AFTD werkte samen met de FTD Disorders Registry om de jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology van 13 tot 18 april in Denver bij te wonen. Will Reiter, Ray Frattone en Shana Dodge van AFTD voegden zich bij Carrie Milliard van de FTD Disorders Registry om informatie over FTD te exposeren en te delen en hoe beide organisaties een hulpbron kunnen zijn voor mensen die getroffen zijn door FTD.

Duizenden neurologen waren aanwezig en konden een presentatie van Dr. Dodge bekijken, getiteld Risk Perception and the Genetic Testing Gap in Frontotemporal Degeneration (FTD): FTD Insights Survey Highlights the Need for Comprehensive Genetic Counseling. In deze presentatie merkte Dr. Dodge op dat hoewel FTD een relatief hoge genetische component heeft in vergelijking met verwante aandoeningen, genetische counseling en testen geen standaard klinische praktijk zijn in de VS.

De FTD Insights Survey, een gemeenschapsbrede enquête opgezet door AFTD en de FTD Disorders Registry om de geleefde ervaring van FTD beter te begrijpen, ontving 1.799 volledige reacties. Respondenten uit de enquête merkten over het algemeen lage percentages genetische tests op onder mensen bij wie de diagnose is gesteld, mensen met een familiegeschiedenis van FTD en mensen die denken dat ze risico lopen om FTD te ontwikkelen. Verontrustend is dat een aanzienlijk aantal mensen die genetische tests hebben ondergaan, melden dat ze de testresultaten niet begrijpen. Dr. Dodge moedigde de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die mensen met FTD diagnosticeren en behandelen aan om genetische counseling te overwegen om te bepalen of genetische tests geschikt zijn en ervoor te zorgen dat mensen hun resultaten begrijpen.

Meer informatie over FTD en genetische counseling vindt u op de website van AFTD.