Min bortgångna mamma, Jackie, började visa FTD-symtom 2016, men hon fick inte diagnosen förrän året därpå. Den däremellan fasen, från symptomdebut till diagnos, var den läskigaste och mest förvirrande tiden i våra liv. Min familj visste att något var drastiskt fel, men vi visste inte vad eller varför det hände. Utöver osäkerheten och rädslan, det jag mest minns från den perioden var den hemska känslan av att min familj var helt ensam, tvingad att hantera min mammas oförklarliga beteende- och personlighetsförändringar utan att veta vart jag skulle söka stöd.

När min mamma fick sin FTD-diagnos hade vi äntligen ett namn på hennes tillstånd. Sedan hittade vi AFTD och dess överflöd av information och resurser speciellt skapade för familjer som vår. Den mest givande aspekten av AFTD, och anledningen till att jag har varit aktiv i organisationen långt efter min mammas död, är den gemenskap som finns runt den.

AFTD:s växande gemenskap – bestående av diagnostiserade personer, vårdpartners och vårdgivare, familjemedlemmar, läkare och andra vårdpersonal, forskare och andra – har varit en ständigt närvarande källa till styrka och en källa av hopp för min familj och så många som vår . I den här rapporten kommer du att läsa om alla sätt som AFTD-gemenskapen, tillsammans bemyndigade, har bidragit till vårt uppdrag under räkenskapsåret 2024 (juli 2023 – juni 2024).

Efter att ha lanserat vårt Advocacy Action Center i september förra året registrerade sig hundratals människor för att hålla sig uppdaterade om nya FTD-relaterade lagförslag och uppmana lagstiftarna att införliva dem i lag. Våra volontärer och förespråkare, inklusive Emma Heming Willis, lobbat personligen för FTD-lagstiftning i statliga hus och rådhus över hela landet. Andra samhällsmedlemmar, som AFTD-ambassadörerna Melissa Fisher och Sandra Gonzalez-Morett, tillsammans med sin syster Diana, ökade medvetenheten genom att engagera sig i media. Och vi når fler människor över hela världen än någonsin tidigare genom våra sociala mediekanaler och får kontakt med mer än 10 000 följare enbart på Instagram.

Vi fortsätter att främja djupa kontakter med ledande vetenskapsmän och forskare, vilket underblåser nya upptäckter och terapeutiska prövningar under det senaste året. Branschrepresentanter anslöt sig till forskare, förespråkare, tillsynsmyndigheter och AFTD-personal och styrelsemedlemmar för att diskutera framtiden för FTD-forskning vid det första rundabordsmötet för FTD Research i september 2023. I samarbete med The ALS Association, utfärdade AFTD sina första digitala bedömningsverktyg någonsin för FTD- och ALS-bidrag för att stödja utvecklingen av digitala symtomspårningsteknologier, vilket, bland andra potentiella fördelar, kan leda till en snabbare diagnos.

Att utbilda sjukvårdspersonal om FTD kan också påskynda korrekt diagnos, och det är fortfarande en av AFTD:s högsta prioriteringar. Under räkenskapsåret 2024 anslöt sig gästexperter till personalen för att presentera tre webbseminarier för hälso- och sjukvårdsprofessionell utbildning; proffs som tittade live kunde ansöka om fortbildningspoäng. Vi samarbetade också med samhällsmedlemmar som har levnadserfarenhet – inklusive AFTDs rådgivande råd för personer med FTD – för att utveckla helt nya resurser för att hjälpa människor som lever med en diagnos.

AFTD kommer att fortsätta att arbeta på uppdrag av alla som står inför denna sjukdom – för att förbättra livskvaliteten för de drabbade och driva forskningen till ett botemedel. Våra mål är ambitiösa, men jag är stolt över att kunna säga att vi är orubbligt engagerade i att uppnå dem.

Med befogenhet tillsammans vet jag att vi kan avsluta FTD.

Vänliga hälsningar,
Kimberly Pang Torres
AFTD styrelseordförande