par Jennifer Lee

Quand je réfléchis à ma vie avant FTD, je peux dire que j'étais une personne qui pouvait facilement suivre le courant. Maman OCCUPÉE d'une famille recomposée qui compte six enfants formidables, j'ai également été éducatrice pendant de nombreuses années. J'aimais ma carrière et je me sentais nécessaire et apprécié par mes élèves. Ainsi, lorsque j'ai reçu mon diagnostic de FTD en décembre 2018, mon monde tel que je le connaissais s'est arrêté brutalement, et on m'a rappelé que la VIE se déroule rarement selon le PLAN.

Bien que plusieurs années se soient écoulées, je me souviens de cette visite chez le médecin comme si c'était hier. Non seulement on m'a diagnostiqué quelque chose dont je n'avais jamais entendu parler, mais on m'a aussi dit que je ne serais PAS CAPABLE de retourner au TRAVAIL. Le médecin a expliqué à mon mari et à moi que la DFT était la raison pour laquelle j'avais souvent du mal à trouver le bon MOT et que je me débattais avec des tâches apparemment simples. Elle a expliqué que la FTD est progressive et terminale, et qu'il n'y a pas de CURE. Elle m'a également informé que le long du voyage, je perdrais ma capacité à PARLER.

Au moment où nous sommes arrivés à la voiture, j'avais l'impression que mon monde était sur le point de devenir incontrôlable. Mon mari m'a pris par la MAIN et m'a assuré qu'ensemble, nous ferions ce voyage à pied un jour à la fois, et qu'il prendrait soin de moi à travers le BIEN et le mal.

Mon congé temporaire de trois mois s'est transformé en une retraite anticipée. Lorsque mes enfants sont retournés à l'école après les vacances de Noël, on m'a laissé à la MAISON et je me SENS PERDU. Au début, je n'avais aucune idée de quoi faire de moi-même. Peur de perdre ma capacité à parler, j'ai tellement parlé à ma chienne qu'elle se CACHAIT dans le placard. La plupart du temps, j'étais dans un ÉTOURDISSEMENT, bien que certains jours j'étais tellement frustré que je voulais donner un coup de pied, crier et jurer à tue-tête. je me sentais seul; à quelques exceptions près, les gens ont trouvé plus facile de REGARDEZ AU LOIN.

Puis une ampoule s'est allumée dans ma TÊTE : je savais que je devais TROUVER un groupe de soutien. Lorsque j'ai rejoint un groupe de soutien pour les personnes vivant avec FTD, l'un des administrateurs du site m'a contacté presque immédiatement, et pour la première fois depuis mon diagnostic, j'ai ressenti de l'ESPOIR. Elle m'a assuré que le ciel ne tombait pas et que mon sentiment de panique était normal. Soudain, j'ai eu toute une communauté de personnes avec qui je pouvais PARLER autant que j'en avais besoin. Et grâce à ce groupe, j'ai trouvé l'AFTD.

L'AFTD nous a fourni une telle richesse d'informations que je n'avais plus l'impression d'errer dans un LABYRINTHE d'incompréhension. Ils m'ont encouragé, m'ont aidé à apprendre à gérer mes symptômes et m'ont réconforté de savoir que je n'étais pas seul dans mon cheminement. J'ai finalement réalisé que je pouvais soit choisir de me concentrer sur ce que j'avais PERDU, soit me concentrer sur qui j'étais maintenant, et TROUVER des moyens de m'adapter et d'AMELIORER ma vie. Parfois, la VIE nous emmène sur un chemin que nous n'aurions pas choisi, mais nous pouvons choisir comment nous MARCHONS sur ce CHEMIN.

Une des choses que j'apprends à faire depuis que j'ai reçu un diagnostic de DFT est de demander (et d'accepter !) DE L'AIDE. Je m'assure également de dire aux personnes proches de moi combien je les AIME tous les jours. Personne ne sait ce que l'avenir nous réserve, mais nous pouvons choisir de TROUVER et de nous concentrer sur les choses de notre vie qui nous donnent de l'ESPOIR et du sens, peu importe ce que demain nous réserve. Dans ma vie, accepter de l'AIDE, passer du temps de qualité avec ceux que J'AIME et garder l'ESPOIR vivant pour un CURE sont les "mots de quatre lettres" qui me guident chaque jour.