD weerstand veroorzaakt bij het wassen van de handen
• Medicijnen optimaliseren voor moeilijk gedrag bij FTD
• Het belang van het opnemen van resistent gedrag
• Strategieën om de veiligheid te behouden wanneer zich resistent gedrag voordoet
• Het perspectief van een zorgpartner
• Aanvullende opties voor thuiszorg en thuiszorg
• Download het volledige nummer (pdf)