Ik hoop dat dit jou en je gezin veilig en verbonden zal vinden tijdens deze laatste weken van de zomer.

We weten dat de COVID-19-pandemie voor velen nieuwe uitdagingen met zich meebrengt. Stress en onzekerheid wegen deze maanden anders op ons.

Weet dat je niet alleen bent op je reis. AFTD biedt deskundige informatie en middelen, afgestemd op de uitdagingen van deze tijd. Onze hulplijn (1-866-507-7222, info@theaftd.org) kan begeleiding bieden en u in contact brengen met hulpmiddelen. Virtuele en persoonlijke steungroepen onder leiding van AFTD-vrijwilligers kunnen begeleiding en verbinding bieden. En onze besloten Facebook-groepen kunnen u in contact brengen met collega's die het begrijpen.

Met wetenschappers en toonaangevende organisaties in ons vakgebied werkt AFTD aan het financieren, katalyseren en ondersteunen van onderzoek om deze ziekte beter te begrijpen en de eerste behandelingen te bevorderen. Hoewel COVID-19 veel onderzoeksinstellingen voor nieuwe uitdagingen heeft gebracht, blijven we hoopvol over vooruitgang en doorbraken in de komende maanden en jaren.

In een tijd van isolatie voor sommigen wil ik jullie aanmoedigen om contact op te nemen en deel uit te maken van dit werk. AFTD zal het hele jaar door webinars aanbieden om de laatste informatie te verstrekken. We zullen ook nieuwe manieren bieden om als vrijwilliger betrokken te raken.

Ik wil u vooral vragen om te overwegen om deel te nemen aan een of meer van de verschillende online campagnes die we plannen Wereld FTD Awareness Week (27 september tot en met 4 oktober 2020). Gastheer een virtueel Food for Thought-evenement, of een kleine bijeenkomst met je vrienden en familie als de veiligheid het toelaat. Doe mee aan een 24-uurs World FTD Marathon, met webinars en presentaties van over de hele wereld.

Diezelfde week zal een groep vrijwilligers een speciale nieuwe FTD-uitdaging onthullen, bedoeld om geld in te zamelen binnen onze gemeenschap en daarbuiten, en om verhalen van getroffen families te delen. Blijf ons volgen voor meer informatie in de komende weken!

Als u over de middelen beschikt, overweeg dan om in september een donatie te doen ter ondersteuning van een van deze evenementen en campagnes. Ik weet dat het voor onze vrijwilligers in het hele land bevredigend zal zijn om te weten dat ze anderen buiten hun lokale gemeenschap hebben bereikt. Elke donatie die u doet ter ondersteuning van de missie van AFTD – via een van deze campagnes of via hier klikken – kunnen hoop delen met anderen, waardoor onze programma’s in 2020 en daarna naar duizenden gezinnen kunnen worden gebracht. 

AFTD werd opgericht dankzij de veerkracht van gezinnen die met FTD te maken kregen. In hun besluit vonden ze een gemeenschap en een gedeeld doel: het bevorderen van een toekomst zonder FTD. Ik hoop dat u kracht zult putten door deel uit te maken van deze gemeenschap en door uw daden en uw stem te laten horen binnen onze missie.

Eerlijk,

Susan LJ Dickinson, MSGC
AFTD CEO