Partner nella cura dell'FTD, Inverno 2020
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Di Sharon Hall, partner di assistenza FTD

“Hai una degenerazione frontotemporale, o FTD. È una malattia progressiva e attualmente non ci sono trattamenti. Metti in ordine i tuoi affari legali. Sentire queste parole da un medico è un pugno allo stomaco, e da lì non diventa più facile: chiamo il primo anno dopo la diagnosi di FTD di mio marito il mio anno "capelli in fiamme". Ma siamo stati fortunati che Emory Healthcare, dove è stato diagnosticato, abbia una clinica integrata per la cura della memoria che include una clinica di cure palliative primarie, che ci ha guidato attraverso la diagnosi, ha offerto gruppi e lezioni di supporto e ha gestito tutte le nostre esigenze di assistenza. Ha anche una hotline aperta 24 ore su 24, 7 giorni su 7, da infermieri.

Le cure palliative sono state una risorsa straordinaria mentre affrontiamo lo stress, le domande e i cambiamenti della FTD. Ha dato alla nostra famiglia il supporto di cui avevamo bisogno per affrontare complicate pratiche legali, direttive anticipate e semplicemente comprendere questa malattia. Ha offerto supporto, sia emotivo che spirituale, e un approccio di squadra per decifrare il complesso sistema medico in cui ci trovavamo.

Il tuo medico di base può fare un rinvio alle cure palliative. Se dicono che non sei "pronto" per le cure palliative, devi dirgli che lo sei, perché la demenza è una diagnosi qualificante per le cure palliative. Un team palliativo locale sarà in grado di indirizzarti a gruppi di supporto, terapisti e risorse per aiutarti in questo viaggio.

Nessuno può gestire con successo l'FTD da solo. È così necessario che i partner di assistenza ricevano tregua, vengano a conoscenza della malattia e si prendano cura delle proprie esigenze mediche. Un team palliativo locale può guidare questo processo. È l'ultima assistenza centrata sulla persona da aggiungere al tuo team di supporto.

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