AFTD:s personal och styrelsemedlemmar, tillsammans med representanter från FTD Disorders Registry, deltog i toppmötet om Alzheimers sjukdomsrelaterade demens, som hölls den 14 och 15 mars i Bethesda, Maryland. Mötet satte agendan för statligt finansierad forskning inom Alzheimers sjukdomsrelaterade demenssjukdomar (ADRD), inklusive FTD, för de kommande tre åren.

The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) hosted and organized the Summit.

Key AFTD stakeholders used the opportunity to shine a light on the realities those living with the condition often face, as well as disparities in the knowledge base as compared to other forms of dementia, such as Alzheimer’s disease.

Gail Andersen, chair of AFTD’s Board of Directors, spoke during the first session about the difficulties she faced while seeking accurate diagnosis and medical care for her late husband, who had behavioral variant FTD.

"Det tog sju år för min man att få diagnosen, medan vi uppfostrade små barn," berättade Andersen för de församlade forskarna. ”Våra barn lärde inte känna den pappa han kunde ha varit. Viktigast av allt, utan en diagnos, behandlades han inte med den respekt han förtjänade som någon med en dödlig sjukdom. Så jag kan inte nog betona hur viktigt ditt arbete är, och att fortsätta ditt arbete för en bra klinisk diagnos.”

AFTD Senior Director of Programs Sharon S. Denny och Program Manager Matthew Sharp uppmanade båda forskare från NINDS och medlemmar av National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council att inkludera personer med yngre demenssjukdomar i sin forskningsagenda.

Denny tog specifikt upp minimiåldersgränser i vissa studier och lyfte fram behovet av att "vidga samtalet kring demens" för att mildra skillnader.

"Det måste finnas sätt att särskilt ta itu med hur man inkluderar människor under 65 år i de mekanismer vi utvecklar", sa Denny och syftade på programmen som så småningom kommer att bilda den nationella planen för ADRD-forskning.

Sharp instämde. "Vi vet nu att demens inte är en oundviklig del av åldrandet, men demens anses fortfarande mer eller mindre vara en sjukdom hos äldre", sa han. "Vi måste omformulera demens på ett sätt som är vetenskapligt korrekt och troget mot forskningen, och som engagerar den yngre delen av befolkningen" som ofta diagnostiseras med tillstånd som FTD.

Additional sessions during the two-day Summit focused on Lewy body dementia, vascular contributions to dementia, health disparities in ADRD research and dementia nomenclature. The recommendation from the latter session is to convene a series of working groups, including clinicians, researchers and persons diagnosed and their families, to develop a common vocabulary – one that does not sacrifice inclusivity for scientific accuracy – to help drive effective communication among all who are affected by ADRDs.

Slutliga rekommendationer från toppmötet kommer att granskas av National Advisory Neurological Disorders and Stroke (NANDS) Council i september. De godkända kommer att vidarebefordras till NAPA-rådet för införlivande.

Both day one och day two of the summit can be viewed in their entirety at the NIH website.