Ge en hand till våra hjälpande händer! AFTD:s personer med FTD Advisory Council

Giving a Hand picture

"Vi brinner för att människor med den här sjukdomen ska ha en röst", sa Amy Shives, som talade på uppdrag av AFTD Persons with FTD Advisory Council, där hon är en invigningsmedlem. "Vi brinner för det faktum att vi fortfarande är väldigt ljusa och mycket dugliga, vilket vår grupp bevisar."

Sedan 2020 har Råd har hjälpt till att säkerställa att insikterna från människor som lever med FTD beaktas vid utvecklingen av AFTD:s policyer, program och tjänster. Innan rådet officiellt chartrades förra året, förlitade sig AFTD på en informell "Think Tank" av personer som diagnostiserades för att informera dess arbete.

"AFTD har gett mig en mycket sällsynt möjlighet att arbeta med likasinnade för att förbättra och driva uppdraget framåt. Ibland är det inte lätt men att veta att jag har en stam och att vi flyttar [uppdraget] framåt tillsammans, det ger mig hopp inför morgondagen, säger Teresa Webb, rådets medordförande.

Historiskt, säger rådsmedlemmar, har perspektiven hos personer som diagnostiserats varit underrepresenterade eller till och med ignorerats i diskussioner om FTD – något som de arbetar för att rätta till. "Jag tror att det är viktigt att folk vet hur det är att leva med den här sjukdomen" från förstahandskälla, sa rådsmedlem Anne Fargusson.

AFTD Advocacy Manager Matt Sharp sa att formaliseringen av rådet var "ett viktigt steg framåt för AFTD att inkludera perspektivet för de som lever med denna sjukdom i vårt arbete."

För många av medlemmarna har att gå med i rådet gett en känsla av syfte, att arbeta med AFTD för att hjälpa till att skapa en bättre framtid. Jennifer Lee, som gick med i rådet i juni, berättade att "att vara proaktiv med [rådet] gjorde det möjligt för mig att fokusera på det arbetet samtidigt som jag tittade på den positiva sidan av allt istället för att sitta där och vänta på att himlen skulle falla."

Lee fortsatte: "Om någon har FTD borde de ställa upp som volontär - för vem är bättre att ställa upp som volontär än någon som lever med det varje dag? Genom dina egna erfarenheter kan du dela med andra vad som fungerar för dig och vad som skulle kunna fungera för dem.”

För medlemmen Steve Perlis har rådet varit en värdefull källa till anslutning. "Jag känner att jag har hittat ett hem", sa han. "Det här är inte bara kollegor - det här är vänner.

"Att berätta [våra] historier är en bra utgångspunkt för att väcka förhoppningar och återuppliva de drömmar som människor som vi har för att vara användbara, produktiva och relevanta i dagens värld", tillade han.

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...