A Week of Awareness…

WorldFTDMarathonLogo

Grassroots-vrijwilligers en FTD-experts van over de hele wereld sloten zich aan bij AFTD om de World FTD Awareness Week 2020 (27 sept.-4 okt.) te markeren met een breed scala aan activiteiten die zijn ontworpen om bewustzijn te vergroten, informatie te delen en fondsen te werven om een wereld vrij van FTD.

The week’s centerpiece was the Wereld FTD-marathon, a series of interactive webinars that highlighted emerging FTD research, caregiving strategies, and perspectives from persons diagnosed, held on Oct. 3.

A block of presentations emanating from Australia. Deskundigen van het Royal Hospital Melbourne en het Brain and Mind Centre van de Universiteit van Sydney deelden informatie over de gedrags- en taalveranderingen die kunnen voorkomen bij FTD, evenals recente onderzoeksresultaten. Andere Australische sessies concentreerden zich op rouw en verlies bij FTD, evenals het belang van ondersteuning vinden tijdens de zorgreis.

Tijdens de marathon Europees blok, deelden onderzoekers uit Nederland, Italië, Engeland en Finland hun inzichten. De presentaties waren gericht op de zoeken naar FTD-biomarkers, de manieren waarop COVID-19 heeft invloed gehad zorgverleners en gediagnosticeerde personen, en de toestand van internationale samenwerking in FTD-onderzoek. Twee keer tijdens het Europese blok, onderzoekers verzamelden zich te beantwoorden vragen van kijkers.

De Marathon werd afgesloten met inhoud van Noord-, Midden- en Zuid-Amerika, samengesteld door AFTD. De ochtendsessie was grotendeels gewijd aan FTD-wetenschap, inclusief sessies over FTD genetica en genetische testen evenals het bevorderen van onderzoek door middel van de ALLFTD-netwerk en de FTD-stoornissenregister. Adam Boxer, MD, PhD, van het UCSF Memory and Aging Center, presenteerde een sessie over opkomende FTD klinische proeven.

De middagsessies werden volledig in het Spaans gehouden. Presentatoren inbegrepen Dr Facundo Manes, een internationaal bekende dementie-expert en verkozen president van de International Society for Frontotemporal Dementias, evenals Dr Teresa Torralva En Dr Julian Bustin van de INECO Foundation, een non-profitorganisatie gevestigd in Argentinië die onderzoek naar neurologische aandoeningen ondersteunt.

Latere sessies bevatten een Q&A met leden van de AFTD Personen met FTD Adviesraad, een nieuw gevormde groep gediagnosticeerde personen die het werk van AFTD informeert met hun inzichten uit de eerste hand. Rita Choula, directeur van Caregiving bij het AARP Public Policy Institute, bracht persoonlijke en professionele observaties samen in een presentatie over empowerment van de FTD-zorgverlener. En een vertoning van de korte film Het is wat het is werd gevolgd door een Q&A met de directeur, Joseph Becker, en drie van de FTD-zorgpartners die erin aan bod kwamen.

Deel alstublieft de Wereld FTD United YouTube-kanaal met uw contacten — en moedig ze aan zich te abonneren!

Also during World FTD Awareness Week, a group of FTD grassroots volunteers launched the #FTDHotShot-uitdaging. Participants were encouraged to film themselves drinking a shot of hot sauce, then share it on social media to raise FTD awareness and crucial funds to drive AFTD’s work to end this disease. As detailed on page 11, the campaign raised more than $110,000!

With the support of a generous donor, AFTD placed two full-page ads in the New York Times during World FTD Awareness Week, along with ads on nytimes.com and accessible via mobile devices, promoting the #FTDHotShotChallenge.

The ads told the stories of AFTD Volunteers and Hot Shot participants Amanda Dawson, Nicole Petrie and Caroline Dultz, all of whom have loved ones with FTD, as well as Jennifer Lee, who is living with primary progressive aphasia. “I drank a shot of hot sauce, and to be honest I usually can’t even eat Taco Bell because it’s too spicy,” Lee wrote in her Keer ad. “I’ll do anything possible to fight this disease, and to leave a legacy for my children.”

Finally, AFTD’s flagship grassroots fundraiser, Stof tot nadenken, kicked off during World FTD Awareness Week. This year saw many more online-only events than in years past, but still raised more than $120,000!

Food for Thought events took place in 21 states, plus Canada. To learn about some of the creative ways members of the AFTD community marked Food for Thought 2020, look at page 10 of the Fall 2020 issue of AFTD-nieuws.

Blijf geïnformeerd

color-icon-laptop

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...