Kristin Holloway, membro do conselho da AFTD, compartilhou suas experiências como parceira de cuidados de seu marido, Lee, em um artigo publicado por Auto revista em 17 de maio.

Holloway começou a notar mudanças alarmantes no comportamento de Lee em maio de 2016, quando ele tinha 30 e poucos anos. Ele regularmente chegava atrasado, ou nem chegava, ao seu trabalho na Cloudflare, a empresa de segurança da Internet ele co-fundou em 2009; ele finalmente foi colocado em um plano de melhoria de desempenho. Lee também começou a tomar banho menos e a usar a mesma roupa todos os dias. Kristen o encorajou a tirar uma folga do trabalho, então Lee deixou o emprego naquele verão.

Mas o comportamento de Lee continuou a diminuir; ele passava os dias de pijama, assistindo novamente aos mesmos filmes e programas. Ele logo desenvolveu outras tendências obsessivas, como contar as tábuas do piso ao redor da casa, e tornou-se estranhamente apático. Quando Holloway deu à luz, Lee dormiu durante todo o trabalho de parto.

“Tivemos nosso filho – que estava feliz e saudável – e voltamos para casa. Minha mãe veio e ficou conosco por três semanas”, disse Holloway. “Finalmente havia outra pessoa vendo como era nossa vida cotidiana e ela também ficou preocupada com o comportamento dele. A apatia e as tendências obsessivas intensificaram-se naquele outono – ele agora tocava todos os cantos da bancada e recusava-se a tomar banho.”

Quando Holloway disse a Lee que não estava feliz e precisava de ajuda com o bebê, ele apenas respondeu: “Vou melhorar”. O casal foi a um terapeuta matrimonial e familiar, embora Lee tenha mantido uma expressão vazia durante a consulta. O terapeuta disse que o nível de apatia de Lee era anormal e recomendou que ele procurasse um psiquiatra; mais tarde, ele também consultou um neuropsiquiatra.

“Veja bem, nosso bebê tinha apenas alguns meses”, disse Holloway Auto. “Eu estava tirando leite no carro entre todas essas consultas para meu marido, que, a essa altura, tinha dificuldade para sair da cama. Eu estava em modo de sobrevivência completo.”

Uma tomografia cerebral realizada no início de 2017 revelou que Lee tinha atrofia inconsistente com sua idade. Com seu pior cenário confirmado, Holloway pediu demissão do emprego. Depois que Lee passou por uma avaliação completa de três dias no Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade da Califórnia, em São Francisco, “nos reunimos com um painel de médicos que nos disseram acreditar que Lee tinha degeneração frontotemporal variante comportamental (bvFTD)”, disse Holloway.

Lee agora mora em uma instituição de longa permanência, e Holloway e o filho do casal o visitam regularmente. Enquanto isso, Holloway trabalhou para transformar a dor deles em um novo propósito. em 2019, ela criou o Holloway Family Fund na AFTD. Além de apoiar investigadores em início de carreira em FTD através do Bolsa de Pós-Doutorado Holloway e Bolsa de Treinamento em Pesquisa Clínica, o fundo possibilitou a Cimeira de Holloway, que reúne anualmente líderes de pensamento do FTD para se concentrarem em diferentes tópicos de pesquisa. Ela se juntou ao Conselho da AFTD em 2020.

“Não vou sofrer silenciosamente – não posso ajudar meu marido a vencer a DFT, mas posso me ajudar, posso ajudar meu filho e posso ajudar esta comunidade de pessoas afetadas pela DFT”, diz Holloway sobre seu trabalho com AFTD. “Mesmo que não haja opções para ele, eu realmente quero que haja opções para outros no futuro.”

Para outras pessoas que enfrentam DFT, Holloway enfatiza a importância do autocuidado e de pedir ajuda.

“É realmente difícil salvar-se antes de cuidar de todo mundo, mas você precisa fazer isso para poder aparecer e estar presente, inteligente e estratégico nas decisões que precisa tomar em nome de alguém que está doente”, disse Holloway.

“Ao longo do caminho, algumas pessoas podem ter criticado o fato de eu terceirizar alguns dos cuidados de Lee”, acrescentou ela. “Processei uma enorme vergonha e tristeza por causa disso. Mas fiz o que fiz para me salvar. Eu fiz isso para salvar meu filho. Eu não mudaria nada do que fiz.”

Compartilhar suas experiências é uma ferramenta poderosa para espalhar a conscientização, pois ensina o público em geral sobre a FTD e permite que outras pessoas na jornada saibam que não estão sozinhas. No início deste ano, o voluntário da AFTD Scott Oxarart compartilhou a jornada de seu pai Steve com notícias locais e a embaixadora da AFTD, Dawn Kirby compartilhou as experiências de sua filha Kara com FTD.