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outono de 2019

Com quase 40 anos, Donna, uma química/geóloga pesquisadora, começou a agir de forma diferente. Diagnosticada com depressão clínica em 2006, Donna recebeu a prescrição de um antidepressivo e foi orientada a comparecer ao aconselhamento, mas não concordou em fazer nenhum dos dois. Depois que seu supervisor no trabalho lhe disse que ela precisava melhorar seu desempenho ou seria demitida, ela pareceu reconhecer que tinha um problema e pediu ajuda. A seguir está um relato de como obteve um diagnóstico de FTD e determinou seu melhor curso de medicação, escrito por seu marido e parceiro de cuidados primários, Phil.

O médico de cuidados primários de Donna suspeitou que ela pudesse ter algum tipo de demência de início jovem, mas os exames de sangue foram inconclusivos. Depois de uma tomografia computadorizada e uma ressonância magnética - ambas inconclusivas - um neurologista encaminhou Donna para uma avaliação neuropsicológica. Ele também prescreveu o antidepressivo escitalopram (Lexapro), que ajudou: Minha esposa parecia o que era antes.

Em sua consulta neuropsicológica, em novembro de 2007, Donna foi diagnosticada com “disfunção cognitiva executiva com comprometimento acentuado em múltiplos aspectos do processamento da linguagem, muito sugestivo de demência progressiva primária precoce ou FTD”. PET scans subseqüentes confirmaram o diagnóstico FTD. Donna tinha 50 anos e nossas filhas tinham 9 e 13 anos.

O neuropsicólogo recomendou uma série de medicamentos anticolinesterásicos, geralmente usados para tratar o mal de Alzheimer. Donepezil (Aricept) teve pouco ou nenhum efeito, e Donna foi retirado. Memantina (Namenda) pareceu ajudar. Então Donna começou a tomar rivastigmina (Exelon), um inibidor da colinesterase. Após uma aparente reação alérgica à versão em adesivo de látex, ela começou a tomá-lo por via oral - primeiro em uma dose relativamente baixa de 3 mg, gradualmente aumentada para 12 mg e depois reduzida ligeiramente após a dose mais alta causar vômitos e náuseas. Ambos Namenda e Exelon pareciam ajudar, e acho que podem ter retardado sua progressão FTD.

Donna se qualificou para a aposentadoria por invalidez em julho de 2008 e começou a passar os dias sozinha em casa enquanto nossos filhos frequentavam a escola e eu trabalhava. Ela assistia televisão, trabalhava em seu computador, fazia caça-palavras, tirava fotos e brincava com o gato que adotamos para lhe fazer companhia. Ocasionalmente, ela caminhava desacompanhada até a CVS e a Safeway locais, a sete quarteirões de nossa casa. No entanto, sua afasia piorou progressivamente e ela não conseguiu me explicar o que havia feito durante o dia, o que era uma preocupação de segurança.

Em fevereiro de 2011, levei Donna a uma clínica especializada em FTD. Um médico concluiu que seu “quadro clínico de demência progressiva com sintomas precoces de distúrbio de linguagem, função executiva prejudicada e alterações no comportamento social corroboram o diagnóstico de demência frontotemporal, subtipo comportamental e de linguagem” e que o “PET scan é totalmente de apoio ao diagnóstico de demência lobar frontotemporal.” Ele acrescentou que, embora não haja evidências de que os inibidores da colinesterase ajudem nos sintomas cognitivos ou comportamentais da FTD, ele apoiou seu uso continuado.

Os sintomas de FTD de Donna avançaram lentamente, ao longo de vários anos. Em 2013, eu não podia mais trabalhar em período integral e cuidar de Donna, então ela começou a frequentar uma casa de repouso alguns dias por semana. Em dezembro de 2013, ela morava lá em tempo integral. A essa altura, ela estava tomando 28 mg de Namenda XR e 30 mg de Lexapro diariamente e começou a tomar alprazolam (Xanax) conforme necessário, para agitação. Ela também tomava medicamentos para função da tireoide e colesterol elevado.

Em novembro de 2016, Donna foi expulsa do lar coletivo por agitação, que o médico do lar domiciliar não conseguiu controlar com medicamentos. Ela acabou na ala psiquiátrica de um hospital geriátrico em Baltimore por seis semanas. O psiquiatra residente encheu-a de medicamentos antipsicóticos, incluindo Haldol (1,5 mg), Depakote (1.000 mg) e Seroquel (25 mg). Ele concordou em descontinuar Namenda, depois que argumentei que Donna havia demorado muito mais do que o normalmente prescrito.

Os novos medicamentos antipsicóticos tiveram um impacto inegável em Donna - reduzindo sua mobilidade, como pretendido. Antes de sua hospitalização, Donna e eu fazíamos longas caminhadas juntas, e ela ainda conseguia formar algumas palavras e frases. Depois disso, porém, sua capacidade de andar diminuiu rapidamente e ela falou muito poucas palavras completas.

Preocupava-me que esses novos medicamentos antipsicóticos estivessem causando um declínio rápido e que os sintomas de FTD per se não fossem diretamente responsáveis. Como advogado de minha esposa, fiquei frustrado por ela ter recebido remédios tão poderosos sem que eu estivesse totalmente ciente de suas capacidades e efeitos colaterais.

Durante uma reunião de um grupo de apoio FTD local, ouvi uma apresentação do diretor da clínica FTD (e um membro do Conselho Consultivo Médico da AFTD). Quando perguntei a ele sobre os medicamentos antipsicóticos que Donna estava tomando, ele me alertou que eles podem causar parkinsonismo induzido por neurolépticos.

Agora eu levo Donna para ver aquele especialista a cada seis meses. As longas viagens até a clínica não são fáceis, e preciso pagar para que alguém do lar coletivo de Donna vá comigo para ajudar. Mas a visão do especialista sobre as necessidades de medicação de Donna foi inestimável. Ele a eliminou de Haldol, Depakote e Seroquel sequencialmente ao longo de cerca de dois anos, enquanto acrescentava o antidepressivo Zoloft. Felizmente, sua agitação não ressurgiu e sua mobilidade e capacidade de linguagem se recuperaram um pouco. Ocasionalmente, ela até diz uma frase inteira e parece entender algumas palavras faladas.

Donna não está completamente livre de todas as prescrições. Além dos 100 mg de Zoloft que ela toma diariamente - o que está funcionando bem para lidar com o comportamento e o humor de Donna - ela também toma o medicamento anticonvulsivante Keppra (ela teve uma convulsão grave que garantiu uma internação de três dias em outubro de 2018) ; um medicamento para tratar uma condição da tireoide não relacionada à FTD; e uma dose baixa de Crestor para ajudar com colesterol elevado, também não relacionado a FTD. Esperamos diminuir gradualmente a dosagem de Zoloft nos próximos meses.

Nossa filosofia para medicamentos é “Menos é mais”, e minha defesa de seu melhor atendimento continuará.

Veja também:

• Apenas parte da resposta: Medicamentos e FTD
• Uma visão geral dos medicamentos usados na FTD
• Preparando-se para falar com o médico
• O que fazer sobre… Medicamentos para sintomas de FTD
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