Con l'inizio del nuovo anno, AFTD continua a attuare un piano strategico triennale basato su cinque pilastri della missione. Il pilastro della ricerca si propone di guidare la ricerca verso una cura e migliorare la qualità della vita di tutti coloro che sono affetti da FTD.

Le nostre strategie si concentrano sulle lacune che AFTD è in una posizione unica per colmare, accelerando il ritmo della ricerca. Lo sviluppo di nuovi trattamenti coinvolge ricercatori accademici, clinici, enti regolatori, sviluppatori di farmaci, individui e famiglie affetti da FTD e organizzazioni partner, ognuno con le proprie competenze essenziali. AFTD collabora con tutti questi partner, individuando le esigenze urgenti e rispondendo con finanziamenti mirati, attività di advocacy, formazione e opportunità di incontro e collaborazione.

Tempo per la diagnosi E preparazione alla sperimentazione clinica Sono due priorità di ricerca emergenti nel nuovo piano strategico. Una diagnosi tempestiva e accurata rimane una sfida importante per la DFT rispetto a molte altre malattie neurodegenerative. Questo ritardo influisce sull'accesso delle famiglie a cure, istruzione e risorse. Ostacola inoltre la ricerca riducendo il numero di persone in grado e disposte a partecipare prima che il carico della malattia peggiori.

Nel frattempo, la prontezza alla sperimentazione clinica, ovvero la capacità di completare in modo efficiente le sperimentazioni cliniche, è migliorata negli ultimi anni, ma resta un limite importante che scoraggia investitori e ricercatori dal testare trattamenti emergenti per la FTD.

Gli obiettivi della ricerca 2025-2028 includono:

Le nostre tattiche per raggiungere questi obiettivi hanno una prospettiva unica per il 2026:

Nel 2025, AFTD e i nostri partner hanno impegnato quasi 14 milioni di sterline in finanziamenti per la ricerca. Questo includeva il lancio del nostro programma più recente, il Iniziativa sui biomarcatori diagnostici FTD, per identificare strumenti per migliorare la diagnosi specifica e precoce. L'iniziativa è cofinanziata dall'Alzheimer's Association, dalla Rainwater Charitable Foundation e dalla Robertson Foundation, con il supporto dell'AFTD Holloway Family Fund.

Con il supporto dei partner, AFTD ha ricevuto $2,1 milioni Nel primo anno dell'Iniziativa sui Biomarcatori Diagnostici FTD, sono stati assegnati tre progetti di ricerca innovativi. Il prossimo round di finanziamenti per l'Iniziativa sui Biomarcatori Diagnostici FTD è in corso, con un rilascio previsto per la primavera del 2026. Non vediamo l'ora di proseguire con questo nuovo programma e di dare priorità ai progetti incentrati su approcci di screening precoci per aiutare a determinare se sia necessaria una visita specialistica.

Fornire finanziamenti agli studiosi all'inizio della carriera rimarrà un programma fondamentale per AFTD, supportato dall'Holloway Family Fund, fornire borse di studio biennali insieme al tutoraggio e al supporto per i viaggi in conferenza per promettenti scienziati agli inizi della carriera. Programma pilota di sovvenzioni per il benessere nel FTD Verrà inoltre offerto annualmente un supporto fondamentale nella fase iniziale di nuovi progetti di ricerca volti a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che sono affetti da demenza frontotemporale. Nel frattempo, l'AFTD prosegue la sua partnership di lunga data con l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation per supportare le fasi precliniche e cliniche della scoperta di farmaci per la demenza frontotemporale.

AFTD proseguirà questi programmi di ricerca di successo e altri ancora, esplorando anche nuove strategie per migliorare la preparazione alla sperimentazione clinica. Trattamenti promettenti sono attualmente in fase di sperimentazione clinica per altre malattie biologicamente correlate, come il morbo di Alzheimer o la SLA, che potrebbero avere successo nelle persone affette da FTD. Contribuendo a sviluppare gli strumenti di ricerca per rendere le sperimentazioni cliniche per la FTD più efficienti e informative, AFTD sarà in grado di incoraggiare un maggior numero di investitori e sviluppatori di farmaci a concentrarsi sulla FTD e a imparare da ogni sperimentazione.

Le persone con esperienza vissuta di FTD sono al centro delle nostre iniziative di ricerca. Ad esempio, attraverso vari programmi AFTD nel 2025, 24 diversi familiari hanno condiviso le loro esperienze con la FTD con i ricercatori.

Entro la fine del 2025, oltre 2.000 nuovi partecipanti si sono uniti al Registro dei disturbi FTD e completato oltre 2.800 sondaggi sull'esperienza vissuta della DFT. Tali approfondimenti sull'esperienza vissuta della DFT sono stati condivisi con i ricercatori in 13 presentazioni. Nel frattempo, il Registro ha supportato gli sforzi di reclutamento di 22 studi esterni condotti da leader accademici e del settore.

Questa newsletter è una tattica AFTD – novità del 2025 – per fornire aggiornamenti olistici sulla ricerca sulla FTD sei volte all'anno. AFTD informa inoltre la nostra crescente comunità FTD sulla ricerca attraverso webinar, eventi e contenuti web, e grazie al nostro investimento e alla partnership con il Registro dei Disturbi della FTD.

I colloqui di persona favoriscono la collaborazione e aiutano a superare le sfide della ricerca. L'AFTD organizza ogni anno due importanti incontri di ricerca, accessibili solo su invito:

IL Vertice AFTD Hollowayconvoca ogni anno vari stakeholder scientifici per promuovere un argomento importante nella ricerca sulla FTD, come lo studio dei possibili fattori di rischio e l'esplorazione della possibilità di strumenti digitali per valutare i sintomi della FTD a distanza. Tavola rotonda di ricerca FTD è un forum per condividere la conoscenza e accelerare lo sviluppo di farmaci FTD, riunendo aziende biofarmaceutiche, enti regolatori, esperti accademici, finanziatori e sostenitori.

I risultati includono nuovi gruppi di lavoro, pubblicazioni e opportunità di finanziamento. Il 2025 ha segnato il terzo anno consecutivo di entrambi gli eventi. Un relatore dell'Holloway Summit 2025 ha dichiarato in un sondaggio post-incontro: "L'Holloway Summit è stato uno dei migliori incontri a cui abbia mai partecipato in termini di qualità dei contenuti, fondamento della ricerca con interazioni significative con persone con esperienza vissuta (ovvero, le ragioni per cui svolgiamo la ricerca) e capacità di brainstorming. È stata un'esperienza fantastica e apprezzo molto l'opportunità di partecipare".“

Nel 2026, l'AFTD continuerà a concentrarsi sul tema della priorità della diagnosi e delle sperimentazioni cliniche. L'anno inizierà con l'Holloway Summit di febbraio intitolato "The FTD Diagnostic Journey", incentrato su ricerca, strumenti e linee guida per abbreviare questo percorso. La tavola rotonda sulla ricerca sull'FTD, nell'autunno del 2025, si è concentrata sulle misure di esito e sui disegni statistici per le sperimentazioni cliniche e continuerà ad affrontare temi rilevanti per le sperimentazioni cliniche nel 2026.

Siamo orgogliosi di sostenere l'importante lavoro di altre organizzazioni che riuniscono ricercatori per accelerare la ricerca. AFTD ha investito nell'International Society for FTD (ISFTD) per rafforzare l'infrastruttura di questa fondamentale organizzazione di leader clinici e di ricerca. Sponsorizziamo anche incontri ospitati da altri, come la Conferenza Internazionale per PPA, il Simposio Internazionale di Ricerca PSP e CBD e un nuovo ritiro sulle sfide etiche nella condivisione dei dati per la ricerca sulla demenza, tra molti altri.

Tutto ciò che AFTD realizza per la ricerca è reso possibile dalla nostra comunità, dal nostro Comitato Consultivo Medico, ai revisori dei finanziamenti, ai beneficiari, agli studiosi, ai mentori, ai relatori, ai fornitori, ai partner finanziari e ai collaboratori normativi e governativi, fino ai nostri numerosi volontari, donatori e sostenitori. Grazie a tutti coloro che hanno collaborato con noi nel 2025. Se desiderate partecipare nel 2026, contattateci all'indirizzo research@theaftd.org.

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