Emma e seu Rei

por Kristen Medica, FTD esposa e mãe

Algumas semanas atrás, decidi levar minha filha de cinco anos para a apresentação de A bela e a fera. Ela estava tão animada para se vestir como Bela, e depois de posar para algumas fotos, ela correu para mostrar sua fantasia ao pai, dizendo: “Tenho que ir mostrar ao meu rei”.

A beleza e a inocência desse momento trouxeram lágrimas aos meus olhos. Sabendo de tudo o que lutamos como uma família FTD, criando nossa filha enquanto tentamos controlar esta terrível doença, fico comovido com o amor incondicional que ela compartilha com seu pai, apesar do impacto da variante comportamental FTD.

Por quase oito anos, observei meu marido apresentar sintomas crescentes e mudanças em sua cognição, fala e linguagem, movimento, personalidade e comportamento. Foi devastador vê-lo lutar contra essas mudanças, enquanto também sofria de dor física e debilitação. Passei muito tempo me educando sobre FTD e aprendendo com médicos, pesquisadores e outros cuidadores por meio de grupos de suporte online, vídeos, webinars, podcasts e artigos. Uma das lições mais importantes que aprendi, através de um episódio do Lembre-se de mim Podcast, é: depois de conhecer uma pessoa com FTD, você conheceu uma pessoa com FTD.

Quanto mais minha família viaja com esta doença, mais eu reconheço que a experiência de FTD de cada pessoa é única e que o gerenciamento do diagnóstico deve ser baseado nas circunstâncias e necessidades específicas de cada família. O FTD nos apresentará dias bons e ruins. É importante reconhecer e celebrar os momentos marcados por sorrisos, gargalhadas, piadas e felicidade, e agarrá-los quando nos deparamos com o inevitável medo, estresse, ansiedade e tristeza que o FTD também traz.

O melhor conselho que posso dar, com base na experiência de FTD de nossa família, é focar em viver um dia de cada vez e, nos dias mais difíceis, viver um momento de cada vez. Não há dúvida de que é especialmente desafiador lidar com essa doença com uma criança pequena. Mas, sou grato que a progressão mais lenta do bvFTD de meu marido de 39 anos deu à nossa família mais tempo juntos para criar memórias que guardaremos para sempre - memórias de caminhadas em família pela vizinhança, almoços compartilhados em nosso restaurante favorito, e sorvendo cones de neve juntos no mercado dos fazendeiros. Em casa, adoro ver meu marido e minha filha construindo conjuntos de Lego, dando festas dançantes e inventando canções e histórias bobas juntos.

Embora nossos dias sejam muitas vezes imprevisíveis, sempre os terminamos juntos, aconchegados no sofá com nosso cachorro. Para todos nós, esta se tornou nossa hora favorita do dia e é uma lembrança que espero que minha filha leve sempre consigo. Cada dia, perdemos um pouco mais para esta doença. Embora um dia vá tirar meu marido de nós, não pode roubar as memórias preciosas que construímos juntos. E no coração da minha filha, ela sempre será a princesa de seu pai, e ele sempre será seu rei.