Lorsque le père de Nicole DeLeve a reçu un diagnostic de SLA avec bvFTD en 2016, elle s'est retrouvée épuisée de le défendre constamment auprès des médecins, des infirmières et du personnel de l'établissement qui ne comprenaient pas la FTD. "Quand il est décédé, je voulais que les gens continuent à le défendre, mais de manière plus amusante, alors j'ai commencé à faire des collectes de fonds."

Depuis plus de cinq ans, Nicole est une passionnée Nourriture pour la pensée hôte dans son état natal du Kansas. "Presque chaque année pour Food for Thought, j'ai organisé Cupcakes for Dad. C'est une collecte de fonds pour célébrer l'anniversaire de mon père et pour sensibiliser le plus possible FTD à travers l'une de mes activités préférées – la pâtisserie », partage-t-elle. "Avec chaque commande de cupcakes qui sort, j'envoie une brochure [about FTD] avec eux. Plusieurs personnes m'ont contacté pour parler de FTD. Je pense que cette activité aide à sensibiliser, donne aux gens des ressources et leur fait savoir qu'ils ne sont jamais seuls.

En plus de son implication dans Food for Thought, Nicole a également sensibilisé le public en organisant plusieurs tables lors d'événements dans sa communauté. Pour Nicole, l'aspect le plus gratifiant du bénévolat est d'établir des liens avec les soignants dont les proches reçoivent un diagnostic de DFT ou font face à un diagnostic potentiel. "Je sais que cette route peut être très solitaire, et je ne veux pas que quelqu'un la parcoure seul."

Nous tous à l'AFTD sommes immensément reconnaissants à Nicole pour son engagement à sensibiliser et à collecter des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD. Si vous souhaitez devenir bénévole, vous pouvez commencer par remplir notre formulaire de bénévolat.