Parceiros no FTD Care, verão 2021
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A degeneração frontotemporal é mais comumente diagnosticada entre as idades de 45 e 64 anos e é a demência mais comum abaixo dos 60 anos. Como a maioria das pessoas - incluindo profissionais de saúde - raramente suspeita de demência em pessoas tão jovens, garantir um diagnóstico pode ser extremamente difícil. E após o diagnóstico, os jovens e seus cuidadores enfrentam desafios únicos, principalmente relacionados à gestão financeira, garantia de segurança e apoio emocional. A seguir estão algumas estratégias a serem lembradas se as famílias suspeitarem ou confirmarem que a DFT se tornou parte de suas vidas.

Dicas para famílias que buscam um diagnóstico

• Faça anotações detalhadas de mudanças inexplicáveis no comportamento, personalidade, linguagem e movimento/equilíbrio, antes de consultar um médico. Seja o mais específico possível, incluindo quando as mudanças foram notadas pela primeira vez, com que frequência elas surgem e como elas impactam negativamente sua capacidade de funcionar no trabalho, família e ambientes sociais.
• Reavalie os tratamentos para depressão, ansiedade ou outras condições se não estiverem produzindo benefícios.
• Visite o site da AFTD e baixe o Mudanças no gráfico de comportamento para usar como um guia para descrever comportamentos, bem como a edição verão 2017 de Parceiros no FTD Care, sobre os desafios no diagnóstico de FTD.
• Compareça às consultas médicas com a pessoa que apresenta sintomas para garantir um relato preciso das preocupações. Sente-se um pouco atrás da pessoa durante a consulta médica e use sinais não-verbais – como balançar a cabeça – para indicar ao médico que o que ela está dizendo não é verdade.
• Marque uma conversa com o médico em que a pessoa afetada não esteja presente. Suas anotações serão úteis aqui.
• Peça um encaminhamento para um especialista - por exemplo, um neurologista comportamental familiarizado com FTD. Nas áreas rurais, pode haver mais neuropsicólogos disponíveis do que neurologistas; um psiquiatra ou geriatra também pode ser útil.
• Defender uma avaliação diagnóstica abrangente.
• Tome medidas para abordar comportamentos de risco e garanta a segurança conforme necessário enquanto busca um diagnóstico.
• Visite o site da AFTD e entre em contato com a HelpLine para obter informações e orientações individuais.

Informações de diagnóstico para profissionais de saúde

• Conheça os sinais e sintomas da DFT, a demência mais comum em pessoas com menos de 60 anos.
• Ouvir. Sintonize-se com o que o indivíduo e seus familiares pensam e sentem sobre a situação. Compreender sua história de sintomas e mudanças em seu comportamento é essencial para um diagnóstico preciso e cuidado adequado.
• Aprenda os critérios diagnósticos para a variante comportamental FTD, afasia progressiva primária e os distúrbios de movimento relacionados de PSP e CBS.
• Saiba que as pessoas com ELA geralmente apresentam comprometimento cognitivo e que algumas pessoas com ELA também se enquadram nos critérios diagnósticos para FTD.
• Encaminhe a pessoa afetada para uma avaliação neurológica ou para um especialista em FTD se ela mostrar “sinais de alerta” para FTD. Faça o mesmo para pessoas que estão sendo tratadas para depressão ou crise de meia-idade que não apresentam melhora ou piora dos sintomas.
• Aprenda diagnósticos errados comuns: bvFTD é frequentemente confundido com depressão, transtorno bipolar, transtorno de personalidade, dependência de drogas ou álcool, esquizofrenia de início tardio ou outras demências.
• Encaminhe os pacientes com suspeita de FTD para centros especializados multidisciplinares com experiência em FTD para testes e diagnósticos adicionais.
• Ajude as famílias a acessar referências oportunas e recursos necessários para avaliação e suporte pós-diagnóstico e planejamento de cuidados. O período antes do diagnóstico e imediatamente após são extremamente desafiadores e avassaladores para as famílias.
• Visite o site da AFTD—especificamente a seção Para profissionais de saúde —se você não estiver familiarizado com o FTD. Entre em contato com a HelpLine para obter informações e orientações individuais.

Formas pelas quais as famílias podem fornecer apoio emocional à pessoa diagnosticada

• Ajuste suas expectativas sobre a maneira como a pessoa diagnosticada executa atividades ou tarefas que antes consideravam fáceis. Não os apresse ou aponte se eles estão fazendo algo errado.
• Crie uma rotina diária produtiva com atividades individualizadas com base nos interesses e habilidades atuais da pessoa. Inclua uma variedade de atividades (jardinagem, caminhada, pintura, etc.). Seguir uma rotina previsível beneficia tanto a pessoa com a doença quanto seus parceiros de cuidado.
• Preste atenção aos níveis de ruído e estímulo. As pessoas com FTD têm dificuldade em processar muita estimulação sensorial e podem ficar confusas ou sobrecarregadas.
• Reserve bastante tempo para descansar.
• Consulte um terapeuta ocupacional (TO) para concluir uma avaliação funcional e identificar estratégias para promover o envolvimento na atividade à medida que os interesses e habilidades mudam.
• Crie um plano individual: quando se envolver em uma determinada atividade, como configurá-la, como simplificar as etapas para concluí-la e como monitorá-la com segurança.
• Comece uma atividade com a pessoa e fique com ela até que esteja envolvida. Uma pessoa com FTD nem sempre pode iniciar uma atividade, mas uma vez iniciada, ela pode continuar independentemente.
• Modifique os interesses anteriores para refletir o nível atual de habilidade, por exemplo, se eles gostaram de jogar basquete, forneça uma pequena cesta de basquete.
• Seja criativo. Quanto mais personalizada for a abordagem, mais eficaz ela será.

Considerações financeiras no FTD

• Reconheça que tomar decisões financeiras imprudentes é frequentemente um dos primeiros sinais de que uma pessoa pode ter FTD. Entenda que não é a pessoa, mas a doença que está causando problemas de julgamento, planejamento prejudicado e comportamento desinibido.
• Monitore as contas financeiras. Configure alertas sobre gastos incomuns. Preste atenção a comportamentos repetitivos ou compulsivos, como jogos de azar, compra de quantidades incomuns de certos itens (de caixas de sorvete a carros) ou doações de caridade excessivamente generosas.
• Garanta a segurança financeira da família limitando o acesso a cartões de crédito, dinheiro e internet. Use cartões-presente recarregáveis ou cartões de crédito com limites de crédito baixos para monitorar e limitar os gastos.
• Solicite licença médica de um representante de recursos humanos (se a pessoa ainda estiver empregada e estiver passando por uma avaliação diagnóstica) para protegê-la de perder benefícios por invalidez ou aposentadoria.
• Coordene com o contador e/ou sócios da pessoa se ela for autônoma ou possuir uma empresa familiar.
• Formulários legais completos, incluindo procuração permanente, procuração para assistência médica e diretivas antecipadas.
• Instrua as instituições financeiras (e o consultor financeiro da pessoa, se aplicável) sobre o FTD e investigue possíveis verificações e saldos que podem ser colocados nas contas.
• Incentivar o uso da Carta do Provedor AFTD como um modelo para personalizar para informar as principais partes interessadas sobre a situação e solicitar assistência. Visite os AFTD's página de recursos para baixar a carta.

Veja também:

• Não muito jovem: a demência mais comum abaixo dos 60 anos
• Visão geral do FTD
• Criando bem-estar com cuidados FTD centrados na pessoa
• Questões de saúde mental: encontrando o apoio emocional certo
• Reduzindo o risco financeiro no FTD
• Desinibição em FTD
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