O embaixador da AFTD, Jerry Horn, participou recentemente de um evento ao vivo no Facebook organizado pelo EA Roberts Alzheimer's Center para falar sobre a FTD e compartilhar suas experiências em primeira mão como parceiro de cuidado de sua esposa. 

Para a transmissão ao vivo “O que você precisa saber na quarta-feira” da EA Roberts, Horn conversou com os espectadores sobre o FTD e as várias formas que ele pode assumir. Ele também compartilhou como FTD é uma forma relativamente desconhecida de demência que pode afetar pessoas com menos de 60 anos.  

“Vi muitas situações nos últimos anos em que fui afiliado ao AFTD, onde isso afeta famílias que ainda têm filhos pequenos em casa”, disse Horn. “Ele tem um grande impacto nas finanças, muito mais do que o Alzheimer simplesmente pelo fator tempo; ocorre nos primeiros anos de ganhos para muitas famílias. 

Horn destacou como é difícil diagnosticar FTD devido à sua ampla gama de sintomas, bem como à falta de biomarcadores.  

Horn então compartilhou sua própria experiência como parceiro de cuidados para sua esposa, Debbie, que foi diagnosticada com afasia progressiva primária variante semântica (svPPA).  

“Na situação de minha esposa, quando ela foi diagnosticada pela primeira vez, ela estava experimentando algumas dificuldades para encontrar palavras, que provavelmente começaram cerca de cinco anos antes de seu diagnóstico. Simplesmente não era consistente o suficiente para realmente identificá-lo e chamá-lo de qualquer coisa”, disse Horn.  

Um dia, em 2014, Debbie teve dificuldade em se mover; sua cabeça parecia travada para a frente e ela não conseguia mover os olhos para olhar ao redor. Horn chamou uma ambulância e, depois que Debbie foi avaliada no hospital, a dupla foi recomendada a um neurologista familiarizado com FTD. Mais tarde, Debbie recebeu seu diagnóstico de svPPA.  

Horn observou como a comunicação se tornou difícil para Debbie e como ela passava longos períodos sem falar. Ela também teve dificuldades com o movimento à medida que seu svPPA progredia.  

Ser um parceiro de cuidados FTD era cansativo e estressante às vezes, disse Horn. Por meio do AFTD, Horn solicitou e recebeu um Comstock Grant para ajudar a aliviar seu estresse.  

O autocuidado, disse Horn, é essencial para o papel de um parceiro de cuidados.  

“Eu digo isso aos membros do meu grupo de apoio o tempo todo: você precisa cuidar de si mesmo primeiro. Se você não cuidar de si mesmo, quem vai cuidar do seu ente querido quando você não puder?” disse Corno.  

AFTD oferece Comstock Respite Grants para ajudar a aliviar um pouco do estresse e exaustão que é muito comum entre os parceiros de cuidados. Se você é um parceiro de assistência e está interessado em saber o que um subsídio pode fazer por você, visite o Página de concessões da Comstock para saber mais e aplicar.