Resurser och referenser

Hitta en genetisk rådgivare och genetisk testning

Det finns många sätt att få tillgång till genetisk rådgivning och testning. För närvarande måste alla genetiska tester beställas genom en vårdgivare, även om sponsrade testprogram kanske kan koppla dig till en leverantör. Läkare varierar i kunskap om genetiska tester och deras komfort i att beställa sådana tester. Människor som överväger genetiska tester för FTD bör prata med a genetisk rådgivare om deras personliga risk och att förstå testprocessen och möjliga resultat.

Genetiska rådgivare finns på sjukhus i hela landet och tillgängliga via telemedicin. De "Hitta en genetisk rådgivare"., tillgängligt via National Society of Genetic Counselors, kommer att tillåta dig att söka efter genetiska rådgivare efter postnummer, efter specialitet och om de erbjuder tjänster via telehälsa.

Leverantörer av genetisk rådgivning associerade med sponsrade testprogram inkluderar:

Ytterligare resurser

Flera AFTD-webinarier om genetik i FTD är tillgängliga:

AFTD har arbetat med University of Pennsylvania Center for Neurodegenerative Disease Research för att publicera ett häfte som heter Att förstå FTD:s genetik: En guide för patienter och deras familjer. Du kan ladda ner häftet här eller begär en utskrift genom att mejla info@theaftd.org.

  • FTD Disorders Registry är en ideell organisation som medgrundat av AFTD för att koppla individer till kliniska forskningsmöjligheter, tillhandahålla resurser om forskningsdeltagande och samla information från individer för att informera klinisk forskning. Registret erbjuder utbildningsresurser relaterade till genetisk testning och rådgivning.

De National Society of Genetic Counselors (NSGC), den professionella organisationen för genetiska rådgivare, är en annan resurs du kan kontakta för att hitta en certifierad genetisk rådgivare i ditt område.

En utmärkt introduktion till grunderna för genetik och genetiska störningar är lär.genetik.utah.edu, en onlineresurs utvecklad och underhållen av University of Utahs Genetic Science Learning Center.

För information om genetiken för Alzheimers sjukdom, se webbplatsen för National Institute on Aging for a faktablad.

CureVCP är en organisation som ägnar sig åt att bota sjukdomar orsakade av mutationer av VCP-proteinet, inklusive FTD. Besök CureVCP webbplats för mer information.

Referenser

Innehållet i FTD Genetics-sektionen på AFTD:s webbplats kommer från många studier sedan 2009: