Grassroots-vrijwilligers en FTD-experts van over de hele wereld sloten zich aan bij AFTD om de World FTD Awareness Week 2020 (27 sept.-4 okt.) te markeren met een breed scala aan activiteiten die zijn ontworpen om bewustzijn te vergroten, informatie te delen en fondsen te werven om een wereld vrij van FTD.

Het middelpunt van de week was de Wereld FTD-marathon, een reeks interactieve webinars die opkomend FTD-onderzoek, zorgstrategieën en perspectieven van gediagnosticeerde personen belichtten, gehouden op 3 oktober.

Een blok presentaties afkomstig uit Australië. Deskundigen van het Royal Hospital Melbourne en het Brain and Mind Centre van de Universiteit van Sydney deelden informatie over de gedrags- en taalveranderingen die kunnen voorkomen bij FTD, evenals recente onderzoeksresultaten. Andere Australische sessies concentreerden zich op rouw en verlies bij FTD, evenals het belang van ondersteuning vinden tijdens de zorgreis.

Tijdens de marathon Europees blok, deelden onderzoekers uit Nederland, Italië, Engeland en Finland hun inzichten. De presentaties waren gericht op de zoeken naar FTD-biomarkers, de manieren waarop COVID-19 heeft invloed gehad zorgverleners en gediagnosticeerde personen, en de toestand van internationale samenwerking in FTD-onderzoek. Twee keer tijdens het Europese blok, onderzoekers verzamelden zich te beantwoorden vragen van kijkers.

De Marathon werd afgesloten met inhoud van Noord-, Midden- en Zuid-Amerika, samengesteld door AFTD. De ochtendsessie was grotendeels gewijd aan FTD-wetenschap, inclusief sessies over FTD genetica en genetische testen evenals het bevorderen van onderzoek door middel van de ALLFTD-netwerk en de FTD-stoornissenregister. Adam Boxer, MD, PhD, van het UCSF Memory and Aging Center, presenteerde een sessie over opkomende FTD klinische proeven.

De middagsessies werden volledig in het Spaans gehouden. Presentatoren inbegrepen Dr Facundo Manes, een internationaal bekende dementie-expert en verkozen president van de International Society for Frontotemporal Dementias, evenals Dr Teresa Torralva En Dr Julian Bustin van de INECO Foundation, een non-profitorganisatie gevestigd in Argentinië die onderzoek naar neurologische aandoeningen ondersteunt.

Latere sessies bevatten een Q&A met leden van de AFTD Personen met FTD Adviesraad, een nieuw gevormde groep gediagnosticeerde personen die het werk van AFTD informeert met hun inzichten uit de eerste hand. Rita Choula, directeur van Caregiving bij het AARP Public Policy Institute, bracht persoonlijke en professionele observaties samen in een presentatie over empowerment van de FTD-zorgverlener. En een vertoning van de korte film Het is wat het is werd gevolgd door een Q&A met de directeur, Joseph Becker, en drie van de FTD-zorgpartners die erin aan bod kwamen.

Deel alstublieft de Wereld FTD United YouTube-kanaal met uw contacten — en moedig ze aan zich te abonneren!

Ook tijdens de World FTD Awareness Week lanceerde een groep FTD-basisvrijwilligers de #FTDHotShot-uitdaging. Deelnemers werden aangemoedigd om zichzelf te filmen terwijl ze een shot hete saus dronken en dit vervolgens op sociale media te delen om het bewustzijn over FTD te vergroten en cruciale fondsen te werven om het werk van AFTD te stimuleren om deze ziekte te beëindigen. Zoals beschreven op pagina 11 heeft de campagne ruim $110.000 opgebracht!

Met steun van een genereuze donateur plaatste AFTD twee paginagrote advertenties in de New York Times tijdens de World FTD Awareness Week, samen met advertenties op nytimes.com en toegankelijk via mobiele apparaten, ter promotie van de #FTDHotShotChallenge.

De advertenties vertelden de verhalen van AFTD-vrijwilligers en Hot Shot-deelnemers Amanda Dawson, Nicole Petrie en Caroline Dultz, die allemaal dierbaren hebben met FTD, evenals Jennifer Lee, die leeft met primaire progressieve afasie. “Ik heb een shot hete saus gedronken, en eerlijk gezegd kan ik Taco Bell meestal niet eens eten omdat het te pittig is”, schreef Lee. in haar Keer advertentie. “Ik zal alles doen wat mogelijk is om deze ziekte te bestrijden en een erfenis na te laten voor mijn kinderen.”

Tenslotte, AFTD's vlaggenschip voor de basisinzamelingsactie, Stof tot nadenken, afgetrapt tijdens de World FTD Awareness Week. Dit jaar waren er veel meer online-evenementen dan in de afgelopen jaren, maar er werd nog steeds meer dan $120.000 opgehaald!

Food for Thought-evenementen vonden plaats in 21 staten, plus Canada. Om meer te weten te komen over enkele van de creatieve manieren waarop leden van de AFTD-gemeenschap Food for Thought 2020 hebben gemarkeerd, kijk op pagina 10 van de Uitgave najaar 2020 van AFTD-nieuws.