Historik och diagnos

Dan, 63, träffade sin fru när de båda gick i gymnasiet. Efter examen, medan de fortfarande dejtade, hade han bestämt sig för att skriva in sig i armén, vilket tvingade dem att gå skilda vägar. Flera år senare träffades de igen och gifte sig. De bosatte sig på landsbygden i Ohio och fick två söner. Han var en familjeorienterad pappa, som tyckte om att umgås med sina söner och arbetade runt huset. Han var duktig med elarbeten, VVS och träarbeten och tyckte om att arbeta med bilar. Dan arbetade hårt för att försörja sin familj och hade en lång karriär inom underhåll för ett kemiföretag. Han saknade aldrig jobbet och gjorde alltid ett bra jobb. Dan och Rita har varit gifta i 36 år, med söner i slutet av 20-årsåldern.

För fyra år sedan hade förändringar som genomförts på jobbet skapat problem för Dan. Hans arbetsuppgifter förändrades och ytterligare viktiga säkerhetsföreskrifter infördes. Dan förstod inte varför han inte kunde fortsätta göra saker som han tidigare gjort. Han anpassade sig inte och följde inte de nya reglerna. Detta resulterade i tillsynsåtgärder på jobbet; så småningom "pensionerades" han av företaget. Hemma märkte Rita att Dan hade blivit avlägsen och var mycket kritisk mot henne och deras söner. Rita kände först att han bara inte älskade henne längre. Hon visste att han var stressad, men blev särskilt orolig över förlusten av intresse för hans hemliv och hans bristande oro för jobbprestationer.

Ritas oro över Dans personlighetsförändringar, tillsammans med hans förlorade anställning, fick dem att söka en medicinsk bedömning. Han utvärderades initialt av en lokal neurolog, som diagnostiserade Alzheimers sjukdom och startade Dan på ett Exelon-plåster. Dans fru kände att medicinen inte gjorde något och att han blev sämre. Hon uttryckte sin oro för neurologen, som fortsatte att ordinera Exelon som valbehandling. Rita var inte nöjd med att han hade den expertis som behövdes, och hennes söner höll med. Hon bad om en remiss för en second opinion. Rita sökte en klinik där läkarna hade mer erfarenhet av ung demenssjukdom, och hon var villig att resa så långt som det var nödvändigt för att hitta den.

Dan remitterades till en klinik för universitetsläkarmottagning två timmars bilresa från deras hem. Han utvärderades av en neuropsykiater med särskilt intresse för demenssjukdomar som uppstått hos unga. Baserat på resultaten av den utvärderingen ändrades Dans diagnos till FTD. Då var han 60 år gammal. Han avvandades från Exelon-plåstret och behandlades med ett SSRI-antidepressivt läkemedel. Rita och Dan deltog också i en tidig FTD klinisk läkemedelsstudie på vårdcentralen. Hon fick stöd och kunskap från neurologen, vårdpersonalen och socialsekreteraren vid dessa studiebesök. Klinikens team uppmuntrade henne att delta i en stödgrupp för FTD-vårdgivare 45 minuter från hennes hem. När Dans sjukdom fortskred, fann Rita att kombinationen av utbildning och stöd var avgörande för hennes förmåga att klara sig.

Behovet av strukturerade aktiviteter

Även med medicineringen fortsatte Dan att vara mycket aktiv och blev allt mer rastlös. Utan den dagliga rutinen med arbete eller andra aktiviteter, skulle han ströva omkring och cykla i timmar. Rita var bekymrad över att han var mindre uppmärksam på sin omgivning och att ett försämrat omdöme ökade chansen att han kunde bli skadad. Rita behövde hitta aktiviteter som han kunde njuta av i en trygg miljö.

Efter att ha besökt flera program hittade hon ett vuxendagsprogram 35 minuter hemifrån. Medan personalen inte hade erfarenhet av personer med FTD, lyssnade regissören på Ritas perspektiv på Dans styrkor och behov och gick med på att prova.

När Rita frågade Dan om han ville gå, sa han: ”Nej. Det är för gamla människor och jag är ingen gammal man.” Rita försökte övertyga honom om att det skulle vara till hjälp; deras konversation eskalerade bara till att skrika, så Rita slutade. Som en sista utväg ringde Rita och pratade med regissören igen. De bestämde sig för att ordna så att Dan kunde besöka och arbeta som "volontär". Regissören berättade för Rita att detta tillvägagångssätt hade fungerat med andra människor.

Dan besökte programmet och väl där blev han involverad i en aktivitet. Rita stannade hos honom under hans första dag. Han gjorde inte motstånd efter den första upplevelsen. Rita berättade för personalen att hemma efter middagen var det en familjerutin att städa upp sin egen disk. Personalen utnyttjade denna rutin och förmåga hos Dan och bad honom att samla disk efter lunch, städa upp borden och torka av dem. Dessa var en del av hans "volontärverksamhet". Dan lyckades bra med de aktiviteter han deltog i på rutinbasis. Detta erbjöd möjligheten för honom att känna sig produktiv.

Dan var betydligt yngre än andra som deltog i programmet och tenderade att inte delta i många gruppaktiviteter. Personalen började sätta upp aktiviteter med honom i ett lugnare område, men det blev uppenbart att han föredrog att spela patiens på en dator med internetfunktion.

Dan utvecklade ovanliga repetitiva beteenden hemma. Till exempel, när papperskorgen tömdes på sopdagen sprang han från hus till hus och ställde bort dem alla. Han började också tvångsmässigt samla in aluminiumburkar från grannar. Han gick runt i grannskapet och samlade burkar från gatan, ur soptunnor i parken och från andra platser han passerade. Han fick också med sig hem några påsar med burkar som tillhörde grannar, som hade tänkt återvinna dem. Med tiden blev han arg och upprörd om Rita eller en granne försökte stoppa honom.

Dans vana att ströva runt och gå igenom papperskorgar skrämde flera människor i hans grannskap. Vid ett antal tillfällen hittade Rita lokala poliser i deras hem efter att grannar ringt 911. Dan behövde konstant tillsyn, vilket blev allt svårare. På förslag från en medlem i hennes stödgrupp bad Rita sin primärvårdsläkare att hänvisa Dan till hembaserad arbetsterapi för att utvärdera hans dagliga funktion för att hjälpa henne att klara sig.

OT bedömde Dans kognitiva förmåga, motoriska färdigheter och funktionella prestationer samt hans dagliga rutiner, intressen och hemmiljön. Rita gav hjälp, och de kunde identifiera triggers för Dans repetitiva beteende och designstrategier som skulle användas hemma. Rita arbetade med dagprogrammet för att ordna så att Dan skulle vara med på onsdagen, då skräp samlades in, för att undvika en visuell trigger (se sidoartikeln på sidan 5 för ett exempel på en hemtjänstplan). Med tiden krävde Dan mer hjälp och de tvångsmässiga beteendena ökade. Hösten 2015 sökte Rita 24-timmarsstruktur och stöd genom ett boende.

Arbeta med en arbetsterapeut och terapeutisk rekreationsspecialist

Rita sökte igenom ett stort område runt sitt lantliga grannskap och bestämde sig för en skicklig vårdinrättning inte långt från deras hem, så att hon kunde hälsa på ofta. Anläggningspersonalen hade ingen erfarenhet av FTD, men de var villiga att lära sig. Hon tog in litteratur, men de föredrog att använda datorn för att söka information. Rita hänvisade dem till AFTD:s hemsida www.theaftd.org och till nyhetsbrevet Partners in FTD Care.

När han först flyttade in i bostadsområdet var Dan vaken i tre dagar och tillbringade större delen av den tiden med att vandra i korridorerna. Den medicinska chefen remitterade Dan till arbetsterapi. OT slutförde en utvärdering och träffade Rita och hennes söner för att utveckla en vårdplan som inkluderade Dans egenvårdsrutin och aktivitetsengagemang. OT lärde sig om hans yrken, intressen, långvariga skicklighet att arbeta med händerna och hans familjeliv. Hon arbetade tillsammans med personalen för att sätta upp morgonens egenvårdsrutin för att optimera Dans delaktighet och säkerhet. OT uppskattade fördelarna med att Dan spelade solitär och hjälpte till att få honom tillgång till en dator så att han kunde fortsätta spela. Hon utforskade aktiviteter med muttrar och bultar och tog fram rör som han kunde passa ihop och ta isär. Personalen tillät Dan att använda sin "burkkrossanordning" som kom hemifrån och anlitade personalen för att tillhandahålla eventuella tomma läskburkar. Ibland tog Dan en påse för att gå runt enheten och samla burkar för att senare krossa dem.

Terapeutisk rekreationspersonal bjöd in Dan att delta i andra programmeringar och ordnade en stol längst bak i rummet så att han lätt kunde gå ut när han ville. De satte upp datorn och andra aktiviteter för honom att göra på egen hand och gav uppmuntran eller startade aktiviteten med honom när det behövdes. Personalen omdirigerade Dan till aktiviteterna som ett positivt ingripande när han uppvisade ohämmade beteenden. Vårdteamet samordnade nära med Dans psykiater och Rita för att justera mediciner när symtom och beteenden förändrades.

När Dans sjukdom fortskred fortsatte OT-personalen att bedöma hans kapacitetsnivå och behov. Baserat på vad de observerade skulle de ge förslag på personlig vård på grund av ökande problem med inkontinens. Tillsammans med vårdpersonalen utformade de ett toalettschema. När Rita var på besök följde hon samma schema. Rita och personalen lärde sig att inte fråga Dan om han var tvungen att gå på toaletten; snarare uppmanade de honom att använda den. De utvärderade också hans aktiviteter och föreslog ändringar i aktivitetsplanen för att passa hans förmåga.

Han gillade tärningar och skulle nu bara ibland ordna dem i en specifik ordning om och om igen. Dan hade sett olika tv-program och videor mellan aktiviteterna och på kvällen, men några filmer med skottlossning och våld blev upprörande för honom. Som ett resultat begränsades Dans TV-tittande till gamla program eller inspelade sportevenemang.

Rita insåg att många av de strategier hon hade lärt sig att använda hemma också fungerade på anläggningen. Hon kände att flyttningen av Dan till vårdgemenskapen säkerställde en säker miljö och den tillsyn som behövdes för hans bästa livskvalitet och för hennes sinnesfrid. Anläggningen erbjöd säkra inomhus- och utomhusområden där han kunde ta fart när han var rastlös. Kompetensen och bakgrunden hos en uppmärksam OT- och aktivitetspersonal säkerställde att aktiviteter och omsorg anpassades till hans intressen och behov.

Rita tog med honom ut från anläggningen vid enstaka tillfällen för ett besök hemma. Han skulle genast hämta en påse och försöka ge sig av för att samla burkar. Rita bestämde sig för att det var bättre att ta ut honom för glass eller en frisyr istället för att gå hem, för att undvika att utlösa hans tidigare beteende. Hon var tacksam över att han återvände utan frågor till anläggningen och gick direkt in. Rita uppskattade att hennes insatser och deltagande uppskattades av vårdteamet. Det samarbetsförhållandet gjorde att hon kunde förbli aktiv i Dans vård utan att känna konstant oro för hans säkerhet.

Frågor:

Hur bidrog advokatverksamhet av Rita, Dans fru, till hans omsorg i vuxendagprogrammet och boendet?

Rita insåg behovet av att ge Dan en säker miljö och att hon behövde stöd och hjälp. Hon begärde en remiss för hembaserad OT och delade senare strategier som hon hade använt hemma med Dan för personalen på dagprogrammet och på boendet. Hon tillhandahöll utbildningsmaterial för personalen och insåg att landsbygdspersonalen föredrog onlineresurser. Rita delade med sig av Dans yrkeshistoria, intressen och senaste beteenden så att personalen kunde skräddarsy individuella aktiviteter. Hon deltog i behandlingsteamets möten och använde insatserna konsekvent med Dan när hon besökte. Rita uppskattade att hennes insatser uppskattades och att hon kunde fortsätta att bidra till Dans vård.

Hur hjälpte effektiv aktivitetsplanering Dan övergång till dag- och boendeprogram och använde dem effektivt?

I varje fall samordnade vårdteamet ett nära samarbete med Dans familj och utgick från hans personliga historia och intressen för att utveckla en mycket individualiserad plan. De anpassade sin vanliga programmering kreativt för att passa Dans behov och identifierade möjligheter att engagera sig i meningsfulla uppgifter som möjliggjorde behovet av att vara produktiv, samtidigt som de tillhandahöll ett element av upprepning som överensstämmer med aktiviteten. Att lägga pussel, vika handdukar och sortera utrustning eller verktyg är exempel på aktiviteter som har naturligt förekommande upprepningar. Ett sådant positivt engagemang i aktiviteter erbjöd ett effektivt sätt att minimera Dans utmanande och potentiellt störande beteende utan ökad användning av medicin. De anpassade verksamhetens komplexitet allteftersom hans sjukdom fortskred för att minska kriser och underlätta övergångar.

Använda OT-strategier hemma

En närmare titt på Dan och Ritas användning av arbetsterapistrategier i hemmet visar potentialen att förbättra familjens livskvalitet och hjälpa personen med FTD att stanna hemma längre. En OT arbetade med Dan och Rita för att förstå och fastställa utlösande faktorer för Dans repetitiva beteenden. Rita sa att så fort Dan hörde sopbilen varje onsdag morgon runt 9 på morgonen, skulle han stå vid vardagsrumsfönstret och vänta och sedan gå ut så fort lastbilen lämnade kvarteret. Om Rita försökte stoppa honom skulle han bli arg. Tillsammans utvecklade OT och Rita strategier för att minska detta beteende. Ett förslag var att låta Dan gå till vuxendagsprogrammet på onsdagar och se till att de lämnade hemmet senast 08:30. Dessutom, för de dagar han inte gick på programmet, användes en aktivitet för att uppta hans tid.

OT arbetade med Rita för att implementera följande strategier: På onsdagar mellan 8:30 och 8:45 på morgonen sa Rita till Dan: "Låt oss gå till TV-rummet." Hon skulle ha datorn inställd i förväg med en omgång patiens. Väl där satte sig Dan ibland och började spela.

Om han inte satte sig omedelbart skulle Rita säga: "Titta på patiensspelet på datorn" för att ge en verbal signal. Rita såg också till att ha musik som Dan tyckte om att spela i bakgrunden. Rita stannade i rummet och gjorde en annan aktivitet och gav uppmuntrande uttalanden, som "du är bra på patiens."

OT diskuterade andra aktiviteter som Rita kunde sätta upp för Dan, inklusive krossning av burkar. Att engagera sig i en aktivitet hemma utanför hörhåll eller synhåll för sopbilen höll Dan engagerad och minskade sannolikheten att han skulle ströva omkring i grannskapet och leta efter tomma burkar.

Med hjälp av OT vände Rita burksamlings- och krossaktiviteten till en positiv. Efter lite diskussion hade hon insett att hon behövde berätta för sina grannar att Dan hade FTD, och hon berättade sedan för dem att Dan samlade på burkar. Hon fick reda på att grannarna var väldigt villiga att lämna sina tomma burkar i Dan och Ritas garage. Rita lämnade burkkrossanordningen bredvid högen med burkar, så att när Dan gick förbi skulle han krossa några burkar, vilket han njöt av. Det fanns så många burkar med tiden att det höll Dan sysselsatt och han gick inte längre i grannskapet. Att förklara allt för sina grannar gjorde att de förstod och Rita mådde bättre.

Arbetsterapeuten inrättade även badrummet och sovrummet för att underlätta Dans förmåga att utföra sin dagliga rutin. Genom att lära Rita hur man modifierar miljön (ta bort onödiga föremål/material, se till att ljuset är starkt, begränsa distraktioner), hur man förenklar aktiviteten (lägger ut förnödenheter i förväg, etiketterar lådorna på byrån) och hur man bäst kommunicerar (använd korta enstegsanvisningar och undvik att korrigera Dan om han gjorde något fel), Dans funktionella prestanda förbättrades och Rita kände sig bemyndigad att hantera sin vård. När det blev nödvändigt för Dan att flytta till långtidsvård, uppmuntrade Rita att återuppta arbetsterapi för att underlätta övergången.