Essais cliniques
Non seulement la recherche nourrit l'espoir d'un monde sans cette maladie, mais elle recherche également des outils pour réduire les symptômes de la maladie et améliorer la qualité de vie des personnes diagnostiquées avec la DFT aujourd'hui. L'intérêt et l'attention pour la recherche sur la FTD augmentent, avec des essais cliniques actifs et émergents qui ne peuvent avancer qu'avec des volontaires volontaires.
Est-ce que participer à un essai clinique spécifique me convient ?
Les essais cliniques sont un type d'étude de recherche visant à déterminer l'innocuité et l'efficacité de nouvelles interventions médicales (médicaments, traitements, dispositifs médicaux, etc.).
Chaque essai clinique est différent dans ce qu'il demande aux participants et dans les avantages et les risques potentiels que la participation peut apporter. Avant que les chercheurs ne commencent à recruter des participants, ils doivent définir un protocole qui est ensuite examiné par un comité de surveillance éthique. Ce protocole comprend :
- Des critères d'éligibilité clairs. À l'heure actuelle, de nombreux essais cliniques en cours sont conçus pour les personnes présentant des variantes génétiques spécifiques associées à la DFT. (Visitez AFTD Qu'est-ce qui cause la DFT ? page pour plus d'informations sur la génétique et la FTD.)
- Informations détaillées sur le but de l'étude.
- Qui le conduit et les procédures exactes.
- Risques et avantages potentiels.
Les chercheurs présenteront des informations essentielles sur un essai aux participants potentiels et devront prévoir du temps pour répondre à toutes les questions. Ces informations seront également présentées par écrit pour que les participants les examinent et les signent dans le cadre d'un processus de consentement éclairé pour participer à une étude. Dans la plupart des cas, les personnes atteintes de DFT qui s'inscrivent à des essais cliniques auront besoin d'une personne qu'elles connaissent comme partenaire d'étude désigné.
À quoi puis-je m'attendre ?
Les essais cliniques ont des normes d'éligibilité strictes pour s'assurer que les résultats peuvent être interprétés clairement. Si une personne est éligible, l'équipe de recherche expliquera l'étude en détail, en notant les risques et les avantages potentiels. Après mûre réflexion, le volontaire intéressé signera le consentement éclairé et sera inscrit.
Les membres de l'équipe de recherche évalueront la santé du participant au début de l'essai et lui donneront des instructions précises sur l'essai. Le participant sera surveillé attentivement pendant l'étude conformément au protocole et aura généralement un contact continu avec l'équipe de recherche une fois l'essai terminé.
Habituellement, les services liés aux études sont gratuits pour le participant et les frais de voyage peuvent également être couverts. Mais il est important de demander si les frais de déplacement sont couverts et s'il y a un montant maximal de remboursement.
Les personnes intéressées à participer à un essai clinique doivent également demander à l'équipe du site d'essai clinique quelles sont les attentes et les procédures concernant la fin de l'essai. Par exemple:
- Vais-je recevoir mes résultats personnels ? Qu'en est-il des résultats globaux de l'étude ?
- Puis-je savoir si j'étais sous traitement expérimental ou sous placebo ?
- Puis-je continuer à prendre le traitement après la fin de l'essai ?
Parfois, les essais cliniques se terminent plus tôt que prévu initialement. Cela pourrait être dû à diverses raisons, telles que les premières analyses montrant qu'un traitement expérimental semble fonctionner ; les premières analyses montrant que le traitement ne semble pas fonctionner ; ou en raison d'événements indésirables, tels que des effets secondaires graves. Vous pouvez demander à l'équipe du site d'essai clinique à quoi vous attendre si cela se produit.
Comment puis-je en savoir plus sur les essais cliniques et autres opportunités de recherche ?
- Parlez à vos prestataires de soins de santé. Faites savoir à votre médecin, neurologue ou autre prestataire de soins de santé que vous souhaitez en savoir plus sur les opportunités de recherche FTD.
- Rejoignez le registre des troubles FTD - La Registre des troubles FTD est une ressource clé pour en savoir plus sur les opportunités de recherche FTD. Les personnes atteintes de FTD, leurs partenaires de soins et les membres de leur famille peuvent choisir de participer aux enquêtes de recherche FTD via le registre, pour partager des informations sur l'expérience vécue de FTD qui, à leur tour, peuvent guider la recherche.
- Consultez Clinicaltrials.gov - UN base de données publique, maintenu par les National Institutes of Health (NIH) des États-Unis, d'études cliniques financées par le gouvernement fédéral et le secteur privé sur un large éventail de maladies et d'affections. Rechercher des termes liés à la FTD : par exemple, « dégénérescence frontotemporale », « démence frontotemporale », noms de troubles spécifiques de la FTD, etc.
- En savoir plus sur le NIH Clinical Center - LaSite Web du centre cliniqueoffre des informations sur les essais cliniques, pourquoi ils sont importants et comment y participer.
- D’autres façons de participer à la recherche peuvent être trouvées ici: Façons de participer
