Nadat hij FTD uit de eerste hand had ervaren als zorgpartner voor zijn vrouw Cathy, voelde David Pfeifer zich genoodzaakt anderen te helpen die in een vergelijkbare situatie zaten. De in Colorado gevestigde architect en vader van drie kinderen trad in april 2018 toe tot de raad van bestuur van AFTD, met de bedoeling de kennis die hij had opgedaan tijdens de FTD-reis van zijn familie te delen.

David begon in 2011 veranderingen in het gedrag van zijn vrouw op te merken. “Cathy was buitengewoon actief, gezond en levendig; we hadden echt een geweldig leven, 'zegt hij. "FTD kwam heel subtiel in beeld, toen Cathy ongebruikelijke manieren van communiceren begon te vertonen en we wisten niet waarom." Een neuropsychologisch onderzoek leidde in het najaar van 2014 tot de diagnose gedragsvariant FTD (bvFTD). De kinderen van David en Cathy, toen 15, 13 en 11 jaar oud, woonden toen allemaal nog thuis.

"Onze ervaring met bvFTD was een beetje ongewoon omdat mijn vrouw enkele van de moeilijkere symptomen niet vertoonde", zegt David. “Ze was heel lief en dierbaar tijdens haar reis met de ziekte. Maar in toenemende mate kon ze gewoon niet meer alleen zijn. Met drie kinderen die naar school gaan en hun leven leiden, werd het een hele uitdaging om voor haar thuis te zorgen.”

Kort na Cathy's diagnose werd David zich voor het eerst bewust van AFTD. 'Zoals veel mensen die hier naar toe gaan
pad probeerde ik alles te leren over FTD. Ik heb wat tijd op de website doorgebracht en zoveel mogelijk informatie in me opgenomen.”

Davids onderzoek leidde hem naar de voormalige vicevoorzitter van de AFTD-raad Debbie Fenoglio, die in het nabijgelegen Denver woonde. “We werden al snel vrienden, en dat was mijn echte kennismaking met AFTD. Door haar werd ik me bewust van alles wat AFTD te bieden heeft: de onderzoeksprogramma's, middelen en aanbevelingen voor het omgaan met verschillende situaties.'

Cathy Pfeifer stierf op 7 december 2016, 11 maanden nadat ze naar een geheugenzorginstelling was verhuisd. Ze was 49 jaar oud. Maar zelfs na haar overlijden bleef David een betrokken AFTD-vrijwilliger, die lokale conferenties bijwoonde en succesvolle grassroots-evenementen organiseerde in de omgeving van Denver. Zijn toewijding aan de gemeenschap bracht hem er uiteindelijk toe om toe te treden tot het bestuur van AFTD.

"Ik wilde verbonden blijven met deze groep mensen die zich inzetten om anderen te helpen", zegt hij. "Wanneer iemand een FTD-diagnose krijgt, kan het een groot verschil maken om zo snel mogelijk iemand in de gemeenschap te kunnen bereiken."