Kära hjälplinje: Letar efter supportalternativ

7 mars 2025
Text: Dear HelpLine - Looking for Support Options | Background: The members of a support group meet in person, sat in a circle on folding chairs
Bästa hjälplinje,
Min bror fick diagnosen FTD. Jag ser att AFTD erbjuder stödgrupper, men jag är inte säker på vem de är till för, eller vilken som är rätt för mig. Kan du hjälpa mig att förstå mina alternativ?

AFTD strävar efter att stödja FTD-vårdpartners, nära familjemedlemmar och vänner som ger vård till personer med diagnosen. Ett sätt att få stöd är genom att knyta an till andra vårdpartners. Dessa kontakter kan vara en livlina, erbjuda ett förstående öra, praktiska förslag och strategier och viktiga resurser.

AFTD erbjuder flera sätt att få kontakt med andra vårdpartner:

Lokala och regionala stödgrupper

Lokala och regionala stödgrupper för FTD-vårdpartners är aktiva i många områden i landet. Vissa träffas personligen, andra virtuellt. För att se en lista över supportgrupper, inklusive deras kontaktinformation, skriv in din stat eller postnummer i FTD Support Group och Diagnostic Center Locator.

Supportalternativ för personer som lever med FTD finns även på AFTD:s hemsida.

Nationella Zoom-stödgrupper

För primärvårdspartners som inte har tillgång till en lokal eller regional stödgrupp erbjuder AFTD nationella Zoom-stödgrupper: två är fokuserade på FTD:s beteendesymtom och en är fokuserad på språksymtom. (En primärvårdspartner är den person som är mest involverad i att stödja den diagnostiserade personen, de kan också vara personens utsedda beslutsfattare.)

Om du vill veta mer om dessa grupper, kontakta AFTD HelpLine.

Specialitet nationella stödgrupper

AFTD erbjuder också nationella Zoom-stödgrupper för primärvårdspartners och familjemedlemmar i dessa specifika vårdsituationer:
  • Primärvårdspartners som är föräldrar med barn i skolåldern
  • Män som är FTD-vårdpartners
  • ALS och FTD primärvårdspartners
  • Personer med en historia av familjär FTD
  • Personer med en bekräftad genetisk risk för FTD
  • HBTQIA+ vårdpartners
  • Vårdpartners för en älskad med PSP som upplever FTD-beteenden
För att ta reda på mer om dessa grupper, kontakta AFTD HelpLine eller besök FTD Support Group Locator.

Stödgrupper för unga vuxna och vuxna barn

AFTD sponsrar två månatliga Zoom-stödgrupper för unga vuxna (åldrar 17-26 och åldrar 24-40) som har en förälder med FTD, och en annan månadsgrupp för vuxna barn (40+) som har en förälder med FTD. För att ta reda på mer om dessa alternativ, kontakta AFTD hjälplinje eller besöka FTD Support Group Locator.

Stöd för sociala medier online

AFTD:s stängd Facebook-grupp är ett annat sätt att få kontakt med vårdpartners, personer med diagnosen och andra med anknytning till FTD. Medlemmar kan skriva om sina egna upplevelser och svara på diskussionsinlägg i Facebook-gruppen. Personer med individuella frågor om FTD eller hantering av vård kan kontakta AFTD HelpLine.

AFTD har också etablerat en Facebook-grupp för unga vuxna för personer i 20- och 30-årsåldern som har en familjemedlem eller en anhörig med FTD. Vi hoppas att denna grupp erbjuder en stödjande miljö där människor kan känna sig bekväma med att dela med sig av sina känslor och erfarenheter. Detta anses vara en "hemlig" grupp och kan därför inte hittas genom att söka på Facebook. Om du vill veta mer, vänligen maila youngadults@theaftd.org.

Stödlandskapet utvecklas alltid i takt med att fler stödgrupper bildas och fler möjligheter blir tillgängliga på sociala medier. Att nå ut till AFTD hjälplinje team kan hjälpa till att hitta den grupp som bäst passar dina behov. Ring eller maila hjälplinjen på 866-507 7222 eller info@theaftd.org.

Efter kategori

Våra nyhetsbrev

VISA EVENEMANGSKALENDER

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...