Depuis plus de trois ans, le bénévole de l'AFTD, le Dr A. Brandt Henderson, a utilisé son expérience professionnelle en tant que conférencier pour être une voix et un défenseur au nom de notre communauté. Lui et son épouse Marie ont participé à des entretiens et à des présentations aux côtés du personnel de l'AFTD pour partager leurs expériences résultant du diagnostic FTD de Brandt. Il fait également du bénévolat en tant que membre du groupe de réflexion de l'AFTD, un comité de personnes diagnostiquées qui se réunit tous les mois et conseille le personnel et le conseil d'administration de l'AFTD.

Nous avons demandé à Brandt de partager avec nous ses expériences en tant que bénévole AFTD.

Quel est votre lien avec FTD ? J'ai reçu un diagnostic de DFT en 2011 après un an et demi de tests. Je savais que quelque chose n'allait vraiment pas avec mon cerveau et j'ai exigé que nous le résolvions.

Pourquoi avez-vous voulu faire du bénévolat avec l'AFTD ? Marie et moi avons été totalement époustouflés par le diagnostic et avons recherché toutes les informations que nous pouvions trouver. Nous voulons aider les patients et les soignants de toutes les manières possibles, même si cela signifie simplement valider leurs expériences avec FTD. Il peut s'agir d'une maladie isolée qui est peu comprise par la communauté médicale/pharmaceutique, et encore moins par les familles.

Parlez-nous du rôle que votre femme a joué dans vos diverses allocutions AFTD. Marie partage mon dévouement à partager notre expérience de FTD. Nous avons parlé de FTD dans une émission de radio, dans des webinaires et lors d'une table ronde lors de la conférence sur l'éducation AFTD 2017 à Baltimore - peut-être notre expérience «sur scène» la plus satisfaisante ensemble.

Quelle est selon vous la plus grande valeur du Think Tank ? Ce que l'on pense avoir besoin et ce que la communauté professionnelle estime nécessaire ne sont pas toujours en phase. Le groupe de réflexion est une caisse de résonance pour les priorités et l'orientation de l'AFTD, qui, dans l'histoire de l'organisation, ont été centrées sur les soignants et non sur les patients.

Qu'est-ce que votre expérience de volontaire AFTD vous a fait ressentir ? Au moment de prendre sa retraite et d'avoir perdu certaines facultés, il est valorisant de contribuer d'une certaine manière à la compréhension de la maladie et de son impact sur les familles. C'était particulièrement satisfaisant de m'adresser au personnel et à la direction d'une entreprise pharmaceutique, car ils étaient vraiment fascinés par nos expériences.

Que diriez-vous aux personnes diagnostiquées qui envisagent de faire du bénévolat avec l'AFTD ? Il existe plusieurs façons de contribuer, et le personnel de l'AFTD comprend que certains d'entre nous ont des symptômes (tels que l'apathie, des problèmes d'élocution et une fonction exécutive défaillante) qui peuvent restreindre ce que nous pouvons et ne pouvons pas faire. Ils sont toujours prêts à travailler avec nos forces.

L'AFTD est reconnaissante envers des bénévoles comme Brandt. La directrice du programme de l'AFTD, Sharon Denny, note : « L'engagement de Brandt envers la sensibilisation et l'éducation au FTD est formidable. Il est réfléchi, articulé et totalement authentique dans le partage de ses expériences pour aider les autres à comprendre l'impact de la maladie.