"We zijn geen product van wat ons is overkomen. We hebben de macht om te kiezen."
― Stephen Covey, auteur 

"Als je grootste angst FTD is, ben je voor niets anders meer bang."
― Spencer Cline, AFTD-ambassadeur 

Een volle Ziegfeld Ballroom in New York City kreeg op 3 april een persoonlijk verslag van de ervaring van genetische FTD, terwijl AFTD-ambassadeur Spencer Cline hield de keynote speech bij de negende jaarlijkse AFTD Hope Rising Benefit.  

Cline deelde details over de reis die zijn familie doormaakte tijdens de ziekte van zijn vader, en over zijn eigen fietstocht door het land als eerbetoon. Zijn veerkracht en vrijgevigheid brachten velen tot tranen.   

Cline, wiens vader Lawrence in 2012 overleed, sprak vanuit zijn hart over de ervaringen van zijn uitgebreide familie met de stoornis - zijn drie ooms hadden ook de genetisch bepaalde ALS/FTD - en over de dreiging van zijn eigen vooruitzichten op een diagnose en de impact die dat op zijn eigen familie zou hebben.  

De fietstocht was bedoeld als een manier voor Cline om zijn overleden vader te eren, geld in te zamelen voor de FTD-gemeenschap en de bekendheid ervan te vergroten. Hij haalde met zijn fietstocht meer dan $50.000 op, naast ontelbare bedragen aan FTD-bekendheid.  

Cline trok parallellen tussen zijn tocht en de reis die gepaard gaat met een FTD-diagnose. Zijn transcontinentale tegenslagen omvatten vele lekke banden, een gebroken pols bij een valpartij en, slechts 480 kilometer verwijderd van zijn doel, een ander ongeluk dat een einde maakte aan zijn reis. Zijn netwerk van supporters sprong bij en maakte de tocht voor hem af, waardoor hij een ruimere overwinning kon behalen.

"Het is onmogelijk om in je eentje door een dierbare met FTD heen te komen. Je hebt een ondersteunende gemeenschap nodig die je steunt en je erbovenop helpt als je het niet meer kunt", merkte hij op. 

Bekijk de keynote-toespraak hier.