Te vaak krijgen degenen bij wie pas de diagnose FTD is gesteld, te horen dat ze niets kunnen doen en voelen ze zich hulpeloos en hopeloos. Onderzoekers leren echter elk jaar meer en komen dichter bij het ontdekken van effectieve behandelingen. Informatie en middelen breiden uit. Er is ondersteuning beschikbaar. AFTD is er om het navigeren in de eerste dagen na een FTD-diagnose beter beheersbaar te maken.

De dokter denkt dat het FTD is. Wat nu? is een boekje (beschikbaar op onze website als een pdf-download) die AFTD heeft gemaakt om gediagnosticeerde personen en hun families nuttige begeleiding te bieden bij het omgaan met een nieuwe diagnose. Het biedt een uitgebreid overzicht van FTD en de verschillende subtypes ervan, de stadia van ziekteprogressie, suggesties voor de voorbereiding op medische bezoeken en aanvullend advies over het bieden van de best mogelijke zorg aan de gediagnosticeerde personen. Het bevat ook uitgebreide checklists voor de gediagnosticeerde personen en hun zorgpartners om te helpen bij het opzetten van een zorgteam, toegang tot gemeenschapsdiensten en middelen, het aanpakken van veiligheidsproblemen en het opzetten van een positieve dagelijkse routine.

Voor degenen die al verder zijn in hun FTD-reis, De dokter denkt dat het FTD is. Wat nu? kan een nuttig hulpmiddel zijn voor het begrijpen van juridische en financiële kwesties, het vinden van een advocaat, het opstellen van een levenstestament of het aanstellen van een volmacht. Kopieën van het boekje kunnen ook worden gedeeld met secundaire zorgverleners, uitgebreide familieleden en vrienden die misschien niet volledig op de hoogte zijn van alles wat een FTD-diagnose met zich meebrengt. Deze gids helpt dierbaren te leren hoe ze FTD-gerelateerde uitdagingen kunnen aanpakken en wat ze kunnen verwachten naarmate de ziekte vordert.

Het is belangrijk om te onthouden dat je deze reis niet alleen hoeft te maken. AFTD is er om gezinnen die getroffen zijn door FTD bij elke stap te ondersteunen en te begeleiden. Downloaden De dokter denkt dat het FTD is. Wat nu? boekje hier of bestel een gedrukt exemplaar voor thuis of op kantoor hier. Ga voor meer informatie over het navigeren door een nieuwe FTD-diagnose naar de Nieuw gediagnosticeerde pagina op de AFTD-website. U kunt ook toegang krijgen tot informatie en ondersteuning door contact op te nemen met de HelpLine van AFTD via telefoon (1-866-507-7222) of e-mail (info@theaftd.org).