Viviamo in un tempo senza precedenti. Siamo tutti a rischio di COVID-19, ma le condizioni mediche, in particolare quelle che si presentano per quelli di noi che stanno invecchiando, possono aumentare il rischio che COVID-19 sia grave o addirittura fatale.

Diverse forme di FTD portano le proprie sfide a qualsiasi età. Gli individui con paralisi sopranucleare progressiva (PSP) e degenerazione corticobasale (CBD) affrontano problemi di deglutizione, possibilità di aspirazione cronica e polmonite da aspirazione. Tutti questi comportano un rischio maggiore di ammalarsi più gravemente di COVID-19.

Se tu o un membro della tua famiglia vivete con PSP, CBD o qualsiasi forma di FTD, ecco alcune cose che potete fare per ridurre il rischio di esposizione a COVID-19:

• Seguire le principali linee guida attuali: restare a casa, evitare visitatori non necessari, lavarsi spesso le mani per 20 secondi, e quando hai bisogno di essere in pubblico, tieniti a una distanza fisica di sicurezza e usa salviette disinfettanti per pulire le superfici che devi toccare.
• Le persone con le forme CBD e PSP di FTD possono continuare ad avere contatti con la riabilitazione o altri professionisti sanitari, ma dovresti sospendere questi contatti di persona se stai riscontrando sintomi respiratori o se sai che c'è stato contatto su entrambi i lati con qualcuno che aveva COVID-19. Mantenere i contatti attraverso la telemedicina, se offerta.
• Qualunque cosa tu stia vivendo, è importante non farsi prendere dal panico, poiché lo stress e l'ansia possono peggiorare i sintomi.
• Controlla se l'ufficio del tuo medico è uno dei tanti che ora offrono visite in ufficio di telemedicina.
• I partner di cura sono già in una situazione stressante. Presta particolare attenzione per evitare di sentirti sopraffatto e cerca tregua e modi per diminuire l'ansia dove puoi trovarli (ad esempio, la meditazione, un album o un libro o un film che ami, un'attività di svago preferita).

I seguenti suggerimenti ti aiuteranno anche a rimanere comodo e connesso a casa:

• Rimani in contatto con familiari, amici, vicini e altre fonti di supporto tramite telefono o e-mail. Ciò manterrà le persone consapevoli di come stai e ti aiuterà a rimanere aggiornato sui cambiamenti che potrebbero verificarsi nella tua comunità.
• Se non disponi di una solida rete di supporto, cerca nella tua comunità organizzazioni in grado di controllare costantemente il tuo benessere.
• Usa i servizi di consegna a domicilio quando possibile. Potrebbero esserci anche risorse nella tua comunità che forniscono pasti consegnati a domicilio e consegne di generi alimentari a chi ne ha bisogno.
• Assicurati di avere scorte extra di tutti i medicinali necessari a portata di mano; fare l'inventario e riordinare quelli che si stanno esaurendo.
• Le persone con PSP e CBD possono avere afasia non fluente e avere difficoltà ad esprimersi. Seguire Il saggio consiglio del dottor Mesulam per migliorare la comunicazione.

Infine, se sviluppi sintomi di COVID-19 e ritieni di essere stato esposto, chiama il tuo medico o il dipartimento sanitario locale. Possono indirizzarti verso la modalità migliore per ottenere le cure di cui hai bisogno senza mettere te o gli altri a rischi inutili.

Siamo tutti qui per aiutarti. Un numero significativo di volontari del gruppo di supporto AFTD offre opzioni remote al posto dei loro regolari incontri di persona. AFTD Assistenza telefonica E gruppo Facebook privato sono due potenziali fonti di informazioni e supporto e AFTD aggiunge regolarmente risorse e informazioni per aiutarti a navigare FTD e COVID-19.

AFTD è sempre alla ricerca di feedback su come possiamo essere i più efficaci nel nostro supporto alle persone che serviamo. Non esitate a essere in contatto con qualsiasi domanda o pensiero. Auguro a te e alla tua famiglia il meglio in questo momento difficile.

Cordiali saluti,

Irene Litvan, MD, FAAN, FANA
Consiglio consultivo medico dell'AFTD