Schrijver Gerri Gallagher beschrijft de “stille, onontkoombare droefheid” van het zien van een geliefde die bezwijkt aan FTD in een persoonlijke en ontroerende herinnering die op 10 mei werd gepubliceerd in Brits Mode.

De column reflecteert op de reis van Gallaghers zus Constance, bij wie begin 50 de diagnose primaire progressieve afasie (PPA) werd gesteld. Gallagher beschrijft in intieme details het verdriet van het langzaam verliezen van haar zus aan de ziekte, en hoe de progressie ervan zowel Constance als hun familie heeft beïnvloed.

“In de vijf jaar sinds het begin van haar PPA, heb ik gewankeld tussen ongeloof en verdriet,” schrijft Gallagher. “Ik leef met een hartzeer dat zo onbeschrijfelijk en diep is dat ik het gevoel heb dat ik kan imploderen door de last.”

Terwijl ze worstelt met het verdriet van het langzaam verliezen van haar zus, vertelt Gallagher ook hoe ze heeft geleerd om vreugde te vinden in het verdriet van de ziekte: “Ik kan mezelf er niet toe brengen om te denken aan wat er voor me ligt… In plaats daarvan houd ik vast aan elke dag, elke interactie.”

Rouw is een veelvoorkomende en intens persoonlijke ervaring voor mensen die met FTD te maken hebben. De nieuwste AFTD-bron, Wandelen met verdriet: verlies en de FTD-reisis opgericht om individuen en families te helpen omgaan met het verdriet dat zo vaak deel uitmaakt van het leven van iedereen die met deze ziekte te maken krijgt.

Klik hier om Gallaghers verhaal online te lezen.