Dal suo lancio nel 2019, il Programma Ambasciatore AFTD è diventata una forza dinamica per il cambiamento. In soli cinque anni, un piccolo gruppo di volontari dedicati si è evoluto in una comunità appassionata di leader, uniti nel loro impegno per un mondo senza DFT.

Gli ambasciatori AFTD sono voci vitali per l'organizzazione in tutto il paese, alla ricerca di modi significativi per promuovere la nostra missione nelle loro comunità locali. Con l'avvicinarsi della fine del 2026, questi volontari sono impegnati su più fronti: promuovendo la legislazione essenziale per far progredire la ricerca sulla FTD, portando consapevolezza e risorse alle comunità che ne hanno più bisogno e aiutando le persone colpite da FTD a orientarsi tra le opzioni per partecipare agli studi di ricerca.

Siamo entusiasti di annunciare che due nuovi Ambasciatori si uniranno a questa iniziativa fondamentale, portando la nostra rete a 29 volontari dedicati in 26 stati:

CArin Hawkins | Maryland

Mentre cresceva tre figlie, Carin e suo marito sono diventati i principali partner per l'assistenza sia della madre che della nonna di Carin, a cui è stata diagnosticata rispettivamente la FTD e il morbo di Alzheimer nel 2007. In quel periodo, le risorse, la formazione e la comprensione che ha trovato attraverso l'AFTD e la più ampia comunità FTD sono state inestimabili per la sua famiglia. Carin ha trascorso quasi due decenni a restituire qualcosa a quella comunità. Ha moderato un forum di supporto online internazionale sulla FTD, ha contribuito con contenuti alle pubblicazioni dell'AFTD e a un briefing del Congresso, ha partecipato a raccolte fondi e gruppi di discussione, ha gestito tavoli di sensibilizzazione della comunità e ha contribuito a ottenere proclami statali e locali per la Settimana di sensibilizzazione sulla FTD. Ha anche condiviso il percorso di sua madre, fino alla sua scomparsa nel 2017, attraverso un diario online per aiutare gli altri a comprendere meglio la FTD e per far sapere ad altri caregiver che non erano soli. Dopo essersi ritirata dalla sua carriera di 32 anni come logopedista, Carin ha ampliato le sue attività di sensibilizzazione, advocacy e supporto. Nel 2025 è diventata ambasciatrice dell'AFTD e fa parte del comitato consultivo per il coinvolgimento dei volontari, di recente costituzione.

Randee Steffen | Missouri

Randee ha familiarizzato con la FTD nel 2020 quando a suo marito è stata diagnosticata la C9ORF72 variante genetica associata sia alla FTD che alla SLA. Partecipa a diversi studi di ricerca volti a comprendere cosa possa scatenare l'insorgenza di una o entrambe le condizioni. Il coinvolgimento di Randee nell'ALLFTD Participant and Family Engagement Board ha ulteriormente rafforzato il suo impegno nella sensibilizzazione sulla FTD. Grazie alla sua esperienza nell'advocacy, ha ottenuto riconoscimenti sia dallo Stato del Missouri che dalla Contea di St. Louis. Essere un'Ambasciatrice AFTD permette a Randee di continuare a coltivare la sua passione per la sensibilizzazione e la promozione del trattamento, un lavoro profondamente personale che la porta a pensare al futuro di suo marito, dei suoi figli e dei suoi nipoti.

Cos'è un ambasciatore AFTD?

Gli ambasciatori sono leader volontari che rappresentano l'AFTD nelle comunità di tutti gli Stati Uniti, sensibilizzando l'FTD attraverso il networking, la sensibilizzazione, gli impegni di conferenza, il lavoro di patrocinio e la partecipazione a eventi per conto dell'AFTD. Gli ambasciatori mettono inoltre in contatto le persone colpite dall'FTD o coloro che lavorano per loro conto con le risorse, le informazioni e le opportunità di coinvolgimento dell'AFTD.

Vuoi diventare un Ambasciatore? Inizia guidando alcune attività di sensibilizzazione della comunità. È un'opportunità per conoscerci e capire come ci si sente in questo ruolo. Quando il ruolo sarà adatto a te, potrai impegnarti per due anni come Ambasciatore. In questo significativo ruolo di volontariato, riceverai formazione, materiali e un supporto costante per aiutarti a fare davvero la differenza nella tua comunità. I nostri Ambasciatori si incontrano mensilmente in gruppo con i leader dell'AFTD per condividere esperienze e celebrare i progressi.

Se sei interessato a diventare un ambasciatore AFTD nel tuo stato o regione, contattaci all'indirizzo volontario@theaftd.org!