Parceiros no FTD Care, primavera de 2020
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por Sandra Grow, RN, ex-parceira de cuidados da FTD e atual membro do conselho da AFTD

Meu marido foi diagnosticado com DFT aos 54 anos. Como cuidadora dele, procurei uma rede de apoio para ajudar a lidar com a progressão da doença e, ao longo do caminho, tornei-me voluntária do grupo de apoio para ajudar as famílias das pessoas diagnosticadas com FTD.

Durante as reuniões mensais do grupo de apoio, discutimos quaisquer dúvidas, problemas ou sentimentos relacionados à vida com FTD. Alguns dos desafios que surgem em nossas discussões são decorrentes de comportamentos de resistência, como não querer tomar banho, rejeitar medicamentos ou recusar-se a trocar de roupa. Às vezes, os membros do grupo descrevem comportamentos que são agressivos, beirando a ameaça. Tais comportamentos diferem do comportamento resistente, criando preocupações de segurança para o cuidador e a pessoa diagnosticada.

É importante notar que nem todas as pessoas com FTD exibem agressividade. Mas se esses comportamentos ocorrerem, os cuidadores devem saber que existem maneiras de abordá-los e até evitá-los, mantendo a si mesmos e a seus entes queridos seguros.

Por exemplo, se uma pessoa com FTD está exibindo comportamentos resistentes, é importante que o cuidador ou a família sejam honestos com seus médicos e outros profissionais de saúde. É difícil para os profissionais de saúde detectar esses comportamentos em uma visita de 20 minutos ao consultório. Cuidadores e familiares não devem ter vergonha de discutir o que está acontecendo.

Ao lidar com comportamentos resistentes em FTD, a lógica não é sua amiga. A discussão racional e o debate nem sempre são ferramentas de comunicação eficazes à medida que a doença progride. Pode ajudar os cuidadores a entender por que ocorrem os comportamentos de resistência; Costumo expressar aos membros do meu grupo de apoio que seu ente querido pode estar experimentando uma combinação de inibições desaparecendo, falta de percepção de seu comportamento, distorção da realidade, dificuldade para falar e incapacidade de entender as palavras. Também garanto que esses comportamentos geralmente são resultado da degeneração da parte do cérebro afetada pela doença.

Costumo encorajar os cuidadores a observar os gatilhos ou sinais de alerta que levam a comportamentos resistentes. Eles podem se apresentar como mudanças repentinas ou abruptas na expressão facial, ritmo incomum ou compulsivo, mudanças repentinas no tom de voz e/ou ações não características (ou seja, gritar, grunhir ou fechar o punho ou outro movimento ameaçador).

Como líder do grupo de apoio, tenho que ser diligente em saber quando encaminhar o cuidador para buscar ajuda adicional, especialmente quando os comportamentos de resistência aumentam a ponto de representar um risco à segurança. Acima de tudo, faço com que os membros do meu grupo saibam que não são fracos ou incapazes se precisarem pedir ajuda e orientação. Eu digo a eles: “Não sinta que precisa fazer isso sozinho”. Trabalhar com uma equipe de atendimento — que inclui médicos, assistentes sociais, líderes espirituais, conselheiros e grupos de apoio — pode ser uma parte importante dessa jornada.

Veja também:

• Estou apenas tentando ajudar: abordagens para o comportamento resistente em casa
• Combatendo o COVID-19 quando o FTD causa resistência à lavagem das mãos
• Otimizando Medicamentos para Comportamentos Difíceis em FTD
• A importância de registrar comportamentos resistentes
• Estratégias para manter a segurança quando surgem comportamentos resistentes
• Opções adicionais de cuidados domiciliares e baseados na comunidade
• O que fazer sobre o gerenciamento de comportamentos resistentes
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