In een interview op 1 maart met het station in Rochester, Minnesota KAAL-TVAFTD-ambassadeur Deb Scharper merkte op dat de publieke aankondigingen van de FTD-diagnoses van Wendy Williams en Bruce Willis hebben bijgedragen aan het brengen van meer aandacht voor de ziekte.

De diagnoses van Williams en Willis maakten het publiek duidelijk dat FTD kan toeslaan terwijl mensen jonger zijn, vaak wanneer ze een gezin grootbrengen en een carrière leiden. Zoals Scharper aan KAAL vertelde, had een groter FTD-bewustzijn haar familie beter kunnen voorbereiden op de diagnose van haar echtgenoot, Tommy Nash.

'Hij had zo'n beter leven kunnen hebben,' zei Scharper. 'We hadden vooraf wat planning kunnen maken. Ik heb wat meer hulp gekregen in het huishouden, waardoor zijn leven misschien minder stressvol wordt.’

Nash begon eerst symptomen vertonen van FTD in 2011, waarmee een bijna vijf jaar durende reis naar de diagnose begon. Nash was pas 44 toen uiteindelijk de diagnose FTD werd gesteld. Scharper zei dat het diagnosenieuws verwoestend was en dat ze zich afvroeg wat er daarna kwam.

“Dat was 2015; het is zo ver gekomen”, vertelde Scharper aan KAAL. “Wat ons in 2015 werd verteld, is dat we naar huis moesten gaan en onze zaken op orde moesten krijgen.”

Naast een algemeen gebrek aan bewustzijn lijden te veel instellingen voor langdurige zorg onder een gebrek aan “training… over deze specifieke ziekte”, zegt Heike Schmolck, MD, neuroloog bij MercyOne. “Ik zou niet zeggen dat er gespecialiseerde faciliteiten voor FTD zijn, dus [personen bij wie de diagnose FTD is gesteld] kunnen een buitenbeentje zijn,” voegde Dr. Schmolck eraan toe.

De families Scharper en Nash gebruiken hun ervaringen om het bewustzijn over FTD te vergroten en de missie van AFTD te ondersteunen, gericht op een FTD-vrije toekomst. Deb Scharper is een AFTD-ambassadeur, een vrijwillige leider die AFTD vertegenwoordigt in Iowa, het zuiden van Minnesota en de LaCrosse-regio in Wisconsin, terwijl hij pleitte voor Tommy.

Op 19 maart zal Scharper zich aansluiten bij AFTD Director of Advocacy Meghan Buzby, MBA, Advocacy Manager Matt Sharp, MSS, en ervaren gezondheidsadviseur Mike Splaine voor het AFTD Webinar Een verschil maken: word een FTD-advocaat. Op 23 maart organiseert Scharper een persoonlijk AFTD Meet & Greet-evenement in Spring Valley, Minnesota., om degenen die getroffen zijn door FTD samen te brengen.