Tło i wczesne zmiany

Pan P. dorastał w małym miasteczku. Po odejściu do służby w siłach zbrojnych wrócił do żony Jane i córeczki Evy. Zdobył stanowisko menadżera w dużym lokalnym sklepie odzieżowym i był aktywny w kościele. Pan P. był lubiany i szanowany w mieście, a także był znanym z zasad, spokojnym człowiekiem, który lubił długie spacery. On i jego żona tworzyli bliskie małżeństwo. Zanim się tam osiedlili, jego rodzina w większości wyprowadziła się z miasta. W międzyczasie rodzina Jane mieszkała w Europie, skąd pochodziła.

Kiedy pan P. miał 46 lat, został zwolniony z pracy. Powiedział żonie, że sklep się zmniejsza. Martwiła się jego bezrobociem, ale nie nalegała, żeby podawać szczegóły. Zaczął pracować w domu, przekształcając swoje hobby, jakim jest inwestowanie osobiste, w małą firmę, której klientami byli przyjaciele z całego miasta i kościoła.

Jane zaczęła zauważać zmiany w jego zachowaniu. Na przykład czasami, gdy zaczynała mu opowiadać o swoim dniu w pracy, po prostu odchodził. Zaczął chodzić na długie, chaotyczne spacery, często do innych miast, nie mówiąc o tym Jane, która nie byłaby w stanie się z nim skontaktować. Kiedy zdarzyło się to po raz pierwszy, zadzwoniła na policję po sześciu godzinach jego zaginięcia, obawiając się, że mogło mu się coś stać. Pojawił się po dniu, najwyraźniej nie przejmując się tym, że spowodował takie zmartwienia. Nie był pewien, gdzie był, i powiedział jej, że „podwiezie go” z powrotem. Nie wyjaśnił, dlaczego wyszedł, nie mówiąc jej, ani dlaczego nigdy się nie skontaktował.

Jane zaczęła się niepokoić, że zachowanie jej męża może być spowodowane depresją związaną z utratą pracy. Zgodził się na wizytę u psychiatry i otrzymał leki przeciwdepresyjne. Chociaż zachowanie pana P. nadal wydawało jej się odmienne, nie skarżył się on na depresję ani nie wydawał się szczególnie smutny. Nadal jednak chodził na długie spacery i wydawał się niezainteresowany rodziną i kościołem. Jane przejęła pełne obowiązki związane z opieką nad dziećmi, nadal pracując. Martwiła się, że może mieć romans, co doprowadziło ją do depresji i niepokoju, chociaż zawsze była optymistyczną i pozytywną osobą. Poczuła się samotna w rodzinnym mieście męża, tak daleko od własnej rodziny.

Pewnego dnia Jane podsłuchała, jak jej mąż odbiera telefon służbowy od klienta. Była przerażona, gdy usłyszała, jak pan P oferuje klientowi „możliwość inwestycyjną”, co brzmiało dla niej jak oszustwo, a jeszcze bardziej przerażona była, gdy usłyszała, że on sam zainwestował w to oszustwo. Poszła do banku i odkryła, że ich konto oszczędnościowe zostało wyczyszczone. Kiedy stanęła przed nim twarzą w twarz, wydawał się obojętny na fakt, że oszczędności ich życia były teraz ulokowane na bezwartościowej ziemi w innym stanie. Wydawał się też nie przejmować tym, że zrobił to bez konsultacji z żoną.

Depresja czy coś innego?

W tym momencie Jane zaczęła się martwić, że na jej męża wpływa coś innego niż depresja lub inna kobieta; zastanawiała się, czy ma guza mózgu. Była zawstydzona tym, co mogli myśleć ludzie w ich małym miasteczku, zwłaszcza jego klienci, i modliła się, aby nie słuchali jego rad finansowych.

Poprosiła męża, aby udał się do lekarza. Po powrocie pan P. stwierdził, że „stwierdził, że jest zdrowy”. Jane poszła dalej i sama zadzwoniła do lekarza męża, aby zgłosić, że zachowywał się nietypowo, ale lekarz zapewnił ją, że wszystko wydaje się w porządku. Jane wpadła w panikę jeszcze bardziej i zaczęła wątpić, czy w jej ocenie jest coś złego. Mimo to umówiła męża na wizytę u neurologa w najbliższym mieście. Towarzyszyła mu w dwugodzinnej podróży, ale nie uczestniczyła w spotkaniu. Neurolog stwierdził, że badania stanu psychicznego i badania neurologiczne pana P. są w normie. Skan mózgu nie wykazał żadnych udarów ani guzów, które mogłyby wyjaśnić jego zmianę. Neurolog zasugerował, aby skontaktował się ze swoim psychiatrą w celu lepszego leczenia depresji.

W wieku 49 lat pan P. zaprzestał działalności związanej z planowaniem finansowym; Jane zauważyła, że zaczął mieć problemy z rozpoznaniem, z kim rozmawia przez telefon. Stawał się coraz bardziej wycofany i spędzał dużo czasu na zbieraniu patyków na podwórku. Na swoich spacerach, które teraz stawały się coraz bardziej ograniczone, zaczął zbierać pióra i potłuczone szkło; dom stawał się coraz bardziej zagracony tymi zbiorami. Cierpiała na tym jego higiena. Eva, obecnie uczennica liceum, przestała zapraszać przyjaciół. Zarówno ona, jak i jej matka były oszołomione jego zachowaniem, ale Eva była też zła na matkę za to, że „znosiła go” i zaczęła się buntować.

Diagnoza bez wyjaśnienia

Jane coraz bardziej martwiła się, że zostawi męża samego, gdy będzie w pracy. Podczas kolejnej wizyty u lekarza pan P. został skierowany na badania neuropsychologiczne, które również odbyły się za dwie godziny. Zarówno pan P, jak i Jane byli obecni na tym spotkaniu. W większości testów uzyskał wynik w granicach normy, z wyjątkiem nieco niższych od oczekiwanych wyników w zakresie uwagi i niektórych zadań związanych z funkcjami wykonawczymi.

Same wyniki testu były niejednoznaczne. Jednak w połączeniu z informacjami dostarczonymi przez Jane na temat historii jej męża, wyniki przekonały neuropsychologa, że pan P. powinien zostać ponownie zbadany przez neurologa. Pan P skarżył się, że musi odbyć kolejną długą podróż w celu przeprowadzenia badań, które jego zdaniem nie były mu potrzebne, ale za namową Jane zgodził się pojechać.

Neurolog przejrzał poprzednie badania mózgu i nie udzielając żadnych informacji ani porad na temat choroby, zdiagnozował u pana P. otępienie czołowo-skroniowe (inna nazwa wariantu behawioralnego FTD). Jane wyszła bez wskazówek na temat tego, co pociąga za sobą FTD, czego się spodziewać i jak planować, a także nie została wyznaczona żadna wizyta kontrolna.

Jane prosiła przyjaciół i sąsiadów, aby pozostali u pana P. podczas jej pracy i czasami zabierała pana P. ze sobą do pracy. Wszyscy byli bardzo mili, ponieważ znali i pamiętali pana P. i uznali, że teraz cierpi on na chorobę, która zmieniła jego zachowanie.

W wieku 52 lat pan P. zaczął chodzić nago po domu, nawet w obecności sąsiadów i córki. To zachowanie było dla Jane szczególnie trudne do zrozumienia i opanowania. Chociaż wiedziała, że cierpi na FTD, nie wiedziała, czy istnieją jakieś leki lub metody leczenia jego niepokojących zachowań.

Jane skontaktowała się z neurologami w szpitalu dużego regionalnego centrum medycznego oddalonego o 90 minut w celu uzyskania porady. Lekarz potwierdził diagnozę pana P., ale nie zaproponował żadnego skutecznego leczenia ani porady. Niedługo po tej nominacji Jane podjęła trudną decyzję o umieszczeniu go w domu opieki, przy wsparciu finansowym rodziny pana P. i kongregacji kościoła. Jane i Eva mogły rozpocząć naprawę swojego związku i regularnie odwiedzały pana P. Personel domu opieki znał diagnozę pana P., ale nigdy wcześniej nie leczył nikogo z FTD.

Jego choroba osiągnęła ciężki etap; nie mógł już komunikować się werbalnie. Prawie dwa lata po pobycie pana P. dom opieki odwiedził badacz. Chociaż pan P. nie mógł uczestniczyć w badaniu, Jane doceniła możliwość rozmowy z osobą mającą doświadczenie i zainteresowaną FTD.

Dwa miesiące później pan P. zmarł nagle. Nie przeprowadzono sekcji zwłok. Jane poinformowała, że jego śmierć pozostawiła ją z pustą stratą, gorszą niż posiadanie go przy życiu, mimo że nie był już tą samą osobą, którą był.

Pytania do dyskusji

Jakie zmiany u pana P. spowodowały, że Jane uznała, że to coś innego niż depresja?

Nierzadko zdarza się, że niewyjaśnione objawy są diagnozowane jako zaburzenie nastroju, takie jak depresja. Jednak Jane coraz częściej uświadamiała sobie nietypowe zmiany w zachowaniu, które sprawiały, że kwestionowała początkową diagnozę. Pan P. często wychodził na długie spacery, nie mówiąc jej, dokąd idzie. Jego osąd spadł; padł ofiarą oszustwa na rynku nieruchomości i naraził na szwank ich przyszłe finanse. Wykazał zauważalny brak troski o potrzeby emocjonalne Jane, a konkretnie o jej niepokój o jego zdrowie i bunt Evy. Kiedy już ustalono diagnozę depresji, pojawiła się tendencja do przypisywania jej wszystkich niewyjaśnionych zmian u pana P. i po prostu dalszego traktowania go jako osoby cierpiącej na depresję. Ale Jane nie wyczuwała depresji u pana P., a on sam nigdy nie skarżył się na depresję.

Co zrobiła Jane, co ułatwiło postawienie diagnozy?

Jej obawy nie ustały, ponieważ zachowanie pana P. nadal się zmieniało, a trwające leczenie depresji nie pomogło. Po rozpoznaniu, że dał się oszukać, skontaktowała się z bankiem i potwierdziła, że jego oszczędności zniknęły. Zauważyła coraz dziwniejsze kolekcje patyków, piór i potłuczonego szkła oraz jego złą higienę. Była zdenerwowana gniewnym buntem Ewy. Jane wielokrotnie próbowała znaleźć inne medyczne wyjaśnienia, ale lekarze nie zauważyli żadnych oczywistych problemów w skanach mózgu ani badaniach neurologicznych i nie byli zaznajomieni z FTD. Wreszcie poszła na badanie neuropsychologiczne i podzieliła się z lekarzem historią objawów Pana P. Rozmyślała o przeszłości: Pięć lat temu pan P. był kierownikiem sklepu, a sprawy potoczyły się tak, że nie brał już udziału w żadnej zorientowanej na cel działalności, a zamiast tego zbierał części zwierząt. Wszystkie te elementy spowodowały skierowanie dziecka do neurologa, który rozpoznał i zdiagnozował FTD, ale który nie zapewnił Jane żadnej edukacji ani informacji na temat choroby.

Jakie konkretne oceny pomogły w postawieniu diagnozy FTD?

Na przestrzeni lat pan P. poddawał się różnym ocenom stanu psychicznego i skanom mózgu w poszukiwaniu udaru lub guza. Wszystko mieściło się w granicach normy. Chociaż testy neuropsychologiczne w większości obszarów mieściły się w granicach normy, wykazały nieco słabsze od oczekiwanych wyniki w zakresie uwagi i niektórych funkcji wykonawczych. To odkrycie, w połączeniu z historią objawów pana P. przedstawioną przez Jane, skłoniło go do skierowania pacjenta do neurologa z większym doświadczeniem w czytaniu skanów mózgu. Był w stanie wykryć subtelne zmiany lub atrofię w obszarach czołowo-skroniowych, które wskazywały na FTD.

Jak opóźnienie w postawieniu diagnozy wpłynęło na pana P. i jego rodzinę?

Na relacje pana P. z Jane i Evą negatywnie wpłynęła niewyjaśniona utrata zainteresowania nimi. Eva uważała, że jej matka jest słaba, ponieważ „stała przy swoim mężczyźnie”, gdy jego zachowanie się zmieniło. Postępujący charakter niezdiagnozowanych i nieprawidłowo leczonych objawów z biegiem czasu przyczynił się do tego, że Jane doświadczyła depresji i lęku. Jego pogarszająca się ocena sytuacji naraziła na szwank finanse rodziny, które Jane mogła zabezpieczyć, gdyby wiedziała, czego się spodziewać po FTD. Nie było możliwości zaplanowania potrzeb w zakresie opieki poza domem, ponieważ Jane nie była świadoma tego, jak postępujący charakter FTD może ujawnić się z biegiem czasu. Chociaż sąsiedzi i przyjaciele zrozumieli, że pan P. jest chory, rodzina nigdy nie miała wsparcia ze strony nikogo, kto znałby FTD i mógłby pomóc im zrozumieć zachodzące zmiany i przygotować się na nie.