Amanda Gleixner, PhD, woonde in augustus de Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) Nexus bij in Dallas, Texas. De ALS Nexus is een jaarlijkse conferentie georganiseerd door de ALS Association die onderzoekers, clinici, mensen met ALS, zorgverleners, belangenbehartigers en partners uit de industrie samenbrengt om samen te werken en de vooruitgang te versnellen om van ALS een leefbare ziekte te maken en uiteindelijk een geneesmiddel te vinden.

FTD ligt op het kruispunt van talrijke neurodegeneratieve aandoeningen, waaronder ALS. Zo is een variant in het C9orf72-gen de meest voorkomende oorzaak van zowel genetische FTD als ALS, en kunnen zowel FTD als ALS zich binnen dezelfde familie en zelfs bij dezelfde persoon voordoen. Bovendien kunnen schijnbaar sporadische gevallen van FTD-ALS voorkomen. Daarnaast is er een ophoping van abnormaal TDP-43 waargenomen in monsters van FTD- en ALS-patiënten. AFTD erkent dat er mogelijkheden zijn om te leren van verwante vakgebieden en het tempo van FTD-onderzoek en -medicijnontwikkeling te versnellen. Daarom werkt AFTD samen met onderzoekers en leden van de gemeenschap om de samenwerking tussen FTD- en ALS-experts te bevorderen (U kunt een eerder artikel van Advancing Hope lezen om meer te weten te komen).

Bij de ALS Nexus presenteerde Dr. Gleixner gegevens van de FTD-stoornissenregister over het diagnostische traject van mensen met FTD-ALS en vergeleek en contrasteerde dit met de ervaringen van mensen met corticobasale degeneratie en progressieve supranucleaire parese. Lees meer over FTD-ALS en gerelateerde bronnen op de website van AFTD.