por Jennifer Lee

Quando reflito sobre minha vida antes do FTD, posso dizer que era uma pessoa que podia facilmente seguir o fluxo. Uma mãe OCUPADA de uma família mista que inclui seis filhos incríveis, também fui educadora por muitos anos. Eu amava minha carreira e me sentia necessária e apreciada por meus alunos. Então, quando recebi meu diagnóstico de FTD em dezembro de 2018, meu mundo como eu o conhecia chegou a uma PARADA estridente, e fui lembrado de que a VIDA raramente segue de acordo com o PLANO.

Embora vários anos tenham se passado, lembro-me da visita daquele médico como se fosse ontem. Não só fui diagnosticado com algo de que nunca tinha ouvido falar, mas também me disseram que não seria CAPAZ de voltar ao TRABALHO. O médico explicou a meu marido e a mim que a FTD era a razão pela qual muitas vezes eu tinha dificuldade em encontrar a PALAVRA certa e estava lutando com tarefas aparentemente simples. Ela explicou que FTD é progressiva e terminal, e que não há CURA. Ela também me informou que ao longo da jornada eu perderia minha capacidade de FALAR.

Quando chegamos ao carro, senti como se meu mundo estivesse prestes a girar fora de controle. Meu marido pegou minha MÃO e me garantiu que, juntos, caminharíamos nessa jornada um dia de cada vez, e que ele cuidaria de mim nos bons e nos maus momentos.

Minha licença temporária de três meses do trabalho se transformou em uma aposentadoria precoce. Quando meus filhos voltaram para a escola depois das férias de Natal, fiquei em CASA e ME SENTI PERDIDO. No começo, eu não tinha IDEIA do que fazer comigo mesmo. Com medo de perder a fala, conversei TANTO com minha cachorra que ela se ESCONDEU no armário. Na maioria das vezes eu estava em transe, embora alguns dias eu estivesse tão frustrado que queria CHETAR, GRITAR e XINGAR a plenos pulmões. Eu me senti sozinho; com poucas exceções, as pessoas acharam mais fácil DESVIAR o olhar.

Então uma lâmpada acendeu na minha CABEÇA: eu sabia que precisava ENCONTRAR um grupo de apoio. Quando entrei para um grupo de apoio para pessoas com DFT, um dos administradores do site entrou em contato comigo quase imediatamente e, pela primeira vez desde meu diagnóstico, senti ESPERANÇA. Ela me garantiu que o céu não estava caindo e que minha sensação de pânico era normal. De repente, eu tinha toda uma comunidade de pessoas com quem eu podia FALAR o quanto eu precisasse. E por meio desse grupo, encontrei o AFTD.

O AFTD nos forneceu tantas informações que não me senti mais como se estivesse vagando por um LABIRINTO de mal-entendidos. Eles me encorajaram, me ajudaram a aprender a controlar meus sintomas e ofereceram o conforto de saber que não estava sozinho em minha jornada. Por fim, percebi que poderia optar por me concentrar no que havia PERDIDO ou em quem eu era agora e ENCONTRAR maneiras de me adaptar e TORNAR minha vida melhor. Às vezes, a VIDA nos leva por um caminho que não teríamos escolhido, mas podemos escolher como TRILHAR esse CAMINHO.

Uma das coisas que estou aprendendo a fazer desde que fui diagnosticado com FTD é pedir (e aceitar!) AJUDA. Também me certifico de dizer às pessoas próximas a mim o quanto eu as amo todos os dias. Ninguém sabe o que o futuro nos reserva, mas podemos escolher ENCONTRAR e focar nas coisas de nossas vidas que nos dão ESPERANÇA e significado, não importa o que o amanhã traga. Na minha vida, aceitar AJUDA, passar um tempo de qualidade com aqueles que AMO e manter viva a ESPERANÇA de uma CURA são as “palavras de quatro letras” que me fazem passar cada dia.