Uit een onderzoek gepubliceerd in de Internationaal tijdschrift voor milieugezondheid en onderzoekhebben onderzoekers van Bangor University in Wales en University College London een digitaal trainingshulpmiddel voor partners in de dementiezorg aangepast om de specifieke behoeften en voorkeuren van verzorgers van personen met zeldzame vormen van dementie, zoals FTD, te weerspiegelen.

De iSupport voor dementie Het programma werd in eerste instantie ontwikkeld door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als een gratis online hulpmiddel om partners in de dementiezorg voor te bereiden op de uitdagingen waarmee zij te maken kunnen krijgen. iSupport is een zelfhulptool en biedt informatie over dementie, begeleiding bij ontspanningsstrategieën en advies voor het verlenen van zorg. Het programma werd echter aanvankelijk ontwikkeld met het oog op meer voorkomende vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer.

Zoals uit het onderzoek blijkt, vertonen minder vaak voorkomende vormen van dementie andere symptomen dan hun bekendere tegenhangers. Naast het hebben aanzienlijk verschillende symptomen Door de ziekte van Alzheimer treft FTD doorgaans jonger, waardoor velen denken dat dit de meest voorkomende vorm van dementie is bij mensen onder de 60 jaar.

De auteurs van het onderzoek wilden iSupport verfijnen en beter voldoen aan de behoeften van mensen die getroffen zijn door FTD en andere zeldzame vormen van dementie. Ze sloten een licentieovereenkomst met de WHO die goedkeuring van de organisatie vereist voordat er aanpassingen worden doorgevoerd. De overeenkomst voorzag ook in een gids waarin specifieke stappen werden geschetst om aanpassingen door te voeren, waarbij eventuele veranderingen moesten worden gegenereerd door focusgroepen van zorgpartners en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg (HCP's). Volgens de gids moeten de twee groepen iSupport zelf beoordelen en eventuele wijzigingen noteren die in hun gedachten komen.

Het team rekruteerde zes zorgpartners en negen zorgverleners en vroeg hen de vijf meest essentiële aanpassingen te identificeren die volgens hen iSupport relevant zouden kunnen maken voor zorgpartners van mensen met FTD en andere zeldzame vormen van dementie. Hun aanbevelingen vielen over het algemeen binnen drie terugkerende categorieën:

• Presentatie
  • Deelnemers vonden sommige elementen van iSupport betuttelend, zoals berichten aan het einde van een les waarin gebruikers werden gefeliciteerd met het voltooien ervan. Het gebruikte taalgebruik was verouderd en niet persoonsgericht.
  • De afbeeldingen in iSupport werden ook ongepast bevonden, waarbij deelnemers opmerkten dat de tekeningen met cartoonthema vervangen moesten worden door tekeningen die meer 'bij hun leeftijd passen'.
  • Er werd te veel informatie tegelijk gepresenteerd, wat volgens zorgpartners een probleem vormt als er tijd nodig is, zoals vaak het geval is.
• Inhoud
  • Deelnemers benadrukten het belang van het opnemen van informatie over de symptomen van zeldzame vormen van dementie, zoals FTD.
  • Naast het aanbevelen van praktisch zorgadvies voor de verschillende zeldzame vormen van dementie en hun symptomen, suggereerden de deelnemers dat iSupport ook juridisch advies zou bevatten over relevante onderwerpen.
  • Deelnemers merkten ook op hoe cruciaal het was om de nadruk te leggen op zelfzorg en begeleiding te bieden bij het zoeken naar ondersteuning. Begeleiding bij het normaliseren van de emoties van de reis en het vinden van activiteiten die men leuk vindt, werd als essentieel aangemerkt.
• Context
  • Hoewel de inhoud van iSupport impliceert dat alle tips zullen werken, merkten zorgpartners op dat dit niet waar is. De dementie-ervaring is voor iedereen anders; niet elk advies zal op elk geval van toepassing zijn.
  • Deelnemers benadrukten verder de noodzaak van een persoonsgerichte benadering van de zorg. De relatie tussen elke zorgpartner en de gediagnosticeerde persoon verschilt, en hun situatie is uniek, wat iSupport moet erkennen.

Bij het beoordelen van de suggesties van de deelnemers merkten de auteurs op welke aanpassingen het meest aanbevolen waren en welke praktisch te implementeren waren. Suggesties die niet in lijn waren met de principes achter iSupport werden niet in overweging genomen. De auteurs hebben in iSupport verschillende wijzigingen aangebracht:

• Presentatieaanpassingen
  • De taal werd aangepast om elementen te verwijderen die deelnemers betuttelend vonden, en verouderde termen werden verwijderd. Op sommige plaatsen werd verduidelijkt dat sommige termen die nog steeds door zorgpartners worden gebruikt (zoals De ziekte van Pick) worden niet meer gebruikt.
  • Een illustrator creëerde nieuwe afbeeldingen die minder gestileerd waren, meer bij de leeftijd pasten en representatief waren voor verschillende leeftijden, geslachten en etniciteiten.
  • Hoewel de PDF-versie van iSupport zijn overweldigende omvang behield, werd opgemerkt dat de online versie veel gemakkelijker te navigeren was, waardoor gebruikers naar voor hen relevante secties konden springen.
• Inhoudsaanpassingen
  • Het onderzoeksteam heeft talloze elementen van iSupport aangepast om minder vaak voorkomende vormen van dementie beter weer te geven, zoals het toevoegen van informatie over visuele veranderingen, moeilijkheid met beweging, En apathie. Om te voorkomen dat de toch al compacte inhoud nog groter zou worden, heeft het team een aanbeveling geïmplementeerd om links op te nemen naar informatie en bronnen die elders beschikbaar zijn.
  • Aan iSupport werd praktisch zorgadvies toegevoegd, waarbij de nadruk werd gelegd op het aanpassen van de zorg naarmate de neurodegeneratie vordert, en er werd uitgebreide informatie verstrekt over volmachten en testamenten.
  • Er zijn links toegevoegd naar websites die advies bieden aan mensen met de diagnose zeldzame vormen van dementie en zorgpartners, in overeenstemming met de aanbeveling om de noodzakelijke bronnen te ‘wegwijzeren’ om te voorkomen dat de inhoud verder wordt opgeblazen.
• Contextaanpassingen
  • De secties ‘controleer uw begrip’, waarin eerder tips werden gegeven die ‘zullen’ werken en ‘negatieve’ reacties op situaties, zijn gewijzigd om in plaats daarvan een verscheidenheid aan oplossingen voor een bepaalde situatie te bieden. De veranderingen benadrukken dat niet elke oplossing voor iedereen zal werken zonder het risico te lopen de zorgpartners die zich al zorgen maken over iets verkeerds nog meer te belasten.
  • De nadruk werd gelegd op respect voor de voorkeuren van de persoon met dementie vóór de diagnose, zoals het helpen behouden van hobby's of de gewenste modestijl. Onderzoekers zorgden er ook voor dat de diversiteit van gezinnen die getroffen zijn door zeldzame vormen van dementie zoals FTD beter werd weergegeven, zoals het gebruik van verschillende namen in voorbeeldgevallen en het opnemen van koppels van hetzelfde geslacht.

Zes deelnemers namen deel aan een onderzoek waarin de aanpassingen werden beoordeeld, waarbij drie ervan het er sterk mee eens waren dat er op alle gebieden verbetering was, twee het ermee eens waren en de laatste het er noch mee eens, noch oneens was. Eén deelnemer besprak verdere aanpassingen die gemaakt konden worden, zoals het aanvragen van een parkeervergunning voor gehandicapten, die het team later toevoegde.

De onderzoekers sloten hun onderzoek af met de opmerking dat de iSupport-aanpassing voor zeldzame dementieën momenteel een pilot ondergaat om de aanvaardbaarheid ervan te beoordelen door mensen die getroffen zijn door zeldzame dementieën zoals FTD. Als het voldoet aan de criteria van onderzoekers en de WHO, zal iSupport gratis online beschikbaar zijn via de websites van Bangor University en WHO.

Bent u geïnteresseerd in deelname aan onderzoek zoals het iSupport onderzoek? De FTD-stoornissenregister laat u uw ervaringen delen om onderzoekers die FTD bestuderen te begeleiden en informeert u over mogelijkheden om aan onderzoek deel te nemen.