AFTD Ambassador delar FTD-information, upplevelser på Facebook Live 

AFTD Ambassador Jerry Horn shared facts about FTD and his own personal experiences with it on Facebook Live

AFTD-ambassadör Jerry Horn deltog nyligen i ett Facebook Live-event arrangerat av EA Roberts Alzheimers Center för att prata om FTD och dela sina förstahandsupplevelser som vårdpartner för sin fru. 

För EA Roberts livestream "What You Need to Know Wednesday" pratade Horn med tittarna om FTD och de olika former det kan ta. Han berättade också hur FTD är en relativt okänd form av demens som kan drabba personer under 60 år.  

"Jag har sett många situationer under de senaste åren där jag har varit ansluten till AFTD där det påverkar familjer som fortfarande har små barn i sitt hem," sa Horn. ”Det har en stor inverkan på ekonomin, mycket mer än Alzheimers bara på grund av tidsfaktorn; det inträffar under bästa inkomstår för många familjer.” 

Horn underströk hur svårt det är att diagnostisera FTD på grund av dess breda spektrum av symtom, såväl som bristen på biomarkörer.  

Horn delade sedan med sig av sin egen erfarenhet som vårdpartner för sin fru, Debbie, som fick diagnosen semantisk variant av primär progressiv afasi (svPPA).  

”I min frus situation, när hon först fick diagnosen, hade hon upplevt vissa svårigheter att hitta ord, vilket förmodligen började ungefär fem år innan hennes diagnos. Det var helt enkelt inte tillräckligt konsekvent för att vi verkligen skulle kunna peka ut det och kalla det vad som helst, säger Horn.  

En dag 2014 hade Debbie svårt att röra sig; hennes huvud verkade låst framåt, och hon kunde inte röra ögonen för att se sig omkring. Horn ringde efter en ambulans och efter att Debbie utvärderats på sjukhuset rekommenderades paret till en neurolog som var bekant med FTD. Debbie fick senare sin svPPA-diagnos.  

Horn noterade hur kommunikationen blev svår för Debbie, och hur hon skulle gå långa sträckor utan att prata. Hon hade också svårt att röra sig allt eftersom hennes svPPA fortskred.  

Att vara en FTD-vårdpartner var tröttsamt och stressigt ibland, sa Horn. Genom AFTD ansökte Horn om och fick ett Comstock-stipendium för att lindra hans stress.  

Självvård, sa Horn, är avgörande för rollen som en vårdpartner.  

"Jag säger det här till mina stödgruppsmedlemmar hela tiden: du måste ta hand om dig själv först. Om du inte tar hand om dig själv, vem ska ta hand om din älskade när du inte kan?” sa Horn.  

AFTD erbjuder Comstock Respite Grants för att lindra en del av den stress och utmattning som är alltför vanligt bland vårdpartners. Om du är en vårdpartner och är intresserad av vad ett bidrag kan göra för dig, besök Comstock Grants-sida att lära sig mer och ansöka.  

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...