Wat is frontotemporale dementie, de ziekte waarmee Bruce Willis wordt gediagnosticeerd?
Vandaag de familie van Bruce Willis aangekondigd dat de 67-jarige acteur is gediagnosticeerd met frontotemporale dementie (FTD), ook wel bekend als frontotemporale degeneratie.
FTD is de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 60, hoewel het ook mensen van in de 60, 70 of ouder kan treffen. Hoewel de term 'dementie' het vaakst wordt geassocieerd met geheugenverlies, is frontotemporale dementie anders: het heeft veel meer invloed op iemands persoonlijkheid, gedrag, taal en beweging, vanwege de specifieke gebieden van de hersenen die zijn aangetast (de frontale en temporale lobben).
Momenteel zijn er geen goedgekeurde behandelingen voor FTD en is er geen remedie. Mensen met de diagnose FTD hebben een levensverwachting van 7 tot 13 jaar.
Naar schatting 50.000 tot 60.000 mensen in de VS zijn gediagnosticeerd met een FTD-stoornis. Deskundigen zijn echter van mening dat het aantal mensen met FTD waarschijnlijk hoger is, omdat beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg de symptomen in eerste instantie vaak niet associëren met dementie. Verkeerde diagnoses, zoals depressie of een andere psychiatrische stoornis, komen vaak voor. Bijgevolg duurt het gemiddeld 3,6 jaar na de eerste symptomen om een FTD-diagnose te krijgen.
Er zijn meerdere subtypes van FTD. De meest voorkomende, gedragsvariant FTD, kan ervoor zorgen dat de getroffen persoon ongewoon handelt, ongebruikelijke of dwangmatige gewoonten ontwikkelt en een tekort ervaart in het oplossen van problemen, het nemen van beslissingen en andere uitvoerende functies. Primaire progressieve afasie, de taalvariant van FTD, beïnvloedt de communicatie; mensen met PPA hebben moeite met het spreken en/of begrijpen van geschreven en gesproken taal. Andere subtypes, zoals progressieve supranucleaire verlamming en corticobasaal syndroom, beïnvloeden bewegingen, waaronder iemands gang, houding en evenwicht. Ongeacht het subtype kunnen FTD-symptomen zich op onvoorspelbare manieren en in een onvoorspelbaar tempo ontwikkelen - een aspect van de ziekte dat de diagnose nog ingewikkelder maakt.
Iedereen wiens leven is geraakt door FTD kent de verwoestende impact ervan. Het kan carrières doen ontsporen tijdens de piekjaren van 45-64 jaar, de gevestigde gezinsdynamiek permanent op zijn kop zetten en een aanzienlijke financiële last met zich meebrengen. A Studie uit 2017 mede geschreven en gefinancierd door AFTD toont aan dat de economische impact ongeveer $120.000 per jaar is - meer dan twee keer de geschatte kosten die gezinnen met de ziekte van Alzheimer ervaren.
Hoewel er vandaag geen remedie is, zijn er veel redenen voor hoop in de toekomst, waaronder een snel toenemend bewustzijn, meer belangenbehartiging en belangrijke recente vorderingen in onderzoek. Momenteel werken onderzoekers aan ten minste zes klinische proeven voor ziektemodificerende geneesmiddelen; dat aantal zal groeien naarmate er meer aandacht wordt besteed aan FTD en de verwoestende impact ervan op gezinnen.
De afgelopen 20 jaar heeft de Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) gewerkt aan het verspreiden van FTD-bewustzijn, het opleiden van gezondheidswerkers, het financieren van toonaangevend FTD-onderzoek en het verbeteren van de levenskwaliteit van gezinnen die door deze ziekte zijn getroffen. We werken elke dag om FTD-verhalen te vertellen zoals die van de familie Willis - omdat elk FTD-verhaal telt.
Per categorie
Onze nieuwsbrieven
Blijf geïnformeerd
Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...