Familjesammankomster under helgerna ger en möjlighet att umgås med nära och kära – och kan också vara en chans att dela viktiga livsnyheter, till exempel en ny diagnos av FTD. Många människor är inte bekanta med FTD, och det kan ta tid för dem att lära sig, förstå och acceptera diagnosen. Innan FTD diagnostiseras korrekt kan oförklarliga beteende- eller personlighetsförändringar skapa förvirring, ilska och frustration bland familj och vänner. Tänk på relationerna i din familj och hur familjemedlemmar kan reagera när du planerar vad du ska dela. Medan vissa relationer kan prövas, kommer andra att stärkas.

Vissa familjer överväger att skicka ett meddelande med grundläggande information före en sammankomst för att hjälpa andra att förbereda sig känslomässigt och lägga grunden för att veta vad de kan förvänta sig. AFTD-resurser som FTD-faktabladoch den FTD-översiktswebbsidakan ge introduktionsinformation för de som inte är bekanta med diagnosen. Erfarenheter och symtom med FTD kan variera avsevärt. Baserat på din specifika situation kan ytterligare resurser, såsom översikter över bvFTD, FTD-ALS, PPA, PSP, CBS eller specifik symptominformation såsom anosognosi eller apati kan erbjuda mer insikt.

Vid mötet kan du överväga att träffa vänner eller familjemedlemmar individuellt eller planera ett större möte, beroende på era relationer och behov. Börja med att erbjuda information och ge en grundläggande översikt över vad du vet, samtidigt som du är medveten om att du fortfarande kan ha dina egna frågor om diagnosen. Börja med att erbjuda information och ge en grundläggande översikt över vad du vet, samtidigt som du är medveten om att du fortfarande kan ha dina egna frågor om diagnosen. Förklara att AFTD är en resurs för alla som letar efter mer information, resurser och stöd för FTD.

Barn och tonåringar märker ofta förändringar med en närstående men behöver stöd från betrodda vuxna för att förstå och hantera detta. AFTD erbjuder resurser som hjälper föräldrar och mor- och farföräldrar att överväga hur man delar information om FTD med barn och tonåringar genom resurserna nedan:

Många kommer att fråga hur de kan hjälpa och stödja dig. Det kan kännas obekvämt att be om och få hjälp och andra kan behöva din vägledning om hur de bäst kan stödja dig. Innan mötet, ta dig tid att göra en lista över praktiska uppgifter som andra kan hjälpa dig med, och ha den redo att dela med dem som frågar. Detta kan inkludera hjälp med måltider, hushållsarbete eller trädgårdsarbete, eller distanshjälp som forskning och telefonsamtal. Även om du känner att du kan klara dessa uppgifter själv nu, kan ett stödnätverk som du börjar bygga upp nu hjälpa dig att ägna tid och energi åt andra uppgifter och ge en grund för hjälp för vägen framåt.

Även om en FTD-diagnos kan ge klarhet, garanterar den inte att andra accepterar och förstår att FTD är den verkliga orsaken till beteendeförändringar och andra symtom. Alla har sin egen historia med den person som fått diagnosen och kommer att ha sin egen unika reaktion. Vissa kan till och med ifrågasätta diagnosen eller tillskriva förändringarna något helt annat. Även när de är välmenade kan dessa uttalanden vara sårande och frustrerande, särskilt för dem som redan har gått igenom en lång resa för att få en diagnos. Att hålla fokus på vad du vet är sant, sätta gränser och hitta betrodda kamrater som kan vara i din inre stödkrets kan hjälpa dig att navigera dessa komplicerade reaktioner.

Ytterligare resurser för FTD finns nedan. Tänk på dina familjerelationer och behov för att välja resurser som kan kopplas till dem, med vetskap om att många kan behöva tid för att bearbeta och återkomma till information över tid.