Mia madre, Jackie, ha iniziato a mostrare sintomi di FTD nel 2016, ma non le è stata diagnosticata fino all'anno successivo. Quella fase intermedia, dall'insorgenza dei sintomi alla diagnosi, è stata il periodo più spaventoso e confuso della nostra vita. La mia famiglia sapeva che qualcosa non andava, ma non sapevamo cosa o perché stesse succedendo. Oltre all'incertezza e alla paura, ciò che ricordo di più di quel periodo è stata la terribile sensazione che la mia famiglia fosse completamente sola, costretta a gestire gli inspiegabili cambiamenti comportamentali e di personalità di mia madre senza sapere dove cercare supporto.

Una volta che mia madre ha ricevuto la diagnosi di FTD, abbiamo finalmente trovato un nome per la sua condizione. Poi abbiamo scoperto AFTD e la sua abbondanza di informazioni e risorse create appositamente per famiglie come la nostra. L'aspetto più gratificante di AFTD, tuttavia, e il motivo per cui sono rimasto attivo con l'organizzazione molto tempo dopo la morte di mia madre, è la comunità che esiste attorno ad essa.

La comunità in crescita di AFTD, composta da persone diagnosticate, partner di assistenza e badanti, familiari, medici e altri operatori sanitari, ricercatori e altri, è stata una fonte di forza sempre presente e una fonte di speranza per la mia famiglia e per tante altre come la nostra. In questo rapporto, leggerete di tutti i modi in cui la comunità AFTD, rafforzata insieme, ha contribuito alla nostra missione durante l'anno fiscale 2024 (luglio 2023 - giugno 2024).

Dopo aver lanciato il nostro Advocacy Action Center lo scorso settembre, centinaia di persone si sono registrate per rimanere aggiornate sulle nuove proposte di legge relative all'FTD e per sollecitare i legislatori a trasformarle in legge. I nostri volontari e sostenitori, tra cui Emma Heming Willis, hanno personalmente fatto pressioni per la legislazione FTD nei parlamenti statali e nei municipi di tutto il paese. Altri membri della comunità, come le ambasciatrici dell'AFTD Melissa Fisher e Sandra Gonzalez-Morett, con la sorella Diana, hanno aumentato la consapevolezza interagendo con i media. E stiamo raggiungendo più persone in tutto il mondo che mai attraverso i nostri canali social, connettendoci con oltre 10.000 follower solo su Instagram.

Continuiamo a promuovere legami profondi con scienziati e ricercatori di spicco, alimentando nuove scoperte e sperimentazioni terapeutiche nell'ultimo anno. I rappresentanti del settore si sono uniti a ricercatori, sostenitori, regolatori, personale AFTD e membri del consiglio direttivo per discutere del futuro della ricerca FTD alla riunione inaugurale della FTD Research Roundtable a settembre 2023. In collaborazione con The ALS Association, AFTD ha rilasciato i suoi primi strumenti di valutazione digitale per sovvenzioni FTD e ALS per supportare lo sviluppo di tecnologie digitali di tracciamento dei sintomi che, tra gli altri potenziali vantaggi, possono portare a una diagnosi più rapida.

Istruire i professionisti sanitari sulla FTD può anche accelerare una diagnosi accurata e rimane una delle massime priorità dell'AFTD. Nell'anno fiscale 2024, esperti ospiti si sono uniti ai membri dello staff per presentare tre webinar sulla formazione dei professionisti sanitari; i professionisti che hanno seguito in diretta hanno potuto richiedere crediti per la formazione continua. Abbiamo anche collaborato con membri della comunità che hanno vissuto l'esperienza, tra cui il Persons with FTD Advisory Council dell'AFTD, per sviluppare risorse completamente nuove per aiutare le persone che vivono con una diagnosi.

AFTD continuerà a lavorare per conto di tutti coloro che affrontano questa malattia, per migliorare la qualità della vita delle persone colpite e guidare la ricerca verso una cura. I nostri obiettivi sono ambiziosi, ma sono orgoglioso di dire che siamo fermamente impegnati a raggiungerli.

Insieme, rafforzandoci, so che possiamo porre fine alla FTD.

Cordiali saluti,
Kimberly Pang Torres
Presidente del consiglio dell'AFTD