Aanmoedigende woorden: Emma en haar koning

Emma & her king image

Emma en haar koning

door Kristen Medica, FTD-vrouw en moeder

Een paar weken geleden besloot ik mijn vijfjarige dochter mee te nemen naar de voorstelling van onze plaatselijke middelbare school Schoonheid en het beest. Ze was zo opgewonden om zich te verkleden als Belle, en nadat ze voor een paar foto's had geposeerd, rende ze weg om haar vader haar kostuum te laten zien en zei: "Ik moet mijn koning laten zien."

De schoonheid en onschuld van dit moment bracht tranen in mijn ogen. Alles wetende waar we als FTD-familie doorheen hebben geworsteld, onze jonge dochter hebben opgevoed terwijl we probeerden deze vreselijke ziekte onder controle te krijgen, ben ik ontroerd door de onvoorwaardelijke liefde die ze deelt met haar vader, ondanks de impact van de gedragsvariant FTD.

Al bijna acht jaar zie ik mijn man toenemende symptomen vertonen en zorgwekkende veranderingen in zijn cognitie, spraak en taal, beweging, persoonlijkheid en gedrag. Het was verwoestend om hem te zien vechten tegen deze veranderingen, terwijl hij ook fysieke pijn en verzwakking leed. Ik heb veel tijd besteed aan het leren van FTD en het leren van medische zorgverleners, onderzoekers en andere zorgverleners via online steungroepen, video's, webinars, podcasts en artikelen. Een van de belangrijkste lessen die ik heb geleerd, door een aflevering van de Onthoud mij podcast, is: zodra je één persoon met FTD ontmoet, heb je één persoon met FTD ontmoet.

Hoe langer mijn familie met deze ziekte reist, hoe meer ik ben gaan inzien dat ieders FTD-ervaring uniek is en dat het beheer van de diagnose gebaseerd moet zijn op de specifieke omstandigheden en behoeften van elk gezin. FTD zal ons zowel goede als slechte dagen bezorgen. Het is belangrijk om de momenten die gekenmerkt worden door glimlachen, gelach, grappen en geluk te erkennen en te vieren, en ze vast te houden wanneer we worden geconfronteerd met de onvermijdelijke angst, stress, ongerustheid en verdriet die FTD ook met zich meebrengt.

Het beste advies dat ik kan geven, gebaseerd op de FTD-ervaring van onze familie, is om je te concentreren op het leven van dag tot dag, en op de moeilijkste dagen, om het van moment tot moment te bekijken. Het lijdt geen twijfel dat het bijzonder uitdagend is om met een jong kind door deze ziekte te navigeren. Maar ik ben dankbaar dat de langzamere progressie van de bvFTD van mijn 39-jarige man ons gezin meer tijd heeft gegeven om samen herinneringen te creëren die we voor altijd zullen bewaren - herinneringen aan familiewandelingen door de buurt, gedeelde lunches in ons favoriete restaurant en samen sneeuwkegels slurpen op de boerenmarkt. Thuis kijk ik graag hoe mijn man en dochter Lego-sets bouwen, dansfeesten houden en samen gekke liedjes en verhalen verzinnen.

Hoewel onze dagen vaak onvoorspelbaar zijn, eindigen we ze altijd samen, knuffelend op de bank met onze hond. Voor ons allemaal is dit ons favoriete moment van de dag geworden, en het is een herinnering waarvan ik hoop dat mijn jonge dochter ze altijd bij zich zal dragen. Elke dag verliezen we een beetje meer aan deze ziekte. Hoewel het op een dag mijn man van ons zal wegnemen, kan het de dierbare herinneringen die we samen maken niet stelen. En in het hart van mijn dochter zal ze altijd de prinses van haar vader zijn, en hij zal altijd haar koning blijven.

Blijf geïnformeerd

color-icon-laptop

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...