A jornada do FTD é uma experiência emocional repleta de tristeza e frustração, mas pontuada por momentos de felicidade, amor e conexão. O seguinte ensaio e poemas de Sandy Moss Moder que capturam as emoções intensas de suas experiências com a DFT do marido e o impacto que isso deixou nela.

A doença chamada raiva puxa como as garras de um gato um novelo de lã, desenrolando-se, rasgando-se e esticando-se até não ter mais uma forma ensinada, caindo em pedaços desfiados no chão. Penso em descanso e cura, tentando colocar pedaços de volta na bola para recriar a forma de uma esfera, parecendo melhor, mais inteira, embora desgrenhada.

Sento-me do outro lado da sala e vejo-o dormir e desaparecer. Nunca compreenderei completamente o rasto da doença deixado para trás, apenas ocasionalmente verei a verdade de como isso o afetou ou os seus pensamentos e sentimentos pessoais ao ter esta doença. A raiva, o ressentimento e o medo do FTD se traduziram como um filme sobre nós. Observar e ouvir a raiva de sua turbulência interna rugiu em direção ao meu rosto como um vento quente. Eu queria me virar e correr. Mas me levantei e senti o ar quente e expressei minha tristeza e solidão. Ele disse que queria ficar sozinho. Eu não vivia mais dentro do seu alcance de consciência. Tentei entrar novamente, implorando, chorando, xingando, esperando. Desisti da luta e o deixei no lugar onde agora reside, o inevitável declínio chegando aos trancos e barrancos, caindo em outro patamar inferior até que não haja outro lugar para ir a não ser dar seu último suspiro. Isso não consigo compreender hoje – ainda não.

Lua Noturna
Noite negra de soluços
Lua cheia coberta de nuvens
Coração em colapso
Quebrando, luto
Não consigo respirar além do que se foi
Precisa, mantido, amado
Honrado, querido
Necessidades desesperadoras
Casais de mãos dadas
Rindo
Olhando nos olhos um do outro
Sozinho
Pesada
Vire-se e diga a si mesmo
Não pense
Não sinta
Assistindo e ouvindo
Uma mente silenciada
Morto e indefeso
O navio afunda
Eu observo da costa.
–Musgo arenoso

Há um custo na escolha de cuidar: um custo doloroso, emocional e físico. Tudo o que eu achava que sabia não parecia mais ser verdade. Eu não poderia cuidar dele, cuidar dele, sem o amor, mais conhecido entre os altos e baixos emocionais interiores, vivenciando os acontecimentos do dia a dia. Eu sei que dei tudo que pude para mantê-lo seguro e cuidado. Eram dois nessa convivência com a doença: o Norm com a doença e eu do outro lado cuidando. Um caso desequilibrado, de receber, embora nem sempre querendo meus cuidados ou demonstrando qualquer gratidão, e de dar, às vezes de má vontade e assustado.

Após seus testes e diagnóstico em 2014, busquei conhecimento sobre a demência frontotemporal. Muitos dos médicos nos deram pouca informação. Às vezes, eles admitiam que sabiam pouco mais do que um parágrafo de seu livro de medicina. Um livro aqui ou ali falava da terminologia clínica e das possíveis manifestações da doença, mas eu precisava de mais informações. Os médicos diriam: “Não diga isso, não confronte; distraia e mantenha-o seguro. Então encontrei o AFTD e comecei a receber boletins informativos. Devorava cada periódico, buscando identificar o que continuava acontecendo em nossas vidas – e também ver que progresso científico havia sido feito em testes e ensaios clínicos.

Não houve respostas certas para os comportamentos da doença. Eu me depararia com os desafios à medida que eles progredissem. É preciso coragem para sentir ao longo do caminho e um elemento de confiança para dar o próximo passo em frente e saber que encontrará um terreno sólido por agora. A necessidade de resolver problemas aumentou a ponto de minha cabeça doer. Aprendi a liberar, através dos sentimentos, o que nunca mais estará entre nós dois. Às vezes era horrível, às vezes ríamos. Às vezes, eu me enrolava como uma bola e observava a espiral descendente. Então alguém ouviu, se importou e abraçou, ou enviou um bilhete com as palavras exatas que eu precisava. Às vezes, eu acertava no cuidado que dava a ele, mas depois não conseguia fazer tudo e me sentia culpada. Às vezes, eu gritava noite adentro. Às vezes, escrevi em meu diário de gratidão. Em muitos dias, escrevi exatamente como o dia progrediu.

Eu não conseguia encontrar meu equilíbrio; a base de tudo o que permanecia firme no relacionamento havia praticamente desaparecido. O chão sobe e desce, meus pés são irregulares. Não se consegue acompanhar. Senti tristeza ao observar sua vida avançar lentamente, como um inevitável acidente de trem. A demência não é um lugar tranquilo para se viver, com a agitação e a turbulência existentes em seu cérebro.

“Como agora tenho mais energia do que ele, corro duas vezes mais rápido. Em parte porque toda essa energia está reprimida em mim – e esse isolamento...fazer tarefas...como uma fuga, suponho...um desequilíbrio novo e diferente em nosso relacionamento.”-Anne Morrow Lindbergh.

À medida que o dia passava, ele foi até a cozinha duas vezes, gritando: “Você vai para o inferno!” Acho que ele está se sentindo perdido quando diz essas palavras negativas. Eu fico lá, totalmente sozinho. Ele costumava ser tão diferente, tão atencioso e prestativo. Quando ele voltou para seu quarto, fugi para o meu, tranquei a porta atrás de mim e sentei na beira da cama, sabendo que mais coisas viriam. Além dos nossos votos de casamento, senti que deveria honrá-lo com cuidado, pois ele continuava sendo uma pessoa de valor, para fazer o melhor por ele. Não deixei de cuidar do bem-estar dele, mas às vezes tive vontade de fugir do longo caminho.

Antes que eu não pudesse mais deixá-lo sozinho, eu ia ao supermercado para sair de casa, tocando laranjas, peras e maçãs tangíveis no departamento de hortifrutigranjeiros. Eu via pessoas olhando em volta, colocando itens de mercearia nos carrinhos que empurravam pelos corredores. Normalidade. Procurei momentos de bondade, sorrisos, sol num dia de primavera, liberdade de pensamentos preocupantes e o pensamento urgente de que preciso fazer mais uma coisa antes de poder sentar-me à noite.

Sobreviverei, mas não podemos vencer esta batalha. Não existe cura. A doença segue seu curso. Ainda há muito mais para entender sobre o FTD, mas às vezes eu não queria me ajustar mais uma vez. Ele me via como seu inimigo, não importa o quanto eu tentasse. Ele se tornou egocêntrico, dependente, seu FTD me ordenando a fazer isso e aquilo: expectativas além da razão, do tempo e da energia. No meio da sobrevivência, eu queria mais. Mais do que tristeza e soluços. Busquei a sabedoria e a força interiores para compreender a fragilidade de nossas vidas, a sombra da perda pairando sobre nossas cabeças. Alguns dias, me pergunto se consigo aguentar mais.

Encontrei um dia com pouco para fazer. Decidi comprar algumas plantas para os vasos do pátio, acrescentando às cores primaveris branco, laranja e vermelho do meu quintal. Comprei uma tangerina grande e um pouco de presunto e queijo para o almoço. O sol aqueceu meu espírito; os cães brincavam e perseguiam os raios solares e os primeiros insetos voadores. Sentei-me no balanço e relaxei. Fui às compras e comprei um par de sapatos laranja. Sentei-me na cadeira de balanço da varanda. Então o dia ficou assim: levantar, livrar-se da mágoa e do cansaço, escrever e encontrar paz na hora de dormir. E enquanto eu caminhava para fora, lá no céu noturno, uma lua crescente pairava baixa, uma espécie de halo cercando sua luz. Alguns planetas distantes e brilhantes brilhavam no escuro. Fora das nuvens cinzentas e da chuva que duravam uma semana, a clareira trouxe luzes tranquilizadoras. Hoje precisei da constante do céu noturno, pois meu coração caiu na tristeza.

Vivemos separados agora. FTD quer viver sem mim. Ele diz que é pacífico. Atrás das portas fechadas de seu apartamento, e mais tarde da vida assistida, ele não se pergunta o que estou fazendo, pensando ou sentindo. Sinto a perda de cada declínio, meu luto forte e intenso. Estranho que ele esteja sentado a um metro de mim, mas me sinto como um fantasma que mora nesta casa. Outro dia, outro momento. Então, um bilhete gentil que ele escreveu aparece no balcão da cozinha. Com a ajuda de um amigo, ele me trouxe flores de supermercado. E guardo esses momentos bem no fundo.

Nossa casa agora é uma instalação de vida assistida. Sou Diretor Executivo, Diretor Financeiro, Diretor Médico, Distribuidor de Medicamentos, Chef e Detalhe de Cozinha, Diretor de Transporte e Motorista de Transporte, Gerenciamento de Instalações e Equipe. A maioria das necessidades é atendida, mas, como acontece com a maioria dos profissionais de vida assistida, o esgotamento é predominante. A opção de procurar outro trabalho é inexistente.

Sinto sede, como se as lágrimas caídas tivessem deixado meu corpo completamente seco. Levanto-me para tomar um copo de água e deito-me novamente. Sinto tristeza por todo lado, pairando como uma névoa densa e cinzenta. É muito triste que Norm lide com essa doença todos os dias, tirando sua inteligência e vitalidade, sua própria essência. Enquanto ele segura a mão descontrolada, vejo seus tremores piorarem.
Tenho pouca elasticidade para saltar para fora e para trás. Ele diz que eu tenho todo o controle, mas mal entende que não tenho nenhum – apenas medo da bomba-relógio. E sua volatilidade aumenta. Minha primavera nasceu. Fiquei deitado no escuro, com raiva, sentindo-me sozinho e descuidado, nós dois sem possibilidade de reparo. Parece haver muito para esquecer.
Mal consigo me lembrar de como a vida costumava ser. Fiz sorvete caseiro para o aniversário do Norm. Eu me pergunto quantos aniversários mais ele terá. A última atividade que ele ainda gosta comigo é tomar sorvete.

Ele começou a cair na segunda-feira, dizendo que os lençóis estavam escorregadios. Eu visitei todos os dias, sentindo que algo mudou. No quinto dia, ele caiu e não conseguia se mover, como uma criança. Depois de quatro dias no hospital, ele voltou para casa para uma vida assistida. Familiares e amigos vieram se despedir. Eu acariciaria seu braço e diria: “Eu te amo”. Toda a dor e desespero desapareceram enquanto eu me concentrava em seus cuidados finais. Na noite anterior à sua morte, segurei sua mão flácida e disse: “Eu te amo”. Ele abriu os olhos e sussurrou: “Eu te amo”, e apertou levemente minha mão. Nós seguramos por alguns segundos. Em 16 de maio de 2019, chegou o fim. Fiquei no silêncio escuro do quarto do apartamento dele, sozinho, congelado no lugar. Agora o que eu faço? Eu disse em voz alta para mim mesmo: “Vá para casa, Sandy”. Fechei a porta, saí do prédio e fui para casa. A única cor da noite: semáforos vermelhos e verdes.

Mantive um registro do que aconteceu em nossas vidas para compartilhar o que vivenciamos e aprendemos, fazendo com que a vida dele valesse alguma coisa. Para mostrar o medo, a dor, as dúvidas, a mudança e a mortalidade. Para mostrar o que me sustentou enquanto a FTD controlava nossas vidas.

Todas as noites, ao soltar o cachorro, olho para o céu noturno, procurando a lua ainda brilhando.

Lua Antiga
A antiga lua está alta
Sempre eterno, sempre noturno
Nuvens de teia de aranha difundindo luz
Força, poder, imensurável em sua plenitude
Mais do que eu sinto
–Musgo arenoso