AFTD Webinar: Pleitbezorger voor bewustzijn – Samenwerken met wetgevers om FTD onder de aandacht te brengen
Voorstanders van FTD kunnen helpen het bewustzijn in hun gemeenschappen te vergroten door samen te werken met wetgevers om proclamaties en resoluties uit te vaardigen waarin een staatsbrede FTD-bewustzijnsweek wordt aangewezen. Maar wat zijn proclamaties en resoluties, en hoe kunnen pleitbezorgers daarop aandringen? In dit Advocacy Webinar legt het belangenbehartigingsteam van AFTD het verschil uit en deelt de stappen die u kunt nemen om…
Lees verderASPIRE-FTD fase 1/2 klinische studie opent eerste Amerikaanse locatie aan de Ohio State University
Biofarmaceutisch bedrijf AviadoBio maakte op 1 juli bekend dat zijn ASPIRE-FTD fase 1/2 klinische proef zijn eerste proeflocatie in de Verenigde Staten heeft geopend, in het Wexner Medical Center van de Ohio State University. Het bedrijf evalueert de experimentele gentherapie AVB-101 als interventie voor FTD veroorzaakt door een variant van het GRN-gen. De GRN…
Lees verderJim Tobin Memorial-golftoernooi
AFTD-ambassadeur Dawn O'Gara zal op 14 september 2024 gastheer zijn van het Jim Tobin Memorial Golftoernooi, waarbij alle opbrengsten worden gedoneerd aan AFTD voor onderzoek en subsidies voor gezinszorg. Het toernooi wordt gehouden in de Pine Ridge Country Club in North Oxford, MA. De kosten bedragen $125 per persoon, $400 per viertal, of $30 alleen voor het dinerbuffet.…
Lees verder8 augustus 2024: persoonlijke meet & greet in Portland, Oregon.
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in Portland, Oregon, op donderdag 8 augustus. Het evenement vindt plaats in Paydirt (2724 NE Pacific St.) vanaf 6 uur: 00 uur Om te reageren, stuur een sms naar 503-927-3328. Download deze flyer voor meer informatie.
Lees verderPortland, Oregon. Meet & Greet
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in Portland, Oregon, op donderdag 8 augustus. Om te reageren, stuur een sms naar 503-927-3328. Download deze flyer voor meer informatie.
Lees verderTips en advies: antwoorden vinden – FTD Research en jij
Toen Damian McNamara, een stafschrijver voor WebMD, hoorde dat bij zijn neef de diagnose ALS en FTD was gesteld vanwege een genetische variant van C9orf72, begon hij zich af te vragen of hij genetische tests moest ondergaan. Zijn grootmoeder en tante van moederskant hadden tenslotte ook ALS, en FTD-onderzoek ontdekte dat C9orf72 beide aandoeningen kan veroorzaken,...
Lees verderHoop bevorderen: AFTD woont C9orf72 FTD/ALS-preventieproefworkshop bij
In juni 2024 werd een eendaagse C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop gehouden. De workshop werd geleid door Dr. Adam Boxer (UCSF) en Dr. Michael Benatar (Universiteit van Miami) en mogelijk gemaakt door AFTD en de ALS Association. Meer dan 30 wetenschappelijke experts woonden de bijeenkomst bij uit de academische wereld, biofarmaceutica, belangenbehartigers, non-profitorganisaties en de Amerikaanse Food and...
Lees verderZorgpartner benadrukt de voordelen van steun van anderen die FTD begrijpen
Het navigeren door de FTD-reis is veel minder intimiderend als je de steun krijgt van anderen die zelf met de ziekte hebben geleefd, zei de Canadese zorgpartner Mardi Denis in een artikel gepubliceerd op de website van The Province, een krant uit Vancouver. Denis, een gepensioneerde bedrijfsgezondheidsverpleegkundige, zei dat ze verward en bezorgd was toen haar...
Lees verderOpiniekolom belicht raciale verschillen in de dementiezorg en de behoefte aan ondersteuning
Een opiniekolom gepubliceerd in de Los Angeles Daily News belicht de op gezondheidszorg gebaseerde raciale verschillen waardoor de Latino en zwart/Afro-Amerikaanse gemeenschappen vaak zonder goede dementiezorg achterblijven. Auteur Patricia A. González-Portillo deelt de ervaringen van haar familie met de dementie van haar vader om de kloof in de zorg voor dementie te illustreren. De vader van González-Portillo ondervond al meer dan twintig jaar symptomen,…
Lees verderVrijwilligersupdate: AFTD verwelkomt nieuwe AFTD-ambassadeurs
Sinds het AFTD-ambassadeursprogramma in 2019 van start ging, is ons eerste cohort van vrijwillige leiders uitgegroeid tot een enthousiaste en zeer gemotiveerde groep die werkt aan een toekomst vrij van FTD. AFTD is verheugd twee nieuwe leden in de groep te mogen verwelkomen, waardoor het programma op een totaal van twintig ambassadeurs komt. Zoy Kocian | Texas Zoy hoorde over…
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)