Lieve vrienden,

Ik hoop dat u en uw dierbaren veilig en gezond blijven in deze nog vrij onzekere en stressvolle tijd. In mijn dagelijkse werk bij het Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease aan de Northwestern University, heb ik contact met veel individuen en families die met een FTD-diagnose worden geconfronteerd, hen helpen bij het navigeren door uitdagingen en hoop vinden op hun reis. Maar die uitdagingen zijn verergerd door de COVID-19-pandemie, waardoor gezinnen hun strategieën moeten aanpassen om toegang te krijgen tot de hulp die ze nodig hebben.

Ondersteuningsgroepen voor mantelzorgers zijn vaak een reddingslijn voor steun en verbinding met anderen, omdat ze mensen de kans bieden om verhalen, strategieën en middelen te delen - en om te weten dat ze niet alleen zijn. De reddingslijn van de steungroep is in deze tijd nog belangrijker geweest, aangezien we allemaal meer isolatie ervaren. Bovendien worden dagprogramma's voor volwassenen gesloten, waardoor een andere cruciale ondersteuningsdienst wordt geëlimineerd, en er is verhoogde bezorgdheid over een onzekere toekomst.

Aangezien we allemaal hebben gewerkt om ons aan te passen aan de realiteit van het leven in een pandemie, hebben velen van ons onze ondersteuningsgroepen voor FTD-verzorgers verplaatst naar virtuele platforms. In deze online ruimtes kunnen zorgverleners hun uitdagingen en veerkracht delen. Het is in deze geest dat ik voorbeelden geef van hoe leden van steungroepen reageerden op vragen over hoe ze in deze tijd omgaan. In totaal heb ik 14 deelnemers kunnen interviewen, een mix van zorgpartners voor personen met gedrags-, taal- en motorische varianten van FTD, die hun gedachten en reflecties naar voren brachten. Dertien zijn echtgenoten en/of partners, en één is een zorgzame dochter. Zeven zorgen voor personen met een diagnose van verschillende vormen van PPA, één zorgt voor een persoon met de motorische variant FTD en zes verzorgen een persoon met gedragsvariant FTD.

Welke extra uitdagingen hebben COVID en de zich steeds verder ontwikkelende COVID-gerelateerde beperkingen gesteld aan de relatie tussen u en uw familielid met FTD? 

De meerderheid van de zorgverleners verklaarde herhaaldelijk dat hun familielid geen begrip had van COVID-19 en de implicaties ervan.

Begrijpen hoe je veilig of beschermd kunt blijven, inclusief de noodzaak van sociale afstand, het dragen van een masker en handen wassen, waren grote uitdagingen. Zorgpartners bevinden zich in de positie dat ze handen uit de buurt van balies en objecten moeten houden vanwege impulsieve aanrakingen. In het openbaar is hypervigilantie nodig om de veiligheid te waarborgen van de persoon met FTD en van anderen die van streek kunnen raken wanneer het dragen van een masker en het niet handhaven van sociale afstand worden gerespecteerd. Vaak is het uiteindelijke resultaat het vermijden van openbare uitjes.

Bij gedwongen isolatie is de uitdaging om de persoon met FTD betrokken en bezig te houden vanwege de beperkte beschikbare opties en de noodzaak om een nieuwe dagelijkse routine te ontwikkelen. "Het is moeilijk om constant uit te leggen en opnieuw uit te leggen waarom ze niet naar buiten kunnen om de dingen te doen die ze vroeger leuk vonden", zei een verzorger.

Een paar mensen waren dankbaar voor dagcentra voor volwassenen, die weliswaar gesloten waren, maar toch contact onderhielden en enkele online activiteiten verzorgden. De verzorger van een persoon in een instelling merkte dat het isolement van invloed was op het vermogen van haar moeder om de tijd bij te houden. Anderen merken dat er meer angst en prikkelbaarheid zijn ontstaan.

Het primaire probleem lijkt echter niet het risico te conceptualiseren. Een zorgpartner zei: “Als je hem vraagt wat de ziekte is, zegt hij COVID-19 en als je hem vraagt hoe hij veilig kan blijven, zegt hij: 'Blijf uit de buurt van mensen.' Maar op de een of andere manier zijn dit aangeleerde antwoorden en vertalen ze zich niet in actie. Als hij het zou toestaan, zou hij nu zonder masker en zonder afstand de voordeur uitlopen.

Een zorgpartner bood aan: “Hij zwerft rond als ik niet alert ben. Als ik bijvoorbeeld de garage open en vergeet de deur op slot te doen en ik ben afgeleid, gaat hij door de garage naar buiten. Het risico dat hij nu ronddwaalt, is niet alleen voor iemand die misbruik van hem maakt, of voor hem om een riskante beslissing te nemen, het is voor een virus dat hij niet ziet en begrijpt. Hij zou naar buiten lopen zonder masker en met mensen praten en niets doen om zichzelf te beschermen.

Zorgpartners van mensen met PPA constateerden spraak- en taalachteruitgang terwijl ze op hun plaats schuilden, vanwege het isolement van anderen en het ontbreken van routine en schema. Ze hebben ontdekt dat er meer desoriëntatie en langzamere verwerking van informatie is. Aangezien de dingen op sommige plaatsen beginnen te openen en ze persoonlijk persoonlijk contact hebben gehad, hebben families opgemerkt dat er enig spraakherstel is opgetreden; sommigen zijn echter van mening dat quarantaine de progressie van de ziekte heeft versneld.

De perceptie dat het opgelegde isolement voor meer achteruitgang heeft gezorgd, was universeel. Er is verdriet dat er kostbare tijd verloren is gegaan, eerst door FTD zelf en nu door de pandemie. Over het algemeen waren het isolement, het gebrek aan bezoekers en geannuleerde plannen, samen met de moeilijkheden om een gemeenschappelijk begrip te krijgen over de pandemie tussen de zorgpartner en hun familielid, overweldigend en stressvol.

Hoewel COVID-19 bijna alles gecompliceerder en stressvoller heeft gemaakt, heb je voorbeelden gevonden van creatieve oplossingen of veerkracht? 

Hoewel families erkenden dat het leven te midden van de pandemie voor meer stress en lasten heeft gezorgd, toonden ze ook veerkracht in deze uitdagende tijd.

'Er is een vreemd soort eenzaamheid', zei een zorgpartner. "Het is niet gemakkelijk om zoveel dimensies van intimiteit te verliezen." Zorgpartners beschreven de noodzaak om het simpel te houden en niet te veel uit te leggen. Ze erkennen de noodzaak om meer toezicht te houden op hun familielid met FTD en de noodzaak om waakzamer dan ooit te zijn om hun persoon te beschermen. Degenen die uitgebreide familie hebben die buiten de stad wonen, vinden dat regelmatige telefoontjes of Zoom/FaceTime-chats enorm helpen om zowel de persoon met FTD als hun zorgpartner bezig en betrokken te houden. Zorgpartners spraken hun dank uit voor deze oproepen en steun.

Velen vinden creatieve oplossingen om met het isolement om te gaan: bijvoorbeeld dagelijkse lange wandelingen maken, eenvoudige spelletjes doen met weinig instructies, naar muziek luisteren, mooie autoritten maken, tuinieren en gelukkige herinneringen ophalen.

Een stel kocht een digitale fotolijst om foto's van familie en vrienden toe te voegen, waardoor er mogelijkheden ontstonden om herinneringen op te halen en te lachen. Een zorgpartner, die zijn man niet kan bezoeken in zijn woonzorgcentrum en FaceTime moeilijk vindt, maakte videoclips van kinderen en kleinkinderen die hij keer op keer kon bekijken en afspelen.

Een ander stel zet swingmuziek op en danst samen: "Zelfs als hij zijn voeten maar een beetje kan bewegen, glimlachen we, herinneren we ons en genieten we ervan." Velen vinden verschillende activiteiten en gratis online verrijking zoals lessen, films, theater, musea, reisverslagen en lezingen via FaceTime en Zoom. Sommigen beginnen weer het muziekinstrument te bespelen dat ze lang geleden hebben neergelegd. Een gezin kocht een vuurplaats om 's avonds bij te zitten en verhalen en herinneringen te delen aan vuren waar ze hun hele leven voor zaten tijdens het kamperen of vieren: "Deze helpen ons om dichtbij te voelen." Anderen zeiden dat ze familiebijeenkomsten op sociale afstand hadden, zoals op de veranda blijven terwijl familie op bezoek kwam vanuit de tuin.

Over het algemeen is het hebben van een vast schema nuttig, evenwichtig met humor, dingen zo luchtig mogelijk houden, positief blijven, dankbaarheid voor elkaar uiten en geduld oefenen. “Dit zijn moeilijke tijden voor iedereen om te begrijpen. Ik probeer gewoon op haar gedrag te anticiperen. Als dat niet lukt, sla ik mezelf niet in elkaar', voegde een verzorger eraan toe.

Heb je advies of een boodschap voor mensen die hoop zoeken in een tijd als deze?

Velen spraken het oude gezegde uit van "dag voor dag nemen" en tijd voor jezelf nemen, ook al is het zo simpel als vijf minuten naar kalmerende muziek luisteren en een goede nachtrust krijgen. Geef in het openbaar AFTD's Bewustzijnskaarten voor mensen die mogelijk gealarmeerd zijn en FTD-gerelateerde spraak- en gedragsproblemen niet begrijpen.

Enkele zorgverleners erkenden dat het een jaar zou kunnen duren voordat we terugkeren naar een meer normale samenleving, en kijken uit naar wanneer er een terugkeer is naar het dagprogramma voor volwassenen, of wanneer het veiliger voelt om een metgezel naar hun huis te laten komen. Sommigen zijn hier nu mee begonnen, wat helpt om een gevoel van kracht en verbondenheid te bevorderen.

Tot slot is hier wat aanvullend advies dat FTD-zorgpartners deelden en dat u kan helpen bij het navigeren door het huidige moment:

“Ga door met het opbouwen van uw ondersteuningsnetwerk. Het is zo waardevol en maakt ons leven zo veel beter.”

“Laat je verwachtingen los. Laat je geliefde uitslapen.”

“Vermijd confrontaties/debatten wanneer dat niet nodig is. Houd het luchtig en vind humor.”

"Als het mogelijk is, haal dan herinneringen op aan de 'oude tijden' die je samen en met je uitgebreide familie hebt beleefd."

“Als je gelooft, bid dan. Huilen is ook oké.”

"Doe het zo goed mogelijk."

“Concentreer je op alle positieve dingen die gebeuren en zorg ervoor dat je tijd voor jezelf neemt. Een ding dat me opvalt, is dat mijn partner zich echt bewust is van de mooie aspecten van de wereld: de schoonheid in het bijzonder in de natuur, maar ook in mensen en hun vriendelijkheid. … Ik moet vertragen en ook letten op de schoonheid om me heen.

Eerlijk,
Darby J. Morhardt, PhD, LCSW