Wydanie 22: Lato 2017
W tym przypadku
Kiedy diagnoza nie pasuje: wyzwania w diagnozowaniu FTD
Dlaczego diagnoza ma znaczenie
Znaki ostrzegawcze FTD... i znaczenie wczesnej diagnozy
Znalezienie lekarza z doświadczeniem w FTD
Problemy i wskazówki: Produktywna praca z rodzinami sfrustrowanymi opóźnioną diagnozą
Kiedy diagnoza nie pasuje: wyzwania w diagnozowaniu FTD
Często pomija się demencję jako możliwą diagnozę u młodszej osoby, u której występują zmiany nastroju lub zachowania. Wczesne objawy zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD) mogą nakładać się na takie schorzenia jak depresja, choroba Parkinsona czy choroba afektywna dwubiegunowa i prowadzić do błędnej diagnozy. Osoba cierpiąca na FTD może nie być świadoma zmiany swojego zachowania i dlatego może nieefektywnie komunikować się z lekarzami. Osoba może kontynuować nieprzydatne leczenie lub, alternatywnie, w ogóle nie zwrócić się do lekarzy, dopóki kryzys w zatrudnieniu, życiu rodzinnym lub społeczności nie skłoni do dalszej oceny. Rola doświadczonego informatora (członka rodziny, bliskiej osoby, bliskiego przyjaciela) jest zatem kluczowa dla zapewnienia dokładnej diagnozy zaburzenia FTD. Błędna diagnoza powoduje utratę cennego czasu na właściwe zaplanowanie FTD, pogłębiając negatywny wpływ na osobę i rodzinę. Świadomość charakterystycznych objawów FTD oraz dostęp do odpowiedniej opieki i wsparcia są niezbędne do poprawy jakości życia osób, u których zdiagnozowano FTD, i ich rodzin.
Sprawa Pana P
Tło i wczesne zmiany
Pan P. dorastał w małym miasteczku. Po odejściu do służby w siłach zbrojnych wrócił do żony Jane i córeczki Evy. Zdobył stanowisko menadżera w dużym lokalnym sklepie odzieżowym i był aktywny w kościele. Pan P. był lubiany i szanowany w mieście, a także był znanym z zasad, spokojnym człowiekiem, który lubił długie spacery. On i jego żona tworzyli bliskie małżeństwo. Zanim się tam osiedlili, jego rodzina w większości wyprowadziła się z miasta. W międzyczasie rodzina Jane mieszkała w Europie, skąd pochodziła.
Kiedy pan P. miał 46 lat, został zwolniony z pracy. Powiedział żonie, że sklep się zmniejsza. Martwiła się jego bezrobociem, ale nie nalegała, żeby podawać szczegóły. Zaczął pracować w domu, przekształcając swoje hobby, jakim jest inwestowanie osobiste, w małą firmę, której klientami byli przyjaciele z całego miasta i kościoła.
Jane zaczęła zauważać zmiany w jego zachowaniu. Na przykład czasami, gdy zaczynała mu opowiadać o swoim dniu w pracy, po prostu odchodził. Zaczął chodzić na długie, chaotyczne spacery, często do innych miast, nie mówiąc o tym Jane, która nie byłaby w stanie się z nim skontaktować. Kiedy zdarzyło się to po raz pierwszy, zadzwoniła na policję po sześciu godzinach jego zaginięcia, obawiając się, że mogło mu się coś stać. Pojawił się po dniu, najwyraźniej nie przejmując się tym, że spowodował takie zmartwienia. Nie był pewien, gdzie był, i powiedział jej, że „podwiezie go” z powrotem. Nie wyjaśnił, dlaczego wyszedł, nie mówiąc jej, ani dlaczego nigdy się nie skontaktował.
Jane zaczęła się niepokoić, że zachowanie jej męża może być spowodowane depresją związaną z utratą pracy. Zgodził się na wizytę u psychiatry i otrzymał leki przeciwdepresyjne. Chociaż zachowanie pana P. nadal wydawało jej się odmienne, nie skarżył się on na depresję ani nie wydawał się szczególnie smutny. Nadal jednak chodził na długie spacery i wydawał się niezainteresowany rodziną i kościołem. Jane przejęła pełne obowiązki związane z opieką nad dziećmi, nadal pracując. Martwiła się, że może mieć romans, co doprowadziło ją do depresji i niepokoju, chociaż zawsze była optymistyczną i pozytywną osobą. Poczuła się samotna w rodzinnym mieście męża, tak daleko od własnej rodziny.
Pewnego dnia Jane podsłuchała, jak jej mąż odbiera telefon służbowy od klienta. Była przerażona, gdy usłyszała, jak pan P oferuje klientowi „możliwość inwestycyjną”, co brzmiało dla niej jak oszustwo, a jeszcze bardziej przerażona była, gdy usłyszała, że on sam zainwestował w to oszustwo. Poszła do banku i odkryła, że ich konto oszczędnościowe zostało wyczyszczone. Kiedy stanęła przed nim twarzą w twarz, wydawał się obojętny na fakt, że oszczędności ich życia były teraz ulokowane na bezwartościowej ziemi w innym stanie. Wydawał się też nie przejmować tym, że zrobił to bez konsultacji z żoną.
Depresja czy coś innego?
W tym momencie Jane zaczęła się martwić, że na jej męża wpływa coś innego niż depresja lub inna kobieta; zastanawiała się, czy ma guza mózgu. Była zawstydzona tym, co mogli myśleć ludzie w ich małym miasteczku, zwłaszcza jego klienci, i modliła się, aby nie słuchali jego rad finansowych.
Poprosiła męża, aby udał się do lekarza. Po powrocie pan P. stwierdził, że „stwierdził, że jest zdrowy”. Jane poszła dalej i sama zadzwoniła do lekarza męża, aby zgłosić, że zachowywał się nietypowo, ale lekarz zapewnił ją, że wszystko wydaje się w porządku. Jane wpadła w panikę jeszcze bardziej i zaczęła wątpić, czy w jej ocenie jest coś złego. Mimo to umówiła męża na wizytę u neurologa w najbliższym mieście. Towarzyszyła mu w dwugodzinnej podróży, ale nie uczestniczyła w spotkaniu. Neurolog stwierdził, że badania stanu psychicznego i badania neurologiczne pana P. są w normie. Skan mózgu nie wykazał żadnych udarów ani guzów, które mogłyby wyjaśnić jego zmianę. Neurolog zasugerował, aby skontaktował się ze swoim psychiatrą w celu lepszego leczenia depresji.
W wieku 49 lat pan P. zaprzestał działalności związanej z planowaniem finansowym; Jane zauważyła, że zaczął mieć problemy z rozpoznaniem, z kim rozmawia przez telefon. Stawał się coraz bardziej wycofany i spędzał dużo czasu na zbieraniu patyków na podwórku. Na swoich spacerach, które teraz stawały się coraz bardziej ograniczone, zaczął zbierać pióra i potłuczone szkło; dom stawał się coraz bardziej zagracony tymi zbiorami. Cierpiała na tym jego higiena. Eva, obecnie uczennica liceum, przestała zapraszać przyjaciół. Zarówno ona, jak i jej matka były oszołomione jego zachowaniem, ale Eva była też zła na matkę za to, że „znosiła go” i zaczęła się buntować.
Diagnoza bez wyjaśnienia
Jane coraz bardziej martwiła się, że zostawi męża samego, gdy będzie w pracy. Podczas kolejnej wizyty u lekarza pan P. został skierowany na badania neuropsychologiczne, które również odbyły się za dwie godziny. Zarówno pan P, jak i Jane byli obecni na tym spotkaniu. W większości testów uzyskał wynik w granicach normy, z wyjątkiem nieco niższych od oczekiwanych wyników w zakresie uwagi i niektórych zadań związanych z funkcjami wykonawczymi.
Same wyniki testu były niejednoznaczne. Jednak w połączeniu z informacjami dostarczonymi przez Jane na temat historii jej męża, wyniki przekonały neuropsychologa, że pan P. powinien zostać ponownie zbadany przez neurologa. Pan P skarżył się, że musi odbyć kolejną długą podróż w celu przeprowadzenia badań, które jego zdaniem nie były mu potrzebne, ale za namową Jane zgodził się pojechać.
Neurolog przejrzał poprzednie badania mózgu i nie udzielając żadnych informacji ani porad na temat choroby, zdiagnozował u pana P. otępienie czołowo-skroniowe (inna nazwa wariantu behawioralnego FTD). Jane wyszła bez wskazówek na temat tego, co pociąga za sobą FTD, czego się spodziewać i jak planować, a także nie została wyznaczona żadna wizyta kontrolna.
Jane prosiła przyjaciół i sąsiadów, aby pozostali u pana P. podczas jej pracy i czasami zabierała pana P. ze sobą do pracy. Wszyscy byli bardzo mili, ponieważ znali i pamiętali pana P. i uznali, że teraz cierpi on na chorobę, która zmieniła jego zachowanie.
W wieku 52 lat pan P. zaczął chodzić nago po domu, nawet w obecności sąsiadów i córki. To zachowanie było dla Jane szczególnie trudne do zrozumienia i opanowania. Chociaż wiedziała, że cierpi na FTD, nie wiedziała, czy istnieją jakieś leki lub metody leczenia jego niepokojących zachowań.
Jane skontaktowała się z neurologami w szpitalu dużego regionalnego centrum medycznego oddalonego o 90 minut w celu uzyskania porady. Lekarz potwierdził diagnozę pana P., ale nie zaproponował żadnego skutecznego leczenia ani porady. Niedługo po tej nominacji Jane podjęła trudną decyzję o umieszczeniu go w domu opieki, przy wsparciu finansowym rodziny pana P. i kongregacji kościoła. Jane i Eva mogły rozpocząć naprawę swojego związku i regularnie odwiedzały pana P. Personel domu opieki znał diagnozę pana P., ale nigdy wcześniej nie leczył nikogo z FTD.
Jego choroba osiągnęła ciężki etap; nie mógł już komunikować się werbalnie. Prawie dwa lata po pobycie pana P. dom opieki odwiedził badacz. Chociaż pan P. nie mógł uczestniczyć w badaniu, Jane doceniła możliwość rozmowy z osobą mającą doświadczenie i zainteresowaną FTD.
Dwa miesiące później pan P. zmarł nagle. Nie przeprowadzono sekcji zwłok. Jane poinformowała, że jego śmierć pozostawiła ją z pustą stratą, gorszą niż posiadanie go przy życiu, mimo że nie był już tą samą osobą, którą był.
Pytania do dyskusji
Jakie zmiany u pana P. spowodowały, że Jane uznała, że to coś innego niż depresja?
Nierzadko zdarza się, że niewyjaśnione objawy są diagnozowane jako zaburzenie nastroju, takie jak depresja. Jednak Jane coraz częściej uświadamiała sobie nietypowe zmiany w zachowaniu, które sprawiały, że kwestionowała początkową diagnozę. Pan P. często wychodził na długie spacery, nie mówiąc jej, dokąd idzie. Jego osąd spadł; padł ofiarą oszustwa na rynku nieruchomości i naraził na szwank ich przyszłe finanse. Wykazał zauważalny brak troski o potrzeby emocjonalne Jane, a konkretnie o jej niepokój o jego zdrowie i bunt Evy. Kiedy już ustalono diagnozę depresji, pojawiła się tendencja do przypisywania jej wszystkich niewyjaśnionych zmian u pana P. i po prostu dalszego traktowania go jako osoby cierpiącej na depresję. Ale Jane nie wyczuwała depresji u pana P., a on sam nigdy nie skarżył się na depresję.
Co zrobiła Jane, co ułatwiło postawienie diagnozy?
Jej obawy nie ustały, ponieważ zachowanie pana P. nadal się zmieniało, a trwające leczenie depresji nie pomogło. Po rozpoznaniu, że dał się oszukać, skontaktowała się z bankiem i potwierdziła, że jego oszczędności zniknęły. Zauważyła coraz dziwniejsze kolekcje patyków, piór i potłuczonego szkła oraz jego złą higienę. Była zdenerwowana gniewnym buntem Ewy. Jane wielokrotnie próbowała znaleźć inne medyczne wyjaśnienia, ale lekarze nie zauważyli żadnych oczywistych problemów w skanach mózgu ani badaniach neurologicznych i nie byli zaznajomieni z FTD. Wreszcie poszła na badanie neuropsychologiczne i podzieliła się z lekarzem historią objawów Pana P. Rozmyślała o przeszłości: Pięć lat temu pan P. był kierownikiem sklepu, a sprawy potoczyły się tak, że nie brał już udziału w żadnej zorientowanej na cel działalności, a zamiast tego zbierał części zwierząt. Wszystkie te elementy spowodowały skierowanie dziecka do neurologa, który rozpoznał i zdiagnozował FTD, ale który nie zapewnił Jane żadnej edukacji ani informacji na temat choroby.
Jakie konkretne oceny pomogły w postawieniu diagnozy FTD?
Na przestrzeni lat pan P. poddawał się różnym ocenom stanu psychicznego i skanom mózgu w poszukiwaniu udaru lub guza. Wszystko mieściło się w granicach normy. Chociaż testy neuropsychologiczne w większości obszarów mieściły się w granicach normy, wykazały nieco słabsze od oczekiwanych wyniki w zakresie uwagi i niektórych funkcji wykonawczych. To odkrycie, w połączeniu z historią objawów pana P. przedstawioną przez Jane, skłoniło go do skierowania pacjenta do neurologa z większym doświadczeniem w czytaniu skanów mózgu. Był w stanie wykryć subtelne zmiany lub atrofię w obszarach czołowo-skroniowych, które wskazywały na FTD.
Jak opóźnienie w postawieniu diagnozy wpłynęło na pana P. i jego rodzinę?
Na relacje pana P. z Jane i Evą negatywnie wpłynęła niewyjaśniona utrata zainteresowania nimi. Eva uważała, że jej matka jest słaba, ponieważ „stała przy swoim mężczyźnie”, gdy jego zachowanie się zmieniło. Postępujący charakter niezdiagnozowanych i nieprawidłowo leczonych objawów z biegiem czasu przyczynił się do tego, że Jane doświadczyła depresji i lęku. Jego pogarszająca się ocena sytuacji naraziła na szwank finanse rodziny, które Jane mogła zabezpieczyć, gdyby wiedziała, czego się spodziewać po FTD. Nie było możliwości zaplanowania potrzeb w zakresie opieki poza domem, ponieważ Jane nie była świadoma tego, jak postępujący charakter FTD może ujawnić się z biegiem czasu. Chociaż sąsiedzi i przyjaciele zrozumieli, że pan P. jest chory, rodzina nigdy nie miała wsparcia ze strony nikogo, kto znałby FTD i mógłby pomóc im zrozumieć zachodzące zmiany i przygotować się na nie.
Dlaczego diagnoza ma znaczenie
FTD i powiązane z nią zaburzenia neurologiczne należą do najtrudniejszych do zdiagnozowania schorzeń. Ich objawy mogą pokrywać się z innymi chorobami, takimi jak depresja, choroba afektywna dwubiegunowa, choroba Parkinsona lub choroba Alzheimera. Choć badania nad diagnostyką postępują, nie ma jeszcze badań, które pozwoliłyby z całą pewnością zidentyfikować FTD w ciągu życia pacjenta. Lekarz musi podjąć decyzję na podstawie wywiadu danej osoby, przedstawiając wątpliwości oraz wyniki badań neurologicznych, neuropsychologicznych i obrazowych mózgu. Specjalista często może postawić diagnozę z pewnością w oparciu o wszechstronną ocenę kliniczną, ale zazwyczaj trudno jest uzyskać jednoznaczną diagnozę od lekarzy środowiskowych lub psychiatrów.
Z wielu powodów zabieganie o skierowanie do specjalisty i kompleksowe badania może być uciążliwe dla danej osoby i jej rodziny. Mogą czuć się nieswojo, kwestionując opinię lekarza. Osoba chora może nie zdawać sobie sprawy, że jej zachowanie się zmieniło i może uważać, że ocena jest niepotrzebna. W wielu częściach kraju brakuje w pobliżu lekarza posiadającego wystarczającą wiedzę fachową. Kompleksowe badanie może wymagać długich podróży w ramach wielu wizyt i może być kosztowne, ale nie jest ostateczne.
Niemniej jednak diagnoza identyfikująca konkretny typ demencji ma ważną wartość wyjaśniającą – szczególnie w przypadku FTD.
Dokładna diagnoza może pomóc:
- Prognozy i wiedza, czego się spodziewać.
- Planowanie odpowiedniej, skutecznej opieki, takiej jak terapie, interwencje behawioralne i leki.
- Możliwość zaangażowania się w badania.
- Postęp w kierunku lepszego zrozumienia choroby i potrzeb zdiagnozowanych osób.
Wiele osób z FTD i ich rodzin odczuwa ulgę, gdy otrzymują diagnozę wyjaśniającą ich doświadczenia. Jednak pracownicy służby zdrowia nie zawsze mają rację. Kiedy bliska rodzina uważa, że diagnoza NIE pokrywa się z jej doświadczeniem, ważne jest, aby zasięgnąć drugiej opinii lub poprosić osobę o wizytę u specjalisty.
Oczywiście diagnoza to tylko pierwszy krok. Istotne jest, aby osoby, u których zdiagnozowano FTD, również otrzymały informacje i zasoby, które pozwolą im poznać diagnozę. Powinni także uzyskać pomoc w utworzeniu zespołu opiekuńczego, który będzie ich wspierał w trakcie choroby.
Znaki ostrzegawcze FTD... i znaczenie wczesnej diagnozy
Dokładne diagnozowanie zaburzeń FTD może stanowić wyzwanie nawet dla doświadczonych lekarzy. Lekarz musi zebrać dokładny wywiad, aby zrozumieć rozwój obaw w kontekście życia konkretnej osoby. Zwłaszcza osoby z wariantem behawioralnym FTD mogą brzmieć i wydawać się rozsądne i potrafią dobrze zachowywać się podczas krótkiej wizyty u lekarza, nawet w obliczu sprzecznych zeznań bliskich.
Bliski członek rodziny lub przyjaciel powinien udawać się na spotkania z osobą objawową w charakterze informatora, aby opisać jej nietypowe zmiany. Może się to wydawać wymuszone i imponujące, szczególnie na początku, gdy zmiany funkcjonalne mogą nie być oczywiste dla innych. Ale to ważne. Jeśli nie ma informatora, lekarze prawdopodobnie nie uzyskają dokładnego wywiadu, co może opóźnić diagnozę.
Zmiany, które mogą być sygnałami ostrzegawczymi FTD obejmują:
Zmiany behawioralne
- Apatia, zmniejszona motywacja lub spadek aktywności lub zaangażowania społecznego.
- Zmniejszenie empatii, obojętność na uczucia rodziny i przyjaciół lub brak reakcji na cierpienie członka rodziny.
- Rozhamowane zachowania: robienie lub mówienie pochopnych rzeczy, podchodzenie do nieznajomych, opowiadanie nieodpowiednich seksualnie żartów, robienie/mówienie rzeczy, które cię zawstydzają, dokonywanie nierozważnych zakupów itp.
- Zachowania kompulsywne: jedzenie tylko określonych pokarmów, chodzenie określonymi ścieżkami, przestrzeganie sztywnych rutyn, gromadzenie pewnych przedmiotów, powtarzanie „chwytliwych frazesów”, pocieranie rąk, składanie i ponowne składanie prania itp.
- Zmiany w jedzeniu: jedzenie dużo większej ilości, ochota na określone pokarmy (zwłaszcza słodycze lub węglowodany), próby jedzenia produktów nieżywnościowych.
- Zachowania przestępcze, takie jak kradzieże w sklepach lub oszustwa.
- Zmiany nastroju, w tym uczucie większego niepokoju, podejrzeń lub depresji.
- Zmiany w osądach i podejmowaniu decyzji.
- Zmniejszona dbałość o wygląd osobisty i dbanie o siebie.
Zmiany językowe
- Mowa z wahaniem i większym wysiłkiem.
- Mowa, która brzmi słabo lub nieprecyzyjnie.
- Trudności w generowaniu lub rozpoznawaniu znanych słów.
- Dokonywanie substytutów słów lub dźwięków, na przykład bajka zamiast stołu lub owca zamiast krowy.
- Trudności ze zrozumieniem popularnych słów lub zrozumienia innych, gdy mówią.
- Nietypowe problemy z gramatyką lub ortografią.
- Jakikolwiek wzrost lub spadek głośności mowy.
Zmiany motoryczne
- Wstrząsy.
- Powolność lub sztywność chodu.
- Problemy z równowagą, niewyjaśnione upadki.
- Słabe mięśnie.
- Nietypowe ułożenie rąk, ramion, nóg.
- Niemożność utrzymania.
- Zmiany w funkcjach seksualnych.
Inne zmiany poznawcze:
- Problemy z tworzeniem i realizacją planów.
- Trudności w utrzymaniu i przekierowaniu uwagi.
- Pogorszenie osądów i podejmowania decyzji.
- Problem z rozwiązaniem problemu.
- Zagubienie się w znanych dzielnicach.
- Brak wiedzy, co zrobić ze znanymi przedmiotami.
Czy patrząc wstecz, czy jednostka funkcjonuje tak samo jak wcześniej? Jeśli dana osoba pracuje, czy może nadal wykonywać wszystkie swoje obowiązki? Czy potrafią zarządzać finansami? Czy potrafią samodzielnie gotować, robić zakupy i/lub ubierać się? Kiedy pojawiły się pierwsze zmiany?
Czy osoba, u której zdiagnozowano depresję, wygląda na smutną, często płacze, czy też wydaje się szczęśliwą lub zadowoloną? Czy ich objawy ustępują podczas leczenia depresji? Czy zdiagnozowana choroba zwykle zaczyna się w tym wieku? Choroba afektywna dwubiegunowa lub schizofrenia zwykle rozpoczynają się u młodych dorosłych.
Objawy FTD, które mogą pokrywać się z zaburzeniami psychicznymi i innymi, często kierują ludzi do lekarzy i terapii, które mogą nie być pomocne i opóźniać zrozumienie prawdziwego wyzwania.
Dokładna diagnoza FTD zajmuje średnio 3,6 roku. Opóźnienia zwiększają potencjalny negatywny wpływ objawów i zmian spowodowanych chorobą. Opóźnienia mogą zakłócić relacje, czasami prowadząc do rozwodu z powodu dezorientujących lub bolesnych zmian w zachowaniu partnera. Zatrudnienie jest zagrożone, gdy spadek wydajności pracy prowadzi do rozwiązania umowy o pracę, zanim FTD zostanie zidentyfikowana jako przyczyna. Najlepsza szansa dla osoby chorej na uczestnictwo w planowaniu prawnym i finansowym jest na wczesnym etapie rozwoju FTD.
Umożliwienie osobom, które mogą borykać się z FTD, skutecznego propagowania informacji i dzielenia się nimi ze świadczeniodawcami, może poprawić ogólne doświadczenie diagnostyczne.
Znalezienie lekarza z doświadczeniem w FTD
Wielu lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i neurologów nie czuje się komfortowo podczas diagnozowania FTD. Biorąc pod uwagę rzadki charakter FTD – szczególnie często młody wiek, w którym pojawia się FTD – oraz konsekwencje nieprawidłowej diagnozy, dobrze jest poprosić o skierowanie do specjalistycznego ośrodka zajmującego się zaburzeniami poznawczymi w celu oceny, jeśli podejrzewa się FTD lub inne diagnozy nie wyjaśniają odpowiednio objawy. Większość z tych ośrodków jest prowadzona przez neurologów, chociaż odpowiedni może być również zainteresowany psychiatra geriatryczny lub geriatra. Psychiatrzy są pomocni, gdy dominują problemy behawioralne lub emocjonalne. Geriatrzy są pożądani w przypadku starszych pacjentów z FTD i współistniejącymi chorobami współistniejącymi.
Neurolodzy i neurolodzy behawioralni specjalizujący się w diagnostyce i/lub opiece klinicznej nad FTD są rzadkością. AFTD zamieszcza na swojej stronie internetowej listę ośrodków medycznych w USA i Kanadzie według regionów geograficznych (www.theaftd.org/get-involved/regions). Wiele z wymienionych ośrodków jest kierowanych przez neurologów i zatrudnia personel medyczny, w tym neurologów, szczególnie zainteresowanych FTD. Ośrodki te zajmują się zrozumieniem FTD i chorób pokrewnych oraz zajmują się badaniami nad przyczynami i potencjalnymi metodami leczenia. Należą do najbardziej doświadczonych w diagnozowaniu chorób. Ośrodki te przyjmują pacjentów przede wszystkim na wstępną ocenę diagnostyczną lub drugą opinię, a następnie na kolejne wizyty, często w oparciu o uczestnictwo w projekcie badawczym. Nie mogą oferować rutynowych wizyt w gabinecie ani zapewniać stałej opieki klinicznej.
Lekarzy z doświadczeniem w leczeniu FTD jeszcze trudniej znaleźć na obszarach wiejskich lub o niedostatecznej dostępności usług. Neuropsycholodzy mogą być dobrym źródłem informacji; w niektórych obszarach mogą być bardziej dostępni niż neurolodzy.
Najlepszym sposobem na znalezienie lokalnego lekarza i innych specjalistów mających doświadczenie w FTD jest skorzystanie z sieci kontaktów. Skontaktuj się z infolinią AFTD, aby sprawdzić, czy personel wie o lekarzu w Twojej okolicy. Chociaż AFTD nie popiera ani nie poleca lokalnych lekarzy, informacje te mogą stanowić punkt wyjścia do wyszukiwania. Informacje o zasobach lokalnych można uzyskać za pośrednictwem koordynatora grupy wsparcia FTD. Dane kontaktowe koordynatorów znajdują się na stronie zasobów regionalnych AFTD.
Radzenie sobie z objawami FTD jest wyzwaniem. Osobie z FTD i członkom jej rodziny najlepiej pomoże nawiązanie współpracy pomiędzy lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej a neurologiem poznawczo-behawioralnym lub psychiatrą, a także neuropsychologiem posiadającym wiedzę specjalistyczną w zakresie niefarmakologicznych sposobów zarządzania zachowaniem. Zasoby dla pracowników służby zdrowia (www.theaftd.org/understandingftd/health-professionals) są dostępne na stronie internetowej AFTD, w tym kryteria diagnostyczne behawioralnego FTD, podtypy PPA, odpowiednie artykuły w czasopismach medycznych oraz „Podstawowy temat otępienia czołowo-skroniowego” do pobrania z Uniwersytetu Kalifornii, San Francisco. broszura AFTD, Lekarz uważa, że to FTD. Co teraz?, zapewnia lekarzom źródło informacji, które mogą stanowić punkt wyjścia dla rodzin.
Problemy i wskazówki: Produktywna praca z rodzinami sfrustrowanymi opóźnioną diagnozą
P: 58-letni mężczyzna z zaburzeniami behawioralnymi FTD wprowadził się w zeszłym miesiącu do naszej społeczności domów opieki dla osób cierpiących na demencję. Personel stopniowo go poznaje. Jego żona ma większe trudności z przystosowaniem się. Sprzeciwia się administratorowi podczas spotkań poświęconych planowaniu opieki, odmawia rozważenia zmiany leków i koryguje wszystko, co robi personel placówki. Jak możemy zbudować z nią dobre partnerstwo?
A: Tworzenie pozytywnych relacji zawodowych zaczyna się od zrozumienia doświadczeń rodziny związanych z uzyskaniem diagnozy. Jest to żmudna podróż, która może nadwyrężyć relacje i spowodować szkody emocjonalne.
Członkowie rodziny osób z FTD – zwłaszcza inne osoby bliskie – często noszą w sobie frustrację, złość i poczucie winy, które trudno wyrazić, a nawet przyznać. Objawy, które zmieniają kochającego powiernika w nieznajomego, mogą sprawić, że rodzina poczuje się zdezorientowana i zraniona. Ciągłe organizowanie badań, które prowadzą do błędnych diagnoz i nieprzydatnego leczenia, jest wyczerpujące fizycznie i emocjonalnie. Interakcje z pracownikami służby zdrowia mogą być frustrujące: lekarze niezaznajomieni z FTD mogą odmówić spotkania się z członkami rodziny pod nieobecność pacjenta i mogą zignorować swoje obawy, jeśli nie mogą ich bezpośrednio obserwować przy ograniczonym kontakcie z pacjentem. Lekarze mogą nawet obwiniać opiekuna za spowodowanie problemów w związku. Kiedy rodziny w końcu znajdują lekarza, który jest świadomy FTD i może potwierdzić diagnozę, zbyt często otrzymują niewielką pomoc i wsparcie.
Chociaż diagnoza może zapewnić chwilową ulgę, zwykle po niej pojawia się większa frustracja i złość. Członkowie rodziny mogą przenosić swój gniew na osobę z FTD, co może zwiększyć poczucie winy z powodu braku zrozumienia i cierpliwości w stosunku do chorej osoby. Mogą także skierować gniew na lekarzy i innych usługodawców.
Po zdiagnozowaniu FTD podmioty świadczące opiekę zdrowotną mają możliwość pomóc danej osobie i jej rodzinie w zbudowaniu podstaw najlepszej możliwej opieki i jakości życia. Aby partnerzy FTD Care mogli wykorzystać tę szansę, świadczeniodawcy powinni zdawać sobie sprawę z możliwego gniewu i frustracji związanej z systemem opieki zdrowotnej. Zidentyfikuj osobę, która jest w stanie najlepiej nawiązać kontakt z kluczowymi opiekunami rodzinnymi. Pozwól tym członkom rodziny wyrazić złość i frustrację związaną z procesem diagnostycznym i brakiem dostępnej opieki. Spędzaj z nimi więcej czasu i upewnij się, że personel reaguje na ich potrzeby, aby budować zaufanie.
W scenariuszu przedstawionym w powyższym pytaniu administrator kontaktował się z żoną pensjonariusza podczas jej wizyty, poza spotkaniami poświęconymi planowaniu opieki. Podczas serii wizyt przy kawie kobieta opisała nietypowe zachowanie męża na przestrzeni kilku lat, które obejmowało kłopotliwe incydenty z rodziną i przyjaciółmi, narastanie długów, kradzieże i romans. W ciągu trzech lat odwiedzili siedmiu lekarzy, ale nikt nie był w stanie odpowiednio wyjaśnić jego zachowania, a żaden z leków, których próbował na depresję, stany lękowe i chorobę afektywną dwubiegunową, nie pomógł. Trzej lekarze, z którymi się spotkali, powiedzieli, że sądząc po zachowaniu, coś może być nie tak z jego płatem czołowym, nie byli jednak w stanie postawić konkretnej diagnozy. Skierowanie do specjalisty w akademickim ośrodku medycznym ostatecznie zidentyfikowało FTD.
W trakcie kilku spokojnych rozmów powiedziała, że czuje złość na męża za to, jak traktował ją i rodzinę, przez co została z poważnymi problemami prawnymi i finansowymi; ona też czuła się winna tej złości. Miała do lekarzy żal, że nie postawili mu wcześniejszej diagnozy. Powiedziała, że ostateczna diagnoza przyniosła mu ulgę, ale ponieważ pojawiła się po tym, jak utracił zdolność komunikowania się, poczuła się oszukana. A przede wszystkim odczuwała stres związany z zarządzaniem jego opieką, jednocześnie wspierając trójkę ich dzieci.
Stopniowo zaczęła ufać administratorowi placówki i personelowi, a planowanie opieki stało się bardziej oparte na współpracy. Połączyła się z AFTD i zaczęła uczestniczyć w lokalnej grupie opiekunów FTD. Stałe wzajemne wsparcie ze strony rówieśników dało jej możliwość poznania wskazówek dotyczących zarządzania opieką, przepracowania emocji i podzielenia się swoimi doświadczeniami, aby pomóc innym.