Parole di incoraggiamento: il potere delle parole di quattro lettere

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di Jennifer Lee

Quando rifletto sulla mia vita prima dell'FTD, posso dire che ero una persona che poteva facilmente seguire il flusso. Una mamma OCCUPATA di una famiglia mista che comprende sei fantastici bambini, sono stata anche un'educatrice per molti anni. Ho amato la mia carriera e mi sono sentito necessario e apprezzato dai miei studenti. Quindi, quando ho ricevuto la mia diagnosi di FTD nel dicembre 2018, il mio mondo come lo conoscevo è arrivato a un brusco HALT e mi è stato ricordato che la VITA raramente va secondo il PIANO.

Nonostante siano passati diversi anni, ricordo la visita di quel dottore come se fosse ieri. Non solo mi è stato diagnosticato qualcosa di cui non avevo mai sentito parlare, ma mi è stato anche detto che non avrei potuto tornare al LAVORO. Il medico ha spiegato a me e mio marito che la FTD era la ragione per cui spesso avevo difficoltà a trovare la PAROLA giusta e avevo difficoltà con compiti apparentemente semplici. Ha spiegato che la FTD è progressiva e terminale e che non esiste una CURA. Mi ha anche informato che durante il viaggio avrei perso la capacità di PARLARE.

Quando siamo arrivati alla macchina mi sono sentito come se il mio mondo stesse per girare fuori controllo. Mio marito mi ha preso per mano e mi ha rassicurato che insieme avremmo PERCORSO questo viaggio un giorno alla volta e che si sarebbe preso cura di me nel bene e nel male.

La mia temporanea assenza dal lavoro di tre mesi si è trasformata in un pensionamento anticipato. Quando i miei figli sono tornati a scuola dopo le vacanze di Natale, sono rimasto a CASA e mi sono SENTITO PERSO. All'inizio non avevo IDEA di cosa fare di me stesso. Temendo di perdere la capacità di parlare, ho parlato così tanto con il mio cane che si sarebbe NASCOSTA nell'armadio. La maggior parte delle volte ero in stato di stordimento, anche se alcuni giorni ero così frustrato che volevo CALCIARE, URLARE e imprecare a squarciagola. mi sentivo solo; con poche eccezioni, le persone trovavano più facile distogliere lo sguardo.

Poi una lampadina si è accesa nella mia TESTA: sapevo di dover TROVARE un gruppo di supporto. Quando sono entrato a far parte di un gruppo di supporto per persone affette da FTD, uno degli amministratori del sito mi ha contattato quasi immediatamente e, per la prima volta dalla mia diagnosi, ho sentito SPERANZA. Mi ha assicurato che il cielo non stava cadendo e che il mio senso di panico era normale. All'improvviso, ho avuto un'intera comunità di persone con cui potevo PARLARE quanto mi serviva. E attraverso questo gruppo, ho trovato AFTD.

L'AFTD ci ha fornito una tale ricchezza di informazioni che non mi sentivo più come se stessi vagando in un LABIRINTO di incomprensioni. Mi hanno dato incoraggiamento, mi hanno aiutato a imparare a gestire i miei sintomi e mi hanno offerto il conforto di sapere che non ero solo nel mio viaggio. Alla fine ho capito che potevo scegliere di concentrarmi su ciò che avevo PERSO, o concentrarmi su chi ero adesso, e TROVARE modi per adattarmi e RENDERE la mia vita migliore. A volte la VITA ci porta su un sentiero che non avremmo scelto, ma possiamo scegliere come PERCORSO quel PERCORSO.

Una delle cose che sto imparando a fare da quando mi è stata diagnosticata la FTD è chiedere (e accettare!) AIUTO. Mi assicuro anche di dire alle persone a me vicine quanto le AMO ogni giorno. Nessuno sa cosa riserva il futuro, ma possiamo scegliere di TROVARE e concentrarci sulle cose della nostra vita che ci danno SPERANZA e significato, indipendentemente da ciò che ci riserva il domani. Nella mia vita, accettare AIUTO, trascorrere del tempo di qualità con coloro che AMO e mantenere viva la SPERANZA per una CURA sono le "parole di quattro lettere" che mi fanno superare ogni giorno.

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