Socios en el cuidado de FTD, Primavera 2020
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Las personas diagnosticadas con degeneración frontotemporal (DFT) pueden resistirse a los familiares o profesionales de la salud que intentan brindarles atención o tomar medidas para garantizar su seguridad (por ejemplo, ocultando las llaves del auto o sacando armas de la casa). Los comportamientos de resistencia al cuidado son bastante comunes en la DFT, como resultado de numerosos síntomas que caracterizan la enfermedad, incluida la anosognosia (falta de conciencia de las deficiencias causadas por la enfermedad), disminución de la inhibición y aumento de la impulsividad. Si bien los comportamientos de resistencia de las personas con FTD no son intencionales, pueden resultar molestos para todos los involucrados. Manejar eficazmente los comportamientos resistentes requiere una estrecha colaboración entre los familiares y los profesionales de la salud para desarrollar e implementar un plan de atención altamente individualizado.

Estrategias para cuidadores familiares

• Transmita sus inquietudes a los médicos. Si hablar sobre su comportamiento molesta a su ser querido, escriba sus inquietudes y comuníquelas al médico o al personal del consultorio antes de que lo llamen a la sala de examen.
• Consulte con su médico para descartar causas comunes de alteraciones del comportamiento, como estreñimiento; infección; problemas para ver, oír o dormir; una reacción a un medicamento; o dolor.
• Si es posible, registre, ya sea escribiendo o usando una cámara, los comportamientos de su ser querido en casa para mostrar los comportamientos del médico que la persona diagnosticada puede no mostrar en un entorno de examen.
• Utilice estrategias ambientales y de comunicación para crear un entorno positivo y sin estrés y reducir el riesgo de escalada.

Estrategias de comunicación

• Reconozca y nombre las emociones que expresa la persona diagnosticada: por ejemplo, si muestra enojo, diga: "Veo que estás enojado". No intente razonar, discutir ni intentar cambiar sus sentimientos. En su lugar, rediríjalos a una actividad preferida.
• Recuerde mantener la compostura y mantener la calma; no reaccionar de forma exagerada. No haga preguntas sobre el comportamiento y evite declaraciones que puedan malinterpretarse (por ejemplo, “Es hora de irse a la cama”).
• Utilice una voz tranquila y tranquilizadora. Adopte un tono positivo; Evite decir "no". Las personas con FTD responden mejor a las interacciones optimistas.
• Emplee una comunicación respetuosa. No menosprecie a una persona con FTD: muéstrele respeto, sus logros y su lugar en la comunidad.
• Identifique qué declaraciones positivas específicas son más útiles para disipar comportamientos resistentes. Estos pueden cambiar según la situación.
• Reconocer que cambiar las estrategias de comunicación es una adaptación difícil para la familia, los cuidadores y el resto del personal sanitario. Se necesita tiempo, práctica y paciencia.

Estrategias ambientales

• Evite los ambientes sobreestimulantes. Sin embargo, si es inevitable llevar a su ser querido a entornos públicos potencialmente desencadenantes (visitas al médico, por ejemplo), considere hacer adaptaciones como usar entradas laterales, programar citas temprano en la mañana y preguntar acerca de áreas tranquilas para los descansos.
• Identifique cosas que calmen a la persona con FTD (algunos ejemplos pueden ser tocar música relajante, salir a caminar o cuidar el jardín).
• Actuar con previsión. Retire las armas de fuego y guarde bajo llave los objetos punzantes, aparatos peligrosos y otras armas potenciales. Ocultar las llaves del vehículo.
• Cree un espacio seguro para todas las partes que esté libre de desencadenantes y distracciones involuntarias.
• Identificar posibles desencadenantes de conductas resistentes, incluidas ciertas actividades de la vida diaria, la presencia de otras personas, ciertas horas del día y factores ambientales específicos (lugares ruidosos y/o desconocidos, otros desencadenantes visuales).
• Tenga en cuenta cuándo los comportamientos crean preocupaciones de seguridad para la persona diagnosticada, sus familiares u otras personas.
• Iniciar conversaciones francas con los médicos sobre estrategias de atención centrada en la persona. Pregúnteles cómo utilizar intervenciones no farmacológicas y si deben usarse solas o en combinación con medicamentos.
• Tenga en cuenta que primero se deben utilizar intervenciones no farmacológicas, que pueden ser de naturaleza conductual, comunicativa o ambiental. Revisar y adaptar las intervenciones según sea necesario.
• Comprenda que es posible que los medicamentos no hagan que el comportamiento de resistencia desaparezca por completo, pero pueden reducir la gravedad y la frecuencia, lo que indica si se han prescrito adecuadamente. Por el contrario, un aumento de las conductas resistentes podría sugerir la necesidad de diferentes medicamentos.
• Solicite información a un farmacéutico sobre un medicamento, sus efectos secundarios y posibles interacciones.
• Eduque a los médicos y otros proveedores de atención que están menos familiarizados con la FTD y sus síntomas compartiendo recursos de la AFTD.
• Abogar por los familiares afectados.
• Llame al 911 si los comportamientos resistentes ponen a la persona con FTD y/o a su cuidador en peligro inmediato.

Orientación para los equipos de atención médica de salud.

• Mantenga reuniones periódicas con el cuidador y otros miembros de la familia para maximizar los esfuerzos de atención y mantener a todos informados sobre los desafíos y comportamientos de la atención. Revisar y ajustar el plan de atención de forma continua.
• Escuche lo que el cuidador piensa y siente acerca de la situación. Esto puede presentar oportunidades para educar y ofrecer estrategias de atención centradas en la persona a la persona diagnosticada.
• Pregunte cómo ha tratado la familia de controlar el comportamiento de su ser querido hasta ahora.
• Reforzar que la persona con DFT no tiene la intención de causar daño cuando exhibe conductas resistentes. Más bien, a menudo simplemente son incapaces de reaccionar de manera “normal” y socialmente aceptada.
• Ayude al cuidador a facilitar el uso del apoyo ayudándole a informar a las partes adecuadas sobre el diagnóstico de FTD y a buscar la asistencia necesaria.
• Informar a los cuidadores sobre el diagnóstico de FTD y cómo buscar la asistencia necesaria; La línea de ayuda y los grupos de apoyo de la AFTD pueden ser recursos valiosos.
• Enfatice primero el valor de las intervenciones no farmacológicas. Brindar asistencia y apoyo continuos para ayudar a las familias a determinar las intervenciones y respuestas más efectivas adaptadas al individuo con FTD.
• Alentar a los cuidadores a utilizar enfoques comprobados de manejo del comportamiento junto con ensayos de medicamentos.
• Establezca metas realistas con la familia. Analice qué síntomas de FTD pueden aliviarse con el manejo de medicamentos y qué efectos secundarios podrían ocurrir.
• Evalúe la situación de la familia por motivos de seguridad. Si no existe una amenaza inmediata, trabaje con el cuidador para desarrollar un plan de seguridad en el hogar. Si existe una amenaza inmediata, remita al individuo a la sala de emergencias más cercana.
• ¡Asegure a las familias y a los cuidadores que no están solos en su viaje!

Ver también:

• Sólo intento ayudar: enfoques para el comportamiento resistente en el hogar
• Combatir el COVID-19 cuando el FTD provoca resistencia al lavado de manos
• Optimización de medicamentos para comportamientos difíciles en FTD
• La importancia de registrar conductas resistentes
• Estrategias para mantener la seguridad cuando surgen comportamientos resistentes
• La perspectiva de un socio de atención
• Opciones adicionales de atención domiciliaria y comunitaria
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