Hoje, a família de Bruce Willis anunciado que o ator de 67 anos foi diagnosticado com demência frontotemporal (FTD), também conhecida como degeneração frontotemporal.

A DFT é a demência mais comum em pessoas com menos de 60 anos, embora também possa afetar pessoas com 60, 70 anos ou mais. Embora o termo “demência” seja mais frequentemente associado à perda de memória, a demência frontotemporal é diferente: é muito mais provável que afete a personalidade, o comportamento, a linguagem e o movimento de uma pessoa, devido às áreas específicas do cérebro afetadas (frontal e temporal). lobos).

Atualmente, não há tratamentos aprovados para FTD e não há cura. Pessoas diagnosticadas com FTD enfrentam uma expectativa de vida variando de 7 a 13 anos.

Estima-se que 50.000 a 60.000 pessoas nos Estados Unidos foram diagnosticadas com um distúrbio FTD. Especialistas acreditam que o número de pessoas que vivem com FTD é provavelmente maior, no entanto, porque os profissionais de saúde geralmente não associam inicialmente seus sintomas à demência. Erros de diagnóstico, como depressão ou outro transtorno psiquiátrico, são comuns. Consequentemente, leva em média 3,6 anos após o primeiro aparecimento dos sintomas para obter um diagnóstico de DFT.

Existem vários subtipos de FTD. A variante comportamental mais comum, FTD, pode fazer com que a pessoa afetada aja de maneira incomum, desenvolva hábitos incomuns ou compulsivos e experimente um déficit na resolução de problemas, na tomada de decisões e em outras funções executivas. A afasia progressiva primária, a variante de linguagem da FTD, afeta a comunicação; as pessoas com APP lutam para falar e/ou compreender a linguagem escrita e falada. Outros subtipos, como paralisia supranuclear progressiva e síndrome corticobasal, afetam o movimento, incluindo a marcha, a postura e o equilíbrio. Independentemente do subtipo, os sintomas da DFT podem progredir de forma imprevisível e a uma taxa imprevisível – um aspecto da doença que complica ainda mais o diagnóstico.

Qualquer pessoa cuja vida tenha sido tocada pelo FTD conhece seu impacto devastador. Ele pode inviabilizar carreiras durante os anos de pico de ganhos de 45-64 anos, derrubar permanentemente a dinâmica familiar estabelecida e impor um fardo financeiro significativo. A estudo de 2017 co-escrito e financiado pela AFTD mostra que seu impacto econômico é de aproximadamente $120.000 por ano – mais do que o dobro dos custos estimados experimentados por famílias com Alzheimer.

Embora não haja cura hoje, há muitas razões para ter esperança no futuro, incluindo o rápido aumento da conscientização, maior defesa e importantes avanços recentes na pesquisa. Atualmente, os pesquisadores estão trabalhando em pelo menos seis ensaios clínicos de medicamentos modificadores de doenças; esse número crescerá à medida que maior atenção for dada ao FTD e seu impacto devastador nas famílias.

Nos últimos 20 anos, a Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) tem trabalhado para divulgar a conscientização sobre FTD, educar profissionais de saúde, financiar pesquisas de ponta sobre FTD e melhorar a qualidade de vida das famílias afetadas por esta doença. Trabalhamos todos os dias para contar histórias de FTD como a da família Willis — porque cada história de FTD conta.