A jornada FTD pode ser uma experiência de isolamento para pessoas com um diagnóstico e parceiros de cuidados.

No entanto, você não precisa fazer a jornada sozinho; existem muitos parceiros de cuidados anteriores e atuais, bem como pessoas diagnosticadas que desejam apoiar outras pessoas enquanto navegam no FTD.

A AFTD procurou a voluntária do grupo de apoio Marian Grems, que compartilhou suas experiências pessoais e ideias sobre grupos de apoio para ajudar a ilustrar como eles podem ser úteis. A jornada FTD de Marian durou duas décadas; ela tem sido uma parceira de cuidados para seu marido, filho e agora sua filha.

Quando perguntada por que ela se tornou uma voluntária do grupo de apoio, Marian disse que queria encontrar maneiras de retribuir e se conectar. Ela queria retribuir o cuidado e o apoio que recebeu durante sua jornada.
“Percebi o quanto era importante depois que meu marido foi diagnosticado”, disse Marian. “Um dia, do nada, uma mulher me ligou pedindo apoio; seu marido tinha FTD e seu neurologista havia lhe dado meu número. Ela ajudou a me guiar nos primeiros tempos, e eu esperava poder fazer isso por outras pessoas – ouvir e estar lá.”

Como líder do grupo de apoio, Marian não só conseguiu apoiar os outros, mas também facilitou as conexões e novas amizades forjadas entre os membros de seu grupo. Graças ao Zoom, Marian diz que os membros do grupo podem se encontrar com facilidade e não precisam se preocupar em encontrar outro parceiro de cuidados para substituí-los enquanto participam da reunião.

Nem todas as conexões entre os membros do grupo são online: metade dos membros do grupo de Marian se conectam offline. Marian também reserva um tempo para verificar os membros fora das reuniões, dizendo à AFTD: “Eu tento quase a cada dois meses me comunicar em particular com os membros do grupo por e-mail para ver como eles estão”.

Quando questionada sobre o impacto que o grupo de apoio teve sobre os membros, Marian disse que notou muitas mudanças positivas ao longo dos anos.

“Tem sido incrível”, disse Marian. “Para mim, essa é a alegria; a confiança, o apoio, a confiança mútua, a honestidade - não apenas a honestidade ao compartilhar suas histórias, mas a honestidade ao dar feedback sobre tópicos importantes, como procuração ou finanças. É encorajador vê-los se animando e construindo a confiança um do outro.”

O grupo tem sido uma experiência tão positiva que alguns membros começaram a perguntar se podem se reunir mais de uma vez por mês. Marian diz que dois de seus membros estão até treinando para se tornarem voluntários do grupo de apoio.

Enquanto algumas pessoas aceitam de todo o coração ingressar em grupos de apoio, outras podem ser mais relutantes. Pode ser difícil dar os primeiros passos para se tornar vulnerável depois de vivenciar as dificuldades que podem surgir durante a jornada do FTD. Marian ajuda a resolver isso orientando pessoalmente os novos membros do grupo.

“Normalmente tento conversar antes de uma reunião.” disse Mariana. “Eu tento fazer isso em alguns estágios: temos uma conversa inicial depois que eles entram em contato com o AFTD HelpLine ou o veem online. Encorajo um e-mail ou uma conversa pessoal e, em seguida, geralmente acompanho, enviando a eles um aviso de reunião e umas boas-vindas do grupo. Também tenho uma pequena apresentação de slides que mando para eles sobre o grupo, confidencialidade, contendo informações e recursos.”

Para qualquer pessoa em dúvida sobre ingressar em um grupo, Marian disse: “Eu mesma resisti durante a jornada de meu marido. Mas eu encorajo fortemente as pessoas a tentarem. É o presente que continua dando, e não custa nada experimentar um grupo!”

Marian também convida qualquer pessoa curiosa a se tornar voluntária do grupo de apoio. Facilitar um grupo de apoio é uma experiência envolvente e gratificante que pode ajudar a causar um impacto significativo e positivo em sua comunidade.

Se você quiser saber mais sobre a experiência do grupo de suporte, assista ao O que aprendi ao apoiar os outros painel da AFTD Education Conference 2022, apresentando Marian e o colega voluntário do grupo de apoio Scott Rose.

Para procurar um grupo de suporte, navegue até o Encontre suporte perto de você seção do site da AFTD e selecione seu estado no menu suspenso. A AFTD HelpLine também pode ajudá-lo a encontrar um grupo de suporte, bem como responder a quaisquer perguntas que você possa ter sobre o gerenciamento de FTD; entre em contato com a HelpLine em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.

Você está interessado em hospedar seu próprio grupo de suporte para ajudar outras pessoas em sua jornada FTD? Vá para o Tome uma atitude e seja voluntário página para preencher um formulário de voluntário; você também pode ligar para AFTD em (267) 514-7221 e pedir para falar com um coordenador de voluntários