En 2018, James Staten - un leader de la technologie des infrastructures d'entreprise, écrivain prolifique et conférencier lors de nombreuses conférences - avait du mal à se souvenir de certains mots et à former des phrases. Il avait également de fréquents maux de tête et était de plus en plus troublé par ce qu'il décrit comme «l'échec des mots».

Alors que les médecins attribuaient initialement ses symptômes au stress lié au travail, James et sa femme Reesa ont continué à chercher une réponse pour expliquer l'aggravation de ses symptômes. Après deux ans de visites chez un spécialiste, James a reçu un diagnostic d'aphasie progressive primaire à variante sémantique en 2020.

Coureur et motard passionné depuis toujours, James compte sur l'exercice et une alimentation saine pour améliorer sa qualité de vie au quotidien. "Mon cerveau se sent mieux quand je fais du vélo ou de la course. J'aime faire du vélo avec des amis – parfois nous parcourons 40 à 50 milles – et courir à Sacramento et dans la région de la baie.

La passion de James pour l'exercice se reflète dans son engagement à participer à la recherche et à sensibiliser le public à FTD alors qu'il voyage à travers le pays pour participer à des marathons.

"Quand je parle aux gens de cette maladie, je veux qu'ils sachent comment cela m'affecte. Je veux qu'ils sachent que c'est le PPA qui m'empêche de me souvenir de quelque chose ou de dire ce que je veux.

Le 20 novembre, James courra le marathon de Philadelphie 2022 - sa 71e course - partageant son expérience de vie avec FTD tout en collectant des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD.

"Cela signifie tellement pour moi de courir avec l'AFTD. Je sais que j'aide plus de gens à se renseigner sur la FTD et j'espère que je pourrai aider les chercheurs, car mon souhait est que cette maladie disparaisse.

Chaque voix est essentielle pour accroître la sensibilisation et faire avancer notre travail pour faire avancer un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD.