Un articolo pubblicato da Rivista Extra ha illustrato le difficoltà che i membri della comunità LGBTQIA+ incontrano quando cercano di trovare assistenza a lungo termine per FTD e altre demenze.  

La compagna di cura Sharon Hunter ha condiviso il difficile viaggio che lei e la sua compagna, Stacy Garrioch, hanno affrontato mentre cercavano di trovare assistenza a lungo termine dopo che a Garrioch è stata diagnosticata l'afasia progressiva primaria (PPA). La diagnosi di Garrioch è arrivata durante la pandemia di COVID-19, complicando la ricerca di supporto da parte di Hunter.  

"Siamo stati catturati in questo vortice davvero isolante dell'ignoto, del terrore", ha detto Hunter. “Vedevo che stava peggiorando – anche la mia salute stava peggiorando – ma nessuno poteva venire ad aiutarci”. 

Mentre la ricerca di Hunter andava avanti, ha dovuto superare diversi ostacoli creati dalla mancanza di inclusione LGBTQIA+ all'interno delle strutture di supporto. Un ostacolo che ha dovuto affrontare è stato dover superare le ipotesi sulla sua relazione con Garrioch, con molti fornitori che presumevano che fosse la sorella, la zia e persino sua madre di Hunter.  

“Prima di poter arrivare alla fonte delle informazioni o all'aiuto, abbiamo dovuto superare tutta quella raffica di domande. È quasi come dover abbattere un muro prima di arrivarci, e non sai mai quali saranno le reazioni delle persone", ha detto Hunter.  

Un altro problema evidenziato dall'articolo è la discriminazione che molte persone transgender affrontano quando cercano di ricevere cure per la demenza.  

Marjorie Silverman, professoressa di assistenza sociale presso l'Università di Ottawa, ha affermato che lo stigma che circonda la demenza può causare conseguenze profondamente negative per le persone trans, come l'interruzione delle cure che affermano il genere. Silverman indica casi in cui l'identità di genere di qualcuno non è stata trattata seriamente a causa della diagnosi di demenza.  

"Spesso, le persone con demenza sono semplicemente etichettate come inabili in tutte le sfere della loro vita, anche quando sono ancora molto, molto capaci di prendere molte decisioni", ha detto Silverman. "I due sistemi di oppressione lavorano insieme per invalidare sia le capacità cognitive della persona che l'identità di genere della persona".  

Ashley Flanagan, ricercatrice presso il National Institute on Ageing della Toronto Metropolitan University, ha affermato che offrire una gamma più ampia di opzioni di assistenza potrebbe aiutare a risolvere questi problemi, come i gruppi di supporto orientati alla LGBTQIA+. Tuttavia, un cambiamento più ampio nella cultura del settore sanitario potrebbe andare ancora oltre per rendere accessibile l'assistenza alla demenza.  

"L'unico modo per farlo è uno sforzo davvero concertato per trasformare quella struttura eteronormativa e cisnormativa all'interno dell'assistenza sanitaria che è stata tradizionalmente presente", ha affermato Flanagan.  

Per ulteriori informazioni su questo argomento, puoi leggere sulle esperienze di un avvocato con l'isolamento che le persone nella comunità LGBTQIA+ affrontano dopo una diagnosi di FTD.  

Se hai difficoltà a trovare assistenza e supporto per l'FTD, o semplicemente vuoi parlare con qualcuno che capisca cosa stai attraversando, chiama l'AFTD HelpLine al numero 1-866-507-7222 o invia un'e-mail all'indirizzo info@theaftd.org.