Linde Jacobs delar sin familjs FTD-resa med New York Times

Linde Jacobs Shares Her Family’s FTD Journey with the New York Times

En ny artikel i The New York Times belyser den inspirerande historien om Linde Jacobs, en sjuksköterska och advokat som bär på en genetisk frontotemporal degeneration (FTD) variant. Hennes resa exemplifierar den motståndskraft och beslutsamhet som behövs för att möta utmaningarna med att leva med en känd FTD-orsakande gen samtidigt som hon strävar efter att göra skillnad för andra.

Linde bär på en mutation i KARTA genen, vilket gör att hon löper ökad risk att utveckla FTD. Ändå, istället för att ge efter för rädsla, har hon förvandlat sin genetiska status till en uppmaning till handling. Hennes opinionsbildning ledde till att hon var med och grundade Cure MAPT FTD, en ideell organisation som höjer medvetenheten, hjälper ett globalt nätverk av KARTA familjer och förespråkar kliniska forskningsprövningar som kommer att leda till ett botemedel.

AFTD stödjer och samarbetar med organisationer som Cure MAPT FTD. Även om personer med en bekräftad genetisk form av FTD representerar en minoritet av FTD-diagnoser, är dessa familjer avgörande eftersom de ger forskare en bättre förståelse för hur man kan närma sig potentiella behandlingar eftersom sjukdomens biologi är bättre förstådd än i de fall där orsaken till FTD är inte känt – som betecknas som till synes sporadiska fall. Forskare kan studera en specifik gen som KARTA, lär dig hur den ska fungera och utveckla sedan behandlingar för att förbättra genens funktion.

Denna forskning är nyckeln till att behandla alla människor med FTD – oavsett om deras FTD orsakas av genetiska varianter eller om FTD uppenbarligen är sporadisk. Familjer som påverkas av antingen genetisk eller till synes sporadisk FTD kan ansluta sig till FTD Disorders Registry att hålla sig informerad om kliniska prövningar och forskning. Forskare och investerare tittar på registret för att se antalet personer med ett otillfredsställt medicinskt behov som de kan ta itu med.

2025 AFTD utbildningskonferens kommer att inkludera ett Genetisk FTD-symposium den 1 maj för att diskutera genetiken hos FTD och den roll det spelar i vägen till ett botemedel.

AFTD kommer att fortsätta att samarbeta med Linde och Cure MAPT FTD på uppdrag av alla som lider av denna sjukdom – för att förbättra livskvaliteten för de drabbade och driva forskningen till ett botemedel.

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...