A studie gepubliceerd in het tijdschrift The Lancet Neurology evalueert de werkzaamheid van het hormoon oxytocine als behandeling voor apathie, een veelvoorkomend symptoom van FTD-stoornissen.

Medeauteurs van het onderzoek zijn onder meer Chiadi Onyike, MD, aankomend voorzitter van de Medical Advisory Council (MAC); huidige MAC-leden Adam Boxer, MD, Howard Feldman, MD en Carmela Tartaglia, MD; emeritus MAC-voorzitter Mario Mendez, MD, PhD; emeritus MAC-lid Edward Huey, MD; en AFTD-subsidieontvanger Simon Ducharme, MD.

Er bestaan geen behandelingen voor apathie als symptoom

Apathie is een veelvoorkomend symptoom van FTD-stoornissen, vooral gedragsvariant FTD (bvFTD)Apathie wordt veroorzaakt door degeneratie van de frontale kwab – het deel van de hersenen dat betrokken is bij initiatief, planning en motivatie – en kan het best worden begrepen als een afname van doelgericht gedrag. Omdat het ertoe kan leiden dat mensen ongewoon veel interesse verliezen in relaties, hobby's en interesses, is apathie een van de meest verontrustende symptomen van FTD voor families en zorgpartners.

“Symptomatische behandeling bij frontotemporale dementie is een gebied dat meer onderzoek nodig heeft”, zegt hoofdauteur Kristy Coleman, MSc, vertelde Education News CanadaHelaas is er niet veel bewijsmateriaal beschikbaar over symptoombestrijding voor FTD-symptomen, waaronder apathie.

Het team van Coleman onderzocht of een kunstmatig toegediende vorm van het hormoon oxytocine verlichting kon bieden bij apathie bij FTD. Oxytocine speelt een essentiële rol bij het opbouwen van relaties en wordt soms ook wel het 'liefdeshormoon' genoemd. In pilotstudies bij mensen met FTD verbeterde een eenmalige dosis of een kuur van een week oxytocine het gedrag en de apathie-gerelateerde symptomen.

De auteurs organiseerden FOXY: een klinische fase 2-studie met intranasale oxytocine voor frontotemporale dementie om te evalueren of oxytocine, toegediend via een neusinhalator, een veilige en draaglijke verlichting van apathie kan bieden. Aan het onderzoek namen 74 deelnemers deel uit 11 onderzoekslocaties in de Verenigde Staten en Canada, die deelnamen aan een van de twee fasen: fase één was bedoeld om een doseringsschema te bepalen, terwijl fase twee onderzoekers in staat stelde gegevens te verzamelen om de werkzaamheid van de behandeling te bepalen.

De gebruikte metingen waren in beide fasen dezelfde, waarbij de onderzoekers hoopten dat de gegevens een verbetering zouden laten zien bij deelnemers die oxytocine namen in vergelijking met degenen die een placebo namen. De auteurs gebruikten het apathiegedeelte van een gedragsscreeningsinstrument genaamd de Neuropsychiatric Inventory (NPI) om te evalueren of de apathie verbeterde. De NPI evalueert gedragsveranderingen bij mensen met dementie op verschillende domeinen, waaronder apathie, door middel van een gesprek met een zorgpartner die een aanzienlijke hoeveelheid tijd doorbrengt met een persoon met dementie. Zorgpartners werd gevraagd de dosering te bepalen met behulp van neusspray die door de auteurs van het onderzoek werd verstrekt.

Oxytocine zorgt voor een kleine verbetering bij apathie

Deelnemers in fase één werden toegewezen aan een van de drie cohorten, die verder werden onderverdeeld in placebo- en oxytocinegroepen. Eén cohort kreeg elke dag een dosis, een ander om de dag en het laatste cohort om de drie dagen. Na ontvangst van een placebo- of oxytocinedosis kreeg een cohort de andere optie voor de volgende doseringsronde, waarna het voor de laatste ronde weer terugging naar de oorspronkelijke optie.

De wetenschappers registreerden een kleine, maar potentieel klinisch betekenisvolle verbetering in apathie, vertegenwoordigd door een verbetering van 1,32 punten in NPI-scores (een score van 2 of hoger was vereist om in aanmerking te komen voor deelname aan het onderzoek). De auteurs benadrukken dat dit een verbetering in apathie weerspiegelt die zorgpartners opmerkten in hun dagelijkse interacties met hun naaste. Bovendien werd een afname van apathie niet geassocieerd met een verergering van andere symptomen.

"Het is een robuust effect, maar het is een milde verbetering. Het is geen dag-en-nachtverschil, maar voldoende om door de zorgpartners te worden opgemerkt", aldus coauteur dr. Elizabeth Finger. "Dit is een belangrijke stap voorwaarts in de ontwikkeling van specifieke behandelingen voor de neuropsychiatrische symptomen van FTD."

Bepaalde subgroepen binnen het onderzoek ervoeren meer uitgesproken verbeteringen. Mensen met bvFTD, mannen, jongeren en mensen met bepaalde genetische kenmerken hadden meer baat bij doses oxytocine dan anderen. Zorgpartners meldden weinig problemen met het toedienen van de oxytocine, en de behandeling was veilig en werd goed verdragen door de deelnemers. Hoewel verder onderzoek nodig is om de nieuwe vragen die het onderzoek opriep te beantwoorden en de beperkingen ervan aan te pakken, identificeerden de resultaten een potentiële behandeling voor een verontrustend symptoom van FTD dat er momenteel niet is.

"Zelfs kleine dingen zoals deze maken een enorm verschil", zei Coleman. "Als je getrouwd bent met iemand die misschien geen interesse toont in jou of je welzijn, dan is het hebben van zulke kleine sprankjes veelbetekenend."

Om meer te leren over apathie, lees de Wintereditie 2018 van AFTD's Partners in FTD Care over apathie, of kijk naar de apathiesessie van de AFTD Onderwijsconferentie 2021 op YouTube.

Heeft u hulp nodig bij het aanpakken van apathie bij uzelf of een naaste met FTD? De hulplijn van AFTD begrijpt hoe FTD eruitziet en kan u de ondersteuning bieden die u nodig hebt; neem contact op met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.